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“倔老师”陈惠英和她的1000个特殊孩子

来源:南方网
2022-09-02 16:00 230 0 0
人的一生,有多少个19年?   每个家长都希望自己的孩子能健康成长。如果家里有个残疾孩子,怎样让他用笑脸去面对生活?   在广东东莞,有这样一位“倔老师”,她用19年的时间,创下了残疾儿童康复教育领域的多个全国第一,让1000多个特殊孩子重拾笑脸。   她叫陈惠英。

     人的一生,有多少个19年?


  每个家长都希望自己的孩子能健康成长。如果家里有个残疾孩子,怎样让他用笑脸去面对生活?

  在广东东莞,有这样一位“倔老师”,她用19年的时间,创下了残疾儿童康复教育领域的多个全国第一,让1000多个特殊孩子重拾笑脸。

  她叫陈惠英。

8月30日,陈惠英前往北京,领回一份沉甸甸的荣誉——全国“人民满意的公务员”,她是东莞唯一获奖的个人。

  今天要讲的,就是陈惠英和1000多个特殊孩子的故事。



初识特殊儿童——“他们每天都沉浸在悲伤里”

  陈惠英曾经是一名幼儿园老师。2003年,陈惠英已经在幼儿园从教12年。她从来没有想到过,自己会跟残疾儿童结缘。

  当年,因为企业改革,她决定跳槽。听说东莞市残疾人联合会在组建残疾人康复中心,她就报了名。

  面试时,面试官提的一些问题,让她觉得很好笑。“这些孩子会哭、会闹,会把口水鼻涕抺在你脸上,你能熬得住吗?”陈惠英笑着回答:“这些事情,包括帮孩子擦屁股,都是幼师很熟悉的日常工作。”

  她入职了。因不熟悉特殊儿童,她到广州一家专业医院的儿童康复病房跟班学习,这才发现,事情远没有她想得那么简单。


  这些特殊儿童,患有脑瘫、孤独症、听力障碍、智力障碍、唐氏综合征等。陈惠英发现,无论家长还是孩子,脸上都始终没有笑容。治疗过程需要扎针、拉筋等,非常痛苦。每个孩子都在不停地哭泣,不管陈惠英怎么逗,他们都没有回应。

  一名脑瘫孩子的家长叹着气,说:“以前我们带着孩子,辗转全国各大医院。那时候,我们只想着他能快点好起来,根本不敢奢求未来的教育。医院里充斥着孩子的哭闹声,每天都沉浸在悲伤里。”

  陈惠英虽然很吃惊,但并未后悔。她下定一个决心:我一定要让这些孩子的生活不再有那么多哭声!


  特殊儿童康复在东莞没有先例可循,一切要从零开始。从场地设计、环境布置、聘请专业教师、课程设置,到最后招收学生,每一个环节她都亲力亲为。在康复中心初创期,基本每天都是起早贪黑。

  2004年,陈惠英在短短1年内,快速筹办起东莞市残疾人康复中心,当年招了近50名特殊儿童,2岁到10岁都有。
  陈惠英和1000多个特殊孩子的故事,就此拉开序幕。

康复教育破局——“必须让每个孩子都上舞台!”

  有两个数字,已经深深地烙进了陈惠英的生命里:19年来,她和同事们提供康复教育的孩子,共有1000多个、3300余人次。

  数字背后,是镌刻在漫长时光里,一张张或欢笑或悲伤的面孔。

  让陈惠英感到很遗憾的是一名叫小江的听障儿童。小江是康复中心住宿生,2005年在康复中心参加听力言语康复与教育,效果较好,语言和认知能力也有所提高,在老师指导下会使用一些口语进行表达,但每次周末一回自己家,再回康复中心时各方面能力就出现了倒退。

