欢迎来到融教之家

微信订阅 手机访问 侵权投诉

一场特殊的义诊,让孤独症家庭可以走出“孤独”

来源:自闭症家园网
2023-08-18 10:12 650 0 0
一场特殊的义诊活动在海口市中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地进行。10位国内孤独症康复领域知名专家,为来自海南、贵州、西藏等12个省市(区、市)近300名孤独症儿童提供了免费服务。

一场特殊的义诊活动在海口市中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地进行。10位国内孤独症康复领域知名专家,为来自海南、贵州、西藏等12个省市(区、市)近300名孤独症儿童提供了免费服务。

图片

"宝贝,这个瓶子是什么颜色的呀?"在义诊现场,国内孤独症康复专家、北京大学第六医院的主任医师贾美香,向一位孤独症患儿提出了一个问题。

孩子似乎没有理会她,就像没有听到一样,贾美香耐心地再次提问。孩子没有看向她,轻声地回答:“盖子是蓝色的。

贾美香医生说:他与人没有眼神交流,你叫他,他甚至不会看一眼,对物品的认知也只是机械性的记忆。

孤独症通常也被称为自闭症。近年来,媒体对自闭症的报道越来越多,但中国有多少自闭症儿童没有权威的统计数据。

“中国还没有对自闭症进行过全国流行病学调查。”贾美香承认这是一个空白。


图片

据贾美香估计,中国自闭症谱系障碍的比例与世界其他国家相似,约为1%,其中0至14岁的儿童可能超过300万。随着医疗技术的不断提高和公众对自闭症的了解,自闭症儿童越来越年轻。

说到自闭症的病因,它仍然是世界医学界尚未克服的问题。贾美香推测,自闭症可能与生物遗传和大脑神经系统的发育有关,但自闭症目前无法治愈,只能通过干预治疗更好地融入社会。

为什么要关注自闭症儿童?

贾美香说:“年龄越小,大脑发育的可塑性越大,早期发现和干预是自闭症儿童康复教育最重要的基本策略。”。康复训练的意义在于让孩子从小接受能力训练,解决他们未来的自理问题。

自闭症儿童(南方)康复基地负责人杨志然介绍,自闭症发生在3岁前,3岁后表现明显。绝大多数儿童需要长期的康复培训和特殊教育支持。一般来说,6岁前是自闭症的最佳预期。其中,3岁前是自闭症儿童语言学习的黄金时期。


自闭症家庭支持体系有待完善

我国与发达国家在自闭症康复训练方面的差距在哪里?其中一个表现是,我国还没有自闭症康复训练的教材。

致力于自闭症研究的中国康复研究中心副主任张通认为,如果没有教科书,康复培训可能不规范,甚至在一些机构也可能做坏事。

为什么现有的外国教科书不能直接使用?

自闭症儿童(南方)康复基地负责人杨志然进一步解释说:“美国有相关教科书,不能直接翻译和使用。两国对自闭症的认知和接受程度完全不同。”


图片

在国家层面对自闭症家庭的支持下,中国和发达国家有什么区别?

贾美香介绍,在中国,残疾人联合会将为每个自闭症儿童提供每年1.2万元的康复费用,在经济条件良好的省份可能更多。然而,中国还没有将自闭症的康复纳入医疗保险制度。另一方面,在一些发达国家,自闭症儿童的康复费用由国家医疗保险制度支付,家庭负担的比例较小。

这些发达国家的自闭症儿童除了不同的财政支持体系外,还可以在社区医院康复,因为这些社区医院有相应的支持措施,这是中国基层所不具备的条件。由于发达国家及时恢复自闭症儿童,许多儿童可以与正常儿童一起上幼儿园。

在中国,自闭症儿童进入幼儿园,有一些情绪问题,其他家长共同要求学校转移自闭症儿童。在一些发达国家,你会遇到类似的尴尬吗?

