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作家张雁:全职妈妈与自闭症儿子一路同行的故事

来源:雅恩教育
2023-01-08 16:54 131 0 0
在《蜗牛不放弃》一书中,张雁写下了这样一段话:“看着孩子茫然的眼神,看着孩子奇怪的动作,看着身边的孩子,我的心在流血!接受孩子,真的难做!”

23岁的北京男孩乐渔,出生后被诊断出患有自闭症。确诊后,妈妈张雁开始在家全职照顾乐渔。在长期照料中,张雁也成为了倡导社会关注自闭症儿童、推动建立社会支持体系的早期父母群体。

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张雁欣慰的是,这十年来,社会对自闭症患者的接受度有了明显提高。然而,在自闭症成人安置方面,社会支持仍然不足。

张雁的家位于北京东四环的一个住宅区。家里的陈设很中式,被张雁打得一尘不染。一束白色的小花在窗台前温暖的春日阳光下绽放。“乐渔,快过来叫我姐姐。”张雁提醒儿子跟记者打个招呼。听到妈妈的电话,乐渔从里屋里走了出来,姿势有些不协调,他看着记者,等了一会儿,喉咙里不是很清楚的说了一句“姐姐”。

乐渔今年23岁,已经是个大小伙子了,身穿黑色运动套装,身材消瘦,面容俊俏。二十年前,乐渔被诊断出患有自闭症。从此,陪伴儿子成为张雁一生的“工作”。

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张雁家的墙上有一块大白板。白板的一角装饰着一个小风车。白板上用黑笔写了两行字。一行是乐渔和妈妈前几天一起看的纪录片。有观看时间;一排写着记者的名字,旁边写着“到家拜访”。

张雁说,为了让乐渔清楚地知道每天的活动,她会在白板上记录下来。同时,让乐渔在这些记录旁边写下与这些活动相匹配的感受或内容。比如,在观影记录旁边,乐渔写着“好看”,而在“回家看”旁边,乐渔写着“欢迎光临”。

“好看”和“欢迎”,对于一个23岁的普通小伙子来说,写字是没有问题的,但是对于像乐渔这样的自闭症患者来说,写字,哪怕是简单的“上”和“下”都需要一个漫长的实践过程。练字也成为乐渔融入社会生活的一项技能。

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在张雁的《蜗牛不放弃》一书中,乐渔看似歪歪扭扭的一句话——“蜗牛不放弃”被印在了妈妈的书上。这五个大字就是张彦舒的名字,是一位母亲对自闭症儿子最大的母爱。

张雁有一个牛皮纸信封,里面有很多她和丈夫陪小时候的乐渔去教育机构进行培训的日程安排。最早的记录表显示时间为2002年。时至今日,这些论文有些泛黄,但仍能清晰地写出训练项目,比如用简单的语言表达需求、配对常用对象等。

这些训练确实让乐渔进步了。但张雁希望有一个普通孩子一样的行为、自理能力、语言表达,甚至智商。再怎么修炼,乐渔也做不到。

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作为母亲,张雁能做的,不仅是陪孩子继续“训练”,还要接受乐渔不一样的事实。但这并不容易。

在《蜗牛不放弃》一书中,张雁写下了这样一段话:“看着孩子茫然的眼神,看着孩子奇怪的动作,看着身边的孩子,我的心在流血!接受孩子,真的难做!”

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然而,生活还在继续,张雁主要能做的就是努力尝试。慢慢地,张雁少用了“训练”这个词,取而代之的是含义更柔和的“练习”。在她的书中,她使用了“干预”。采访中,张雁有时会弹出一两次“训练”,但她很快就尴尬地笑着纠正自己的“错误”,并用“练习”或“干预”来表达。

言辞的变化,反映了张雁和很多自闭症人士家长的心态发生了变化,社会也逐渐对自闭症人士的关注和关爱。

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