后来陈惠英才知道,原来小江的7个家人都是聋哑人,他们在家里习惯了用手语交流,小江缺乏良好的康复和语言环境。这让陈惠英感到十分无奈。


  另一名女孩瑶瑶的故事,则让陈惠英感到欣慰。瑶瑶出生10个月后仍全身瘫软,头耷拉在脖子上,家长找了很多医院都束手无策。后来,家长找到康复中心。陈惠英和老师们仔细研究,给瑶瑶做了一把量身定制的特殊椅子,帮她把头抬起来,发现孩子的眼睛能骨碌碌地转动,对周围的一切充满好奇。后来他们又根据瑶瑶的康复情况,不断地调整计划和辅具。如今瑶瑶康复良好,已经上了小学。有一次陈惠英到小学去看她,教室后面贴着很多孩子的作品。陈惠英问:“瑶瑶,后面有你的作品吗?”瑶瑶骄傲地说:“有啊!前面那张字写得最‘蒙’的就是我的。”在方言里,“蒙”指不清晰。虽然写字乏力,但瑶瑶在班里的成绩一直名列前十。

  多年来,家长们为孩子付出的努力,也在感动和激励着陈惠英。

  瑶瑶的家长住在东莞镇里,每天早上6时出发,开车将瑶瑶送到康复中心,一坚持就是6年,风雨无阻。

  还有一名脑瘫孩子小志的妈妈,也让陈惠英印象深刻。曾有医院断言:孩子这辈子不可能走路,放弃吧!但小志的妈妈不甘心。小志未满3岁,年龄不符合康复中心的引导式教育班招收要求,但在他的妈妈多次申请沟通下,也为了小志的教育发展,康复中心破例让小志入班,小志妈妈也搬到康复中心附近居住,全职照顾小志。小志妈妈是一名农村妇女,文化水平低,但她将康复中心老师的教育方法也运用到家里。例如,将做饭、切菜、洗碗的步骤,分解成一个个规范动作,慢慢地让小志练习。小志有视神经障碍,普通田字格太小无法写字,妈妈就锻炼他用毛笔写大字。在家长和老师的共同努力下,小志不仅能走路了,7岁时还可以自己煮饭,现在在普通学校就读初二。

  陈惠英说:“对于特殊孩子来说,不需要家长有多高的文化,但一定要执着、坚持!”


  在陈惠英的带领下,东莞市残疾人康复中心逐步建立起促进残疾儿童全面发展的引导式教育模式和听力语言康复教育教改模式,共为3300余人次、1000多名残疾儿童提供了康复和教育服务,康复有效率100%,显效率超过85%,近400余名脑瘫和听障儿童有效康复,成为全国各地残疾儿童康复教育工作的蓝本。

  10年间,东莞市残疾人康复中心以一个地级市康复机构的力量,独立承办11期全国引导式教育培训班,培训带教省级定点脑瘫康复机构专业技术人员495名,并让全国各地争相复制东莞康复中心的引导式教育模式。陈惠英先后受邀为全国26家省级定点康复中心授课,撰写的专业论文多次入选省、市专业领域课题立项和各类奖项。

  东莞市残疾人康复中心先后获得“全国脑瘫儿童引导式教育培训实习基地”“全国引导式教育示范中心”“全国残疾人康复工作先进集体”“全国听力语言康复工作先进集体”“全国巾帼文明岗”等荣誉。

  与这些全国荣誉相比,让记者印象更深的,是陈惠英的一段话:“家长把孩子交给我,如果我不能帮助孩子,碌碌无为,就是在扼杀他们每天的生命!”

  每年的“六一”儿童节,正常孩子都能开心玩乐,陈惠英觉得“自己的孩子”也不能委屈。她想策划一场舞台表演。

  老师们犯了难。有一个老师找到她,说:“我们班的孩子根本没有独立上舞台表演的能力,能不能不参加活动?或者让部分情况严重的孩子不参加?”

  陈惠英坚决拒绝了。她说:“我们必须让每个孩子都上舞台,舞台上必须每个孩子都有位置!”

