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来自全国的50多个自闭症孩子,谁在守护着他们?

来源:中国山东网
2022-07-03 20:07 497 0 0
“一般大家都会觉得自闭症儿童没有感情,但其实他们只是表达不顺畅。”李芊芊是济南星神特殊儿童关爱学校的一名特教老师。一次偶然机缘下与自闭症孩子们结缘,就被这群“星星的孩子”深深感动。 据《中国自闭症儿童发展报告》显示,我国0-14岁自闭症儿童患者超过200万,并以每年近20万的速度增长。

“一般大家都会觉得自闭症儿童没有感情,但其实他们只是表达不顺畅。”李芊芊是济南星神特殊儿童关爱学校的一名特教老师。一次偶然机缘下与自闭症孩子们结缘,就被这群“星星的孩子”深深感动。

据《中国自闭症儿童发展报告》显示,我国0-14岁自闭症儿童患者超过200万,并以每年近20万的速度增长。

庞大的数据背后,这些孩子亟需得到全社会的共同帮助和支持。

半路出家的特教老师

2020年秋,李芊芊成为济南星神特殊儿童关爱学校的一名特教老师,两年过去了,李芊芊现在除了给孩子们上课教他们画画之外,还兼任学校对接志愿者的工作。

来星神学校之前,毕业于山东工艺美术学院的她是济南一家儿童美术培训机构的老师。“一直就挺喜欢孩子,所以大学毕业就专门去教小朋友画画,孩子们的笑容很治愈。”李芊芊说。

2019年12月,新冠疫情爆发,居家隔离的李芊芊无意间在手机里看到了星神学校的信息。在此之前,她一直以为自闭症的孩子只是“不说话”,而事实却是,他们多数会说话,只是不知如何正确表达情绪和想法。李芊芊感到很心疼,“他们的眼神是那么清澈,他们的笑容是那么纯粹,我想为他们做点什么。”疫情结束后李芊芊主动联系了星神学校校长张洪波,来到学校成为孩子们的美术特教老师。

有时,唱歌、画画等语言外的交流方式能有效帮助自闭症孩子们打开他们孤独的世界。在一堂给孩子们上的绘画课上,李芊芊教会了孩子们用画笔描绘心情。孩子们表现出了浓厚的兴趣,有的非常乐于表达自己的想法,甚至是个小“话痨”,主动和她交流画法,积极回应她抛出的问题。孩子们有的画了想象中的房子和樱花,有的画了马卡龙带给她的灵感,有的画了音乐节联想到的音浪,还有的画了一幅没有五官的人像,她说这是她见过的一个人,但忘了样子……“他们其实有着丰富的想象力,做事情更专注。”李芊芊说,“孩子们虽然不擅长表达,但他们总会做出一些让你意想不到的事情,会把上手工课时做好的蛋挞拿给你品尝,会在父母问起最喜欢哪个老师的时候用稚嫩的小手指向你。”两年的时间里,李芊芊早已和孩子们打成一片。比起坐办公室格子间朝九晚五的白领生活,她更喜欢和纯洁无瑕的孩子们生活在一起,“这里都是正能量的人和事。”李芊芊觉得自己收获了巨大的精神财富。

在星神学校,共有26位特教老师,他们都和李芊芊一样,通过某个途径了解到星神的情况后,主动加入照顾这些“星星的孩子”。

风雨蹒跚的星神学校

李芊芊所在的济南星神特殊儿童关爱学校,成立于2017年,在山东济南历城区南部山区的旖旎风光下,这所学校成立的背后,还有一个令人唏嘘不已的故事。

放到6年前,毕业于山东大学中文系新闻专业的校长张洪波是齐鲁晚报首席记者,曾20多天不刷牙不洗脸不换衣服在“死亡之海”罗布泊寻找彭加木。只是那时候大家都不知道,她还是一个自闭症孩子的妈妈。“曾经我以为自闭症离我很遥远,儿子小时候不爱说话,我也只以为他是个天性内向害羞的小孩,长大一点就好了。但在儿子3岁半的时候,我收到了那张自闭症确诊书。那一刻,晴天霹雳,否认、绝望、迷茫……种种痛苦的情绪长时间都伴随着我。”张洪波回忆,儿子小虎当时几乎被所有的幼儿园拒之门外,好不容易被一家接收,但却要求不能参与公开集体活动。