“在美国,当自闭症儿童很难融入课堂时,有专门的辅助教师陪同他们上课。中国的一些学校也开始尝试,但如果辅助教师不够专业,辅助教师就很难发挥作用。


图片

贾美香医生也遇到过这样的案例。一名自闭症患者已经50多岁了。他的父亲去世了,他的母亲患有癌症。自闭症儿童长大后该怎么办?这是摆在这些家庭面前的实际问题。

贾美祥认为,除了为自闭症儿童提供康复外,国家还应为自闭症儿童提供专业的职业教育和培训。此外,国家还可以为有爱心的企业提供优惠政策,为儿童提供简单的劳动机会,如负责超市的交付。与此同时,国家可以尝试为自闭症家庭建立信托基金,以缓解家庭的担忧。即使父母去世了,它也可以维持自闭症患者的生活水平。


图片


专家建议制定孤独症康复机构规范

在义诊现场,许多孤独症患儿家长都面临一个共同的问题,他们的孩子在各地的私立机构接受康复治疗,但效果并不明显。
就目前国内的孤独症康复机构而言,由于早期康复资源的匮乏,甚至有很多孤独症患者的家长自己创办康复机构。然而,总体来看,由于专业技术人员的匮乏,缺乏专业培训和技术规范,管理规范以及规范化的评估和治疗等干预手段,孤独症康复的效果并不明显。
毫无疑问,过去由于对孤独症的重视不足,私立机构在孤独症的科普和康复工作方面起到了积极的作用。然而,贾美香担心的是,由于一些机构的康复手段不够规范,孩子们错过了最佳的康复时期,从而影响了他们未来的生活质量。


图片

"错过了最佳康复年龄,由于这些孩子的自我控制能力很弱,很难融入学校。许多老师对孤独症疾病不了解,因此拒绝接纳这些孩子。"这让贾美香感到非常痛心。

类似的孤独症私立康复机构或学校,由民政、教育、残联等不同部门进行管理,加之缺乏统一的行业标准,导致孤独症患儿接受康复的效果参差不齐。

贾美香建议,对于从事孤独症康复的机构和学校,国家应该进行统一管理,并尽快确立行业准则。

贾美香还提出,或许可以对全国妇幼保健系统的医生进行培训,提升孤独症的诊断能力,让妇幼保健系统成为第一道关口,及时察觉自闭症儿童。同时,在国家层面,也应加强特殊教育学校接纳孤独症儿童的能力。

*版权说明: 感谢每一位作者的辛苦创作与付出,“融教之家”均已备注文章作者及来源。本网转载目的在于更好地服务 读者、传递行业信息。文章仅代表作者个人观点。如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请发送消息至 “融教之家(rhjyzone)”公众号后,非常感谢!

我有话说 0条评论
发表评论
热门文章
推荐专栏
更多>>
  • 多动症
    多动症

    多动症是注意缺陷与多动障碍 ,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4-9:1。

  • 融教之家
    融教之家

    融教之家是国内领先的融合教育和特殊教育资讯平台,关注融合教育行业动态和政策,坚持为从业者提供高质量内容和多项学习服务,促进融合教育传播和发展。

  • 恩启特教平台
    恩启特教平台

    中国自闭症儿童康复教育领域专业互联网+平台。致力于用科学的技术和方法,促进行业康复教育水平整体提升,让每一个孩子都能享受到更好的康复教育服务。 恩启,让康复更有效!

  • 蜗牛大班长
    蜗牛大班长

    蜗牛爬得再慢,总有到达的时候; 就像星星爬过几光年的距离,装饰了万里银河。 ——MUST疗法以及星希望创始人:杜佳楣

  • 特教观察
    特教观察

    一个为特殊教育从业者、特殊儿童家长以及公众提供特殊教育资讯和前沿教育教学方法,并为特殊教育领域和社会各界提供沟通、交流的公益平台。

  • 特殊儿童康复训练
    特殊儿童康复训练

    对自闭症(孤独症)、脑瘫、感统失调、语言障碍、听力障碍、学习障碍、行为异常等儿童的康复训练。

微信扫描二维码关注
融教之家公众号

融教之家公众号