  他们想了个办法:让家长坐在椅子上,抱着行动不便的孩子,一起上台表演。


  说是“舞台”,其实只是一块楼顶的空地。那一天,家长和孩子相互扶持,在“舞台”上又蹦又跳,一起唱了首《我们的祖国是花园》:

  “我们的祖国是花园

  花园里花朵真鲜艳

  和暖的阳光照耀着我们

  每个人脸上都笑开颜

  娃哈哈娃哈哈

  每个人脸上都笑开颜
  ……”
  童稚的歌声、温暖的笑脸,成了陈惠英十几年难以忘怀的美好记忆。

探索融合教育——“她不是咬你,只是想亲你”

  和特殊孩子相处了10年后,陈惠英总觉得“缺了点什么”。

  有一年,她邀请社工,对康复中心走出去的孩子进行回访,发现孩子们进入小学后,仍面临很多困境。

  有的学校存在排斥心理:为什么这些特殊孩子不去特殊学校,而来普通学校上学?有的老师没有接触过特殊孩子,存在误解和偏见;也有的老师非常有爱心,课后主动免费为特殊孩子补课,但这也加重了老师的负担;有的特殊孩子很难融入到同学中,甚至遇到校园欺凌……

  特殊孩子的求学路,比普通孩子要困难很多倍。


  有一次,一名脑瘫孩子的家长哭着向陈惠英求助:“孩子要上小学,但附近的小学不收,要让孩子去‘启智学校’。我的孩子只是脑瘫,又不傻,学习没有问题,为什么要上‘启智学校’?”

  这个孩子只是行动不便,并不影响学习。陈惠英非常气愤,她告诉家长:“你去和校长说,按招生政策,我的孩子应该读你的学校。如果你不收,请写一份书面的拒收材料,我就不再来找你了。”最终,学校收了这个孩子。后来,这个孩子学习成绩很好,成为那所学校的“励志哥”,虽然仍然使用轮椅,但孩子目前已考上大学,是一名大二的学生。

  种种问题,一直困扰着陈惠英。怎样让特殊孩子更好地融入学校和社会?2013年,她产生了开办融合教育幼儿园的想法——让特殊孩子从小就和正常的孩子在一起。

  这在全国是没有先例的。办得成吗?陈惠英心里也没有底。

  在一次会议上,领导提出了陈惠英计划申办融合教育幼儿园的想法,并问:“谁愿意让自己的孩子,和残疾孩子一起上幼儿园?”现场很寂静,大家都有顾虑。

  陈惠英一度灰心丧气。后来在奔走中,她知道一个非常有价值的信息:国家将于2014年,出台首个特殊教育提升计划,支持特殊儿童融合教育。

  她又恢复了干劲!

  “大家不支持,是因为不理解融合教育幼儿园的模式。”陈惠英说,她一再修改方案,与残联领导、市教育局沟通,终于获得支持。

  2015年,她首次提出申办融合教育幼儿园的方案,获得东莞市政府审议通过。2016年9月,全国首家设有资源教室、配备资源教师,招收脑瘫、智障、听障及孤独症等各类残疾儿童的融合教育幼儿园——东莞玉兰实验幼儿园正式开班,开创了全国学前融合教育工作的先河。

  为使财政资金发挥最大作用,陈惠英自己担任设计,每天蹲守施工现场,与建筑师一点点确认每个施工图、跟进监督至幼儿园完成装修。


  开班了,更多麻烦接踵而至。

  幼儿园教师的工资本来就低,融合教育幼儿园的教师还需要照顾特殊儿童,工作压力更大。怕招不到教师,陈惠英好声好气地哄着求职者,拉起了一支教师队伍,并培训教师掌握面向特殊儿童的教育技能。

  怕招不到学生,陈惠英动员教师们,到幼儿园周边的小区“扫楼”宣传,争取家长们的理解和支持。克服重重困难,幼儿园终于开班,共180个学位,按10:1的比例,招了18个特殊孩子。