各种孤立与排斥让母子俩受尽委屈,也让张洪波意识到特殊儿童的家庭所面临的求学困难。在带着儿子求医的过程中,张洪波结识了很多和她一样有自闭症孩子的家庭,大家聚在一起抱团取暖。2017年10月,很多自闭症孩子家长找到张洪波,甚至有家长专门从广东赶过来,他们说,“你是做记者的,见多识广,自己又是自闭症孩子妈妈,我们信得过你。你就带着我们成立一个小学堂吧,不求孩子有多大出息,只求孩子能认个字,算个账,将来能自己坐公交车,买东西,等我们死了也能闭上眼。”就在当天,张洪波赶回报社办了辞职手续,开始创办民间非公益组织——济南星神特殊儿童关爱中心。从此,张洪波义无反顾地踏上了创办特殊儿童学校的艰难之路。

作为非盈利公益团体,星神收容了50多名自闭症孩子们,他们从2岁到17岁,来自全国各地,有北京的、天津的、河南的、湖北的,最远的甚至来自广东和福建。因为有着切身之痛,星神从创立之初就不走寻常路。张洪波独创了全国首例针对自闭症全年龄段“康复+教育+托养”的模式,满足了这些从未进过普校大门的自闭症孩子上学的愿望。

万事开头难,更何况张洪波要开办的是一所特殊儿童学校。在选址上就遭遇了各种波折。“最初只有3个老师6个孩子,是在一个小区的阁楼上。”为了不影响周围邻居,张洪波特意将门和地板做了特殊处理,但还是遭到了小区居民的抵制。

2018年12月15日,在经过三个多月的寻找后,张洪波终于找到了心仪的房子。那天,张洪波满怀希望地去签约,可房东却突然变卦,附加了许多苛刻条件。那天回到家,张洪波含泪写下了《找房子》这篇文章,并发到个人公众号上。没想到,这篇文章引起了轰动,阅读量超过80多万,几乎半个济南城的人都在帮张洪波和她的孩子们找房子,那一刻,她深深地感受到人世间的温暖。历经数次辗转搬迁,2021年底,学校终于在济南仲宫镇东泉泸村安了家。



在其他特殊儿童教育机构,基本都需要一位家长陪读。但星神却鼓励孩子像普通孩子一样生活。也正是如此,学校和老师就要多付出很多。从运行成本来看,自闭症患者所具备的生存能力和生活能力越低,照顾的成本也会越高。而几年来,星神一直坚持低收费,孩子们一日三餐加住宿都在星神,去除吃饭住宿费用,星神一个月只收这些孩子们300、500或700元的管理费,张洪波想让自闭症孩子都能上得起学,但这些费用只够学校正常运营成本的一半。

张洪波常常为筹集运营经费而彻夜难眠,2019年8月,当财务告诉她账上只剩下189块钱时,张洪波把自己关在办公室里,失声痛哭,一夜未眠。为了维持星神正常运转,最艰难的时候,张洪波甚至卖掉自己家的一套住房。

罗曼·罗兰说:“这世界上只有一种英雄主义,那就是看清生活的真相之后,依然热爱生活。”成立6年来,星神经历过大大小小的困难和挫折,崩溃的时候,张洪波也想过放弃。“真的挺难的,但有很多自闭症儿童的妈妈和我一样,她们找到我,要我坚强起来,希望我带头,大家一起来守护这些不被命运眷顾的孩子。”用张洪波自己的话来说就是:“完成对自闭症孩子的生命全过程陪伴,是我的终生理想。”

