一场特殊的义诊，让孤独症家庭可以走出“孤独”

一场特殊的义诊活动在海口市中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地进行。10位国内孤独症康复领域知名专家，为来自海南、贵州、西藏等12个省市（区、市）近300名孤独症儿童提供了免费服务。

"宝贝，这个瓶子是什么颜色的呀？"在义诊现场，国内孤独症康复专家、北京大学第六医院的主任医师贾美香，向一位孤独症患儿提出了一个问题。

孩子似乎没有理会她，就像没有听到一样，贾美香耐心地再次提问。孩子没有看向她，轻声地回答：“盖子是蓝色的。

贾美香医生说：他与人没有眼神交流，你叫他，他甚至不会看一眼，对物品的认知也只是机械性的记忆。

孤独症通常也被称为自闭症。近年来，媒体对自闭症的报道越来越多，但中国有多少自闭症儿童没有权威的统计数据。

“中国还没有对自闭症进行过全国流行病学调查。”贾美香承认这是一个空白。

据贾美香估计，中国自闭症谱系障碍的比例与世界其他国家相似，约为1%，其中0至14岁的儿童可能超过300万。随着医疗技术的不断提高和公众对自闭症的了解，自闭症儿童越来越年轻。

说到自闭症的病因，它仍然是世界医学界尚未克服的问题。贾美香推测，自闭症可能与生物遗传和大脑神经系统的发育有关，但自闭症目前无法治愈，只能通过干预治疗更好地融入社会。

贾美香说：“年龄越小，大脑发育的可塑性越大，早期发现和干预是自闭症儿童康复教育最重要的基本策略。”。康复训练的意义在于让孩子从小接受能力训练，解决他们未来的自理问题。

自闭症儿童（南方）康复基地负责人杨志然介绍，自闭症发生在3岁前，3岁后表现明显。绝大多数儿童需要长期的康复培训和特殊教育支持。一般来说，6岁前是自闭症的最佳预期。其中，3岁前是自闭症儿童语言学习的黄金时期。

我国与发达国家在自闭症康复训练方面的差距在哪里？其中一个表现是，我国还没有自闭症康复训练的教材。

致力于自闭症研究的中国康复研究中心副主任张通认为，如果没有教科书，康复培训可能不规范，甚至在一些机构也可能做坏事。

为什么现有的外国教科书不能直接使用？

自闭症儿童（南方）康复基地负责人杨志然进一步解释说：“美国有相关教科书，不能直接翻译和使用。两国对自闭症的认知和接受程度完全不同。”

在国家层面对自闭症家庭的支持下，中国和发达国家有什么区别？

贾美香介绍，在中国，残疾人联合会将为每个自闭症儿童提供每年1.2万元的康复费用，在经济条件良好的省份可能更多。然而，中国还没有将自闭症的康复纳入医疗保险制度。另一方面，在一些发达国家，自闭症儿童的康复费用由国家医疗保险制度支付，家庭负担的比例较小。

这些发达国家的自闭症儿童除了不同的财政支持体系外，还可以在社区医院康复，因为这些社区医院有相应的支持措施，这是中国基层所不具备的条件。由于发达国家及时恢复自闭症儿童，许多儿童可以与正常儿童一起上幼儿园。

在中国，自闭症儿童进入幼儿园，有一些情绪问题，其他家长共同要求学校转移自闭症儿童。在一些发达国家，你会遇到类似的尴尬吗？

“在美国，当自闭症儿童很难融入课堂时，有专门的辅助教师陪同他们上课。中国的一些学校也开始尝试，但如果辅助教师不够专业，辅助教师就很难发挥作用。

贾美香医生也遇到过这样的案例。一名自闭症患者已经50多岁了。他的父亲去世了，他的母亲患有癌症。自闭症儿童长大后该怎么办？这是摆在这些家庭面前的实际问题。

贾美祥认为，除了为自闭症儿童提供康复外，国家还应为自闭症儿童提供专业的职业教育和培训。此外，国家还可以为有爱心的企业提供优惠政策，为儿童提供简单的劳动机会，如负责超市的交付。与此同时，国家可以尝试为自闭症家庭建立信托基金，以缓解家庭的担忧。即使父母去世了，它也可以维持自闭症患者的生活水平。

在义诊现场，许多孤独症患儿家长都面临一个共同的问题，他们的孩子在各地的私立机构接受康复治疗，但效果并不明显。
就目前国内的孤独症康复机构而言，由于早期康复资源的匮乏，甚至有很多孤独症患者的家长自己创办康复机构。然而，总体来看，由于专业技术人员的匮乏，缺乏专业培训和技术规范，管理规范以及规范化的评估和治疗等干预手段，孤独症康复的效果并不明显。
毫无疑问，过去由于对孤独症的重视不足，私立机构在孤独症的科普和康复工作方面起到了积极的作用。然而，贾美香担心的是，由于一些机构的康复手段不够规范，孩子们错过了最佳的康复时期，从而影响了他们未来的生活质量。

"错过了最佳康复年龄，由于这些孩子的自我控制能力很弱，很难融入学校。许多老师对孤独症疾病不了解，因此拒绝接纳这些孩子。"这让贾美香感到非常痛心。

类似的孤独症私立康复机构或学校，由民政、教育、残联等不同部门进行管理，加之缺乏统一的行业标准，导致孤独症患儿接受康复的效果参差不齐。

贾美香建议，对于从事孤独症康复的机构和学校，国家应该进行统一管理，并尽快确立行业准则。

贾美香还提出，或许可以对全国妇幼保健系统的医生进行培训，提升孤独症的诊断能力，让妇幼保健系统成为第一道关口，及时察觉自闭症儿童。同时，在国家层面，也应加强特殊教育学校接纳孤独症儿童的能力。