  开班后,陈惠英和老师们细心耐心,如履薄冰,但最担心的事还是发生了——

  有天中午,孩子们午睡时,一个唐宝(对患有唐氏综合征孩子的爱称)从床上坐起来,东张西望,老师还来不及劝阻,她就突然在旁边孩子的脸上咬了一口,留下了明显了牙齿印。

  老师赶忙向陈惠英汇报,陈惠英的头也大了——怎么向被咬孩子的家长解释?当天放学时,陈惠英、教师、唐宝的家长一起守在幼儿园门口,等着向被咬孩子的家长诚恳道歉。

  本想着会遭遇一场暴风雨,没想到接下来的事,让陈惠英非常诧异,被咬孩子的妈妈知道情况后,问孩子:“脸上疼吗?”孩子哭着叫疼。

  这位母亲却摸着孩子的头说:“没关系的,她不是想咬你,只是想亲你一口。但她不知道怎么亲,就用了牙齿。以后你要多亲她,她就知道怎么亲别人了,是用嘴唇来亲。”

  记者采访时,说到这里,陈惠英的眼睛也湿润了。她说:“这位母亲的话给了我一种力量,我们在做一件对的事!”

  原来不被理解的融合教育幼儿园,涌现出越来越多暖心的故事。

  班里有个种植角。一名特殊孩子几天没来上学,班里的一位学生就和家长说:“妈妈,我这几天要早一点去班里,帮那个同学照顾他的草莓。”

  有个患有孤独症的孩子,很难与人沟通,家长们一度非常迷茫。在融合教育幼儿园里,通过与同龄的孩子相处,这名孤独症孩子学会发起与同伴交往、主动与老师家长互动,交到了人生的第一批朋友。


  如今,东莞玉兰实验幼儿园已经走过了6年,融合教育工作成效显著,2021年被纳入广东省特殊教育内涵建设示范项目“随班就读示范学校(园)”。

  “如果要推动一个体系的发展,肯定要做到广泛覆盖。”陈惠英开始总结融合幼儿园试点经验,牵头起草了我国第一份聚焦特殊儿童学前融合教育的政策文件《东莞市学前融合教育推广支持计划工作方案(2021-2023年)》,并纳入2021年东莞市政府10件民生实事项目,在全市33所学前融合教育推广园全面铺开。目前该计划已培训幼儿园教师1010人,落实第一批103名特殊儿童入园随班就学,并制定个别化教育计划。

  从点到面,从东莞到全国,陈惠英几年前的一颗爱心火种,如今已成燎原之势,点亮了特殊儿童的希望。
  陈惠英的坚持、融合幼儿园老师们的辛苦付出、家长们的善良宽容、孩子们的真诚爱心、东莞各级政府部门的鼎力支持……这是人间大爱汇成的一曲交响!

  “她不是咬你,只是想亲你”——简单朴实的一句话,道尽了人间温暖。

助力融入社会—— “我们的孩子不需要怜悯,需要的是尊重”

  陈惠英是一个很“倔”的人,她从来不认为、也不允许别人说“她的”1000多个特殊孩子低人一等。

  她常对康复中心的老师们说:“我们不是要通过展示孩子的残疾,来博取同情与怜悯。而是要通过展示孩子的能力,来赢得理解与尊重!”

  19年了,正是怀着这样的信念,陈惠英帮助很多孩子圆梦大学、成家立业、融入社会。


  为了孩子的未来,陈惠英曾和家长红过脸。有个听障孩子即使使用助听器,也只能听到2米范围内的声音。2007年,陈惠英通过向市财政申请,立项“人工耳蜗资助项目”,对符合条件的听障儿童做人工耳蜗进行补助10万元,让孩子重建听力,更好地学习语言。再配合使用无线调频,能将听范围扩展到10-40米范围。陈惠英将消息告诉孩子的家长。但家长很犹豫,一方面当时人工耳蜗是新技术,康复较好的案例并不多,另一方面,即使有政府补贴,但仍然要自费很多钱,这名家长想把钱留着,将来给孩子买一套房收租,留一条“后路”。

  陈惠英知道后,批评这名家长:“孩子听力不行、学习不好,影响的是一生的幸福!”最终这名家长听从她的劝说,给孩子安装了人工耳蜗。耳蜗要定期调试,家长要带着孩子赶到广州调机,费用很高。为了给家长们降低成本、节约时间,陈惠英将康复中心的听力技术员送去北京培训,让她们掌握调机技术,又向省残联申请了设备,等一切就绪后,她组建了康复中心听力技术服务党员+志愿队,向全市植入耳蜗及佩戴助听器的听障学生免费提供听力检测和耳蜗调试服务。