实现理想的路上并不孤独。越来越多的社会机构、企业也向星神伸出了援助之手,在星神孩子们成长的道路上陪伴着他们长大。

2019年,碧桂园偶然得知了济南星神特殊儿童关爱学校,了解到了校长张洪波的感人事迹。12月4日,山东区域总裁时凯和团队一起,为孩子们送去了米面粮油、投影仪与低音鼓、生活物资以及床上用品等爱心物品,第一次走进孩子们中间进行互动和交流,和他们一起做游戏,一起画画。游戏结束后,时凯坦言,自己和碧桂园的同事们都被张校长和老师、孩子们勇敢追梦的故事感动,他们自尊、自立、自强的心态令人崇敬。希望能为星神的发展、孩子们的康复成长尽一份绵薄之力。

自那以后,碧桂园一直关注着这群“星星的孩子”。

2020年冬,碧桂园再一次来到星神,举办了“点亮星空,你我同行”爱心活动,期间得知星神常受电路问题困扰,每当大功率用电就会跳闸。活动结束后,章丘碧桂园凤凰城项目负责人匡爱林带队再次赶回星神,解决学校电路问题。匡爱林和工程师们放弃周末的休息时间,争分夺秒,终于抢在寒流袭来之前成功将全校2500平米线路老旧杂乱电路全部整修完毕。

2021年底,也是去年冬天最冷的时候,星神计划搬迁到济南仲宫镇东泉泸村,当时房屋年久失修,漏雨严重,甚至室内都是坑坑洼洼的水窝,根本无法入住。尤其是因为没有通电,连装修也无法进行。师生们眼看着房子却搬不进来,心中万分着急。

获知张校长的困难后,为了能让孩子们更快入住新校园,碧桂园山东区域的志愿们第一时间加入到新校区的改造工程中,由区域总裁时凯亲自带队到新校区查看情况,并安排专业工程团队免费承接新校区的教学楼、宿舍楼室内所有线路的改造工程。

碧桂园承接改造的两栋楼,因为年久失修,线路老旧杂乱、零件缺失,基本需要从零开始,为了保障孩子们在春节前搬到安全的“新家”,碧桂园的工程师们连夜梳理确定整改方案,画图纸,定工期,采买相关物料,同时协调施工设备进场,确保能按时按质按量的如期完工。

“施工时正值最冷的冬天,因为没有通电,连热水都没法烧,他们喝着冻成冰疙瘩的瓶装水,吃着凉透了的盒饭,坚持工作了20多天,帮星神通上了电。”爱心企业的无私帮助,让张洪波感慨万千。

6月16日下午,带着对星神孩子们的牵挂,碧桂园第四次来到学校,为孩子们度过炎热夏季带来了爱的清凉。100斤绿豆、50斤白糖、落地扇、驱蚊灯、花露水......志愿者们忙进忙出的搬运物资,很快一箱箱的物资堆满了墙角,大量消暑品仿佛在烈日当头为孩子和老师们送来了一场“及时雨”。孩子们似乎也被这样热烈的气氛感染了,都抢着加入帮忙,欢快雀跃着又蹦又跳。

“今天孩子们比平时格外的活跃,他们早就知道下午会有很多关心他们的叔叔阿姨、哥哥姐姐们来做客,还带了礼物,一大早就期盼着。他们不太会表达,但我可以看出他们真的发自内心的开心,喜欢这些客人们。”李芊芊说。

孩子们不擅长用语言表达,但肢体语言已经道尽千言万语,孩子们敲打着手鼓欢快地歌唱欢迎来宾,将自己的画作赠送给来看望他们的朋友们。

“我们关注这群孩子已经四个年头了,四年里,学校发生了很多变化,在张校长的守护下,孩子们的笑容更加阳光灿烂。”星神越来越好,这让时凯也发自内心的高兴。

“很久没从他脸上看到这么舒展、无忧无虑的笑容了,孩子的病先天注定了一辈子要比别人经历更多的坎坷,感谢这么多好心人的帮助。”自闭症孩子小文的妈妈已经红了眼眶。

你我悲喜不同,却仍能互为暖阳。自闭症患者处在自己的世界,有一扇需要他们往外推开的门;而我们也要主动发力,帮他们一起打开面前这扇门。


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