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盘点自闭症康复训练另类疗法,主流与非主流之间的博弈如何选择?

来源:蜗牛世界观
2020-09-24 15:47 895 0 0
家长一定要擦亮眼睛!

在自闭症的治疗方法中,有一类治疗方法,医学上称之为补充疗法或另类疗法,英文叫做(complementary and alternative medicine,CAM),其意思是指在主流治疗方法之外的其他治疗方法。

在世界各国,在各类医学疾病中都存在着这些治疗方法,在自闭症治疗方法中,这类疗法种类也是非常之多,据估计有数百种之多,这些疗法常常让广大自闭症患儿家长感到十分困惑,不知该如何选择。

本期,我们盘点一下自闭症康复训练的另类疗法,供家长选择,也通过比较认清主流与非主流之间的博弈,做出更好的选择。

所谓主流治疗方法,就是指被科学研究证明有效的方法,例如用青霉素治疗肺炎,用阿司匹林退热,用氯苯那敏(扑尔敏)治疗过敏性荨麻疹,地西泮(安定)用于催眠……这些都是已被证明有确切疗效的药物治疗。

二、如何确定主流方法与非主流方法

医学界是凭什么确定主流方法和非主流的补充或另类治疗方法的呢?这个问题不容易说清楚,主要是因为以下几方面。

1、目前医学上确定一个治疗方法(药物或训练)是否有效,最高级别的证据是要通过随机对照研究(randomized controlled treatment,简称RCT)来证明,这似乎有些拗口,通俗地说,就是要做随机分组比较。这是可信度最高、科学性最强的一类治疗方法研究。

比如说,将200个自闭症患儿随机分成两个组,在这里,随机分组是统计学名称,不是随便的意思,而是指满足某些配对原则的患儿(例如年龄、病情严重程度、父母文化水平、家庭经济状况等要素需要匹配),他们分到两个组的机会都是均等的,他们进入某一个组是由于随机分配得出的,如果认为地把病情轻、年龄小、父母文化高、家庭经济好的分在某一组,而把病情重、年龄大、父母文化低、家庭经济差的分到另外一组,这就不符合随机分配的原则。

然后,每一组各100人,其中第一组的人采用这次研究要测试的A治疗方法,另外一组人采用安慰治疗,这个传统药物或训练方法是当前盛行的方法,可能有效,也可能无效。两组患儿经过相同疗程的治疗后,由专业评估人员(他们不知道两组患儿的分组情况)对两组儿童进行效果评价,以了解两组儿童的变化情况。

如果第一组儿童比第二组儿童进步得更多,并且达到了医学统计的“有效”标准,那么我们会说,这个A方法是最有效的。如果别人也用这个方法去重复这个研究,也获得了相同的效果,则这个智力方法就会逐渐被主流医学界所接受,成为科学的疗法。

这样的实验也有可能出现这样的结果:第一组和第二组的效果是一样的,则说明新方法与旧方法一样,如果都有改善,说明两个方法都可以选择,如果两组都没有改善,则说明两个方法都无效。

还有一种可能,两种方法都有一定的改善效果,但与那些没有接受治疗的患儿比较,差别不大,即效果不显著。那么这个新方法也是不能背承认有效。家长会问“既然无效,怎么会出现改善呢?”这里的因素可能比较复杂,但是有两点是肯定的,第一是心理学上的“安慰效应”,即只是家长的感觉而已;第二是患儿随着年龄的增长,病情的自热发展而出现的变化,例如自闭症儿童到五六岁的时候很多会自热出现发音或说话,某些病情的改善其实与治疗并没有关系。

要注意的是,可能还有第三种情况,那就是第一组的儿童比第二组的儿童效果更差,还出现了其他更严重的问题,这就说明A方法会加重病情,会产生不良反应,应该禁止使用。当然还有其他情况也需要注意,例如第一组孩子用A方法后比第二组孩子效果好,但是却出现了其他严重的不良反应,则这个药物或方法不能背主流医学所接受。

主流科学疗法就是通过这样的比较试验之后得出“有效”结论的疗法,即是上述的第一种情况;补充和另类疗法一般就是没有进行过这类比较或者经过比较属于第二、第三种情况的疗法。

2、第二类的治疗方法研究是,不能随机分组,只是用一种方法治疗了一组患儿,进行前后对比研究,结果发现治疗后的情况比治疗前有改善,就认为治疗方法有效。这类方法需要分析,有些困难是确实有效,但是依然需要通过刚才讲的随机对照研究进一步证实或证伪;有些病情的自热发展使然,并不是治疗方法起了作用。因此,这类治疗方法的可信度一般,并不能因此就认为疗法有效。

3、第三类的情况是治疗方法是一个专家的自我经验,或者几个权威专家商量后形成的共识,方法并没有经过任何的对照研究实验,这类实验、共识所推荐的疗法可信度较低。

4、最后一类就是家长或医生的个案以及由此形成的坊间传闻,在自闭症康复领域这类个案传闻很多,一些个案很真实,也值得加以研究和归类总结,并引起相关学者的重视。但仍需要进一步设计科学的研究方法去检验,才能变成科学的主流方法。总体来说,这类方法可信度最低。

主流可以变成另类,另类可能变成主流。有些主流方法经短时间的观察被认为是科学有效,考试结果长时间的观察,发现效果并不理想或者出现严重不良反应,这类方法会从主流医学治疗方法中剔除;有些方法目前属于补充和另类疗法,但是后来接受了科学检验并被证明有效,也就成为了主流科学疗法。

在自闭症领域,这种情况并不多见。

当然还有哪些有意欺骗钱财的方法就根本不涉及科学还是不科学、主流还是另类的问题,而是蓄意的诈骗或虚构,甚至属于违规违法和犯罪的范畴了。

这些方法不仅浪费了家长的钱财,还阻碍患儿获得科学方法治疗的时机,耽误了患儿的病情,一些方法还会对患儿造成身心伤害。这种现象在当前并不少见,家长需要擦亮眼睛,以免上当受骗,国家需要加强管理,依法打击。

写在最后

自闭症的补充和替代治疗方法种类繁多,一些疗法存在风险,一些疗法存在争议,而且很多疗法费用高昂,时间耗费也很大,所带来的家庭经济压力和时间消耗需要家长选择适务必十分慎重。

作为补偿和另类疗法,主流医学并不推荐,但是这些治疗方法依然大行其道,这与自闭症目前缺乏有效药物治疗,家长寻求“万灵药”的急迫心情有关,也有自闭症越来越多以及康复机构尤其是大型康复机构为数稀少之间存在极大矛盾有关,当然也有厂家推波助澜的作用。

其实,不仅是在自闭症领域,在很多民营特效药物治疗的其他疾病,都普遍存在这种现象。现象级电影《我不是药神》正是反应了这类医疗现象。

家长应该学习科学的自闭症知识,理智判断和选择各类疗法的效果。专业医生应该在这方面发挥重要的指导作用。

总之,这些治疗可能存在的风险和对孩子健康的不良影响,家长一定要慎重选择。

(来源:《与你同行,自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社)


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