  做事雷厉风行的陈惠英,也有敏感脆弱的一面。

  2013年,因为机构调整,转岗协调不畅,康复中心近30名老师流失了。这支队伍和她并肩奋战多年,感情深厚。她还每年安排教师到香港进行培训学习,队伍的专业水平很高。这是一支帮助孤独症和智障儿童康复教育的专业队伍,更是陈惠英呕心沥血手把手带出来的团队。陈惠英很自责,认为自己在转岗安排和教师心理疏导等方面做得不够。

  也是在这个时期,陈惠英探索融合教育的想法遇到了阻碍。她说:“那段时间,想着想着就忍不住流泪。”

  艰难困苦,玉汝于成。19年悉心呵护,陈惠英也终于迎来了收获的时节。

  去年,听障孩子小悦参加高考。陈惠英多次给孩子的妈妈发信息,为他们备考支招、加油。小悦也非常努力,甚至复习到凌晨3时。去年7月16日夜里,孩子的妈妈发来消息,告诉陈惠英:“小悦考上中央美术学院了!”两人兴奋地聊到深夜。孩子的妈妈说:“我激动得热泪盈眶,一路走来不容易,但孩子给了我最好的回报!”陈惠英感慨:“可怜天下父母心。”后来,陈惠英还邀请小悦和她母亲,到康复中心做了一次交流分享,坚定更多特殊儿童改变命运的信心。

  除了中央美术学院,近年来,陈惠英还有学生考上了天津理工大学、华南师范大学等多所高校,开启了新的人生篇章。

  一些已经工作的特殊孩子,也用努力和能力赢得了社会的尊重。有名脑瘫女孩目前在东莞智通人才招聘市场工作,负责网上招聘和简历审核。她走路困难,她的父亲每天送她上班。前段时间,女孩高兴地告诉陈惠英:现在不算提成,每个月能拿到3000多元工资!

  19年了,为了这1000多个特殊孩子,陈惠英的头发都熬白了。她笑着说:“不染一下都没法见人。”


她的手机里,珍藏着一些照片,那是孩子们送给她的祝福:

有的写着“老师节日快乐,我爱你”,有的写着“感谢你们……让折翅的小朋友快乐飞翔”,有的画着玫瑰、苹果和彩虹。

  这些字,写得歪歪扭扭;这些玫瑰和彩虹,也画得并不好看……但这些质朴的作品,却蕴含着特殊孩子们一生中,对爱的第一次领悟。

  相信有了这些,陈惠英19年的付出,就值了吧!

  【对话家长】

  一名脑瘫孩子的父亲:

  “她不仅是孩子的引路人,也是家长的引路人”
  南方+:在孩子康复教育的过程中,陈惠英是怎样帮助你们的?

  回答:以前我们带着孩子辗转全国的各大医院,接受传统的康复疗程。那时候我们只想着,他能快点好起来,根本不奢求,也不会去想要未来的教育,每天都是围着康复项目转。医院里的康复训练充斥着孩子的哭闹声,家长也很累,每一天都是悲伤的。

  在孩子5岁时,我们来到康复中心,认识了陈惠英主任,她创新的引导式教育、融合教育,在国内算是比较新的康复教育模式,孩子不仅康复很快,在智力、运动上也有很大的进步。4年下来,孩子从刚开始的无法行走,到现在能够完成基本的生活自理,能用手运球,还能踢足球,作为一名体育老师的我,真的很开心、很感动!同时引导式教育将幼儿园生活融入康复过程中去,孩子每天都是快乐的,还能接受到系统的教育,让特殊孩子可以和普通孩子一样,有一个幸福的童年。

  南方+:有没有什么让你印象深刻的故事?

  回答:对于家长而言,在孩子的康复过程中很辛苦,压力很大,也有很多不懂的地方,陈惠英主任的团队会给我们开设讲座,调节家长的情绪压力,让家长成为孩子合格的治疗师。

  对于我们有特殊孩子的家庭,陈惠英主任通过她的资源,联系企业家给予我们帮助,在康复过程中需要医疗介入的,她会帮我们联系教授专家给孩子会诊。

  南方+:孩子目前健康情况、学习状况怎么样?

  回答:他的数学成绩很好,小学6年来每次都能保持在95分以上,成绩在班级内的中上游。孩子很喜欢数学,数字给他打开了新的世界。

  在康复中心时,老师会开发孩子的兴趣爱好,一些搭积木、手工课、绘画课,锻炼动手能力,我们发现孩子的逻辑性比较强,对数字特别敏感,所以在康复中心之外还给孩子报了编程兴趣班,每到周末寒暑假都会去学习,希望能够培养孩子往这个方向发展。孩子还自学了航拍,现在活泼开朗,爱玩,有自己好朋友,放学了会和同学一起去玩。

  现在孩子在普通的学校上学,在陈惠英主任的指导和政府的关心支持下,条件允许的特殊孩子进入普通学校上学的门槛越来越低。今年9月,孩子就要升入初中了。

  南方+:有什么想对陈惠英说的话?

  回答:这么多年非常感谢陈惠英主任对特殊孩子的关爱,她不仅是孩子的引路人,也是家长的引路人,让我们改变过去的错误观念:孩子的康复不是单一的,不能一直把康复放在第一位,还要注重孩子的培养教育,用两条腿来走路。随着科技的发展、医疗水平的进步,很多技术对特殊孩子的帮助越来越大,但是教育这一块,错过了合适的时间去学习,以后是很难弥补的。

  对于我的孩子,最大的改变除了运动能力的提升,还培养了他的学习能力和兴趣爱好,让他未来充满可能。希望融合教育能够获得更大推广,帮助更多特殊孩子。


  考上中央美术学院的小悦的母亲:

  “她就像孩子的第二个妈妈一样!”

  南方+:在孩子康复教育的过程中,陈惠英是怎样帮助你们的?

  回答:她把最新的信息教给家长,去分析利弊,说起来很轻巧,做起来其实很不容易。2007年时,她鼓励家长去申做电子耳蜗手术。即使政府有补贴,很多家长也不想做。当时大多数家长的想法是,花十几二十万元做一个电子耳蜗,不如给孩子买一套房收租,还能养他们一辈子。

  做电子耳蜗需要投入大量金钱,但2007年的康复效果并不确定,康复较好的案例并不多。纵使政府补贴十几万元,一般家庭在考虑到植入耳蜗后至少需要一名家长停下工作去帮助孩子康复,都觉得不能接受。她不仅帮助了我这个孩子、这个家庭,更为整个特殊孩子群体的康复做了各种努力。

  南方+:有什么让你印象深刻的故事?

  回答:神经性耳聋是不可逆一种听力损伤,孩子被疾病折磨,家长被孩子折磨。我在刚知道孩子的情况时,朋友就给我推荐了一部电影《漂亮妈妈》,电影里的家庭父母就离婚了,当时身边也确实有这种案例。家长承担的心理压力是很大的,有时候我就会跟陈惠英主任讲,她会开导我,给我鼓励和技术上的支持,尤其是孩子在戴助听器时遇到的问题。

  我们当家长的也是第一次遇到这种情况,遇到我们不能理解的孩子的一些行为,陈主任就会告诉我们这个问题的成因以及解决方案,讲完之后我就觉得,我不是一个人在奋斗,是有人在背后帮助我、支持我。

  南方+:孩子目前健康情况、学习怎么样?

  回答:目前听力方面和普通人还是有一定差异,但这不影响她的生活、学习和心情,她就是一个成长得很阳光、很积极的孩子。去年考进了中央美术学院,马上就要读大二了,她对未来的生活充满了信心。

  南方+:有什么想对陈惠英说的话?

  回答:她就像孩子的第二个妈妈一样!非常感谢她。她是孩子的良师益友,是我们家庭的良师益友,也是东莞残疾人的良师益友。

  (说明:文章中的孩子均为化名。)


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