贾美香教授：有效的融合环境干预，让过半孤独症儿童独立生活

来源：腾讯网

2023-05-28 13:12 373 0 0

早期发现与及时诊疗，对于孤独症家庭来说是非常重要的。

据2018年美国CDC的报告称，孤独症的患病率是1/59，由于我国近几年还未进行大面积的流行病学调查，我们暂且按照1%的比例推算，全国0-14岁的孩子，将近4亿人，至少有三百万以上的孤独症孩子。

这是个很大的挑战——我们该如何面对这个庞大的群体？如果没有专业的知识，我们没有办法面对。

北大六院主任医师贾美香分析：孤独症诊疗的三大缺口：专家、康复师、机构

早期发现与及时诊疗，对于孤独症家庭来说是非常重要的。解除家长的担忧和焦虑，需要专业人员的支持。我们可以帮助家长尽早获得专业支持、减少家庭盲目的劳顿奔波，以便让家长能有更多的时间安心学习相关知识，为家长做好帮助孩子的准备争取更多的宝贵干预时间。

缺乏诊断专家、专业康复人员，干预机构及师资水平参差不齐是我国孤独症诊疗康复训练现状。

一方面，由于国内精神科医生专业队伍人员匮乏，导致无法及时发现和治疗。目前，全国儿童精神科医生不足五百人，而当孤独症群体的孩子就医时一定会先选择儿保科或相关的儿童医院，而不是精神科。

在这种情况下，我们需要大面积地对妇幼保健系统做全面、系统的培训，希望这些医生在给孩子量身高体重、看营养发育状况时，就能守好第一道关卡，及时告诫家长正确的干预和训练方法。

经过两年的努力，我们与国家卫健委制定了专属于中国孩子的成长发育筛查评估量表，可以将五大残疾的孩子完整地筛选出来。

另一方面，随着儿童的生理发育情况，儿童在早期表现出了一些症状并没有得到家长的重视，也没有获得专科医院诊断，导致病情被延误。

实际上，孤独症的发病年纪在3岁之前，一般情况下，孩子在一岁左右便有了蛛丝马迹，两岁左右开始有明显症状。但因为家庭成员意见不统一、或者不敢承认等原因而迟迟不就医。

从最初担忧孩子的发育问题和正式开始寻找专业医生的帮助，往往需要间隔6个月至1年的时间。也就是说，父母最初担忧和最终孤独症确诊之间间隔长达1年-1.5年，早期干预的最佳窗口期早已经失去。

0-6岁孤独症儿童，对融合教育的迫切需求

近年来，随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，对孤独症儿童进行长期系统的干预，可最大程度的改善孤独症的预后情况。其中有些孩子进入到幼儿园后几乎看不出任何差别，完全可以融入到正常孩子的环境里。

部分高功能患儿由于早期介入和干预，认知水平、语言表达能力，社会适应能力和社交技巧可以较快提高，或接近正常水平，可以尽早进入主流教育。低功能患儿主要提高生活自理的能力，尽可能培养良好的规范意识，消除有害行为，适当建立简单的社会性沟通模式。

实际上，真正属于残障的孩子可能不足10%-15%，大部分孤独症孩子在早期的干预和训练以后，将来都能够独立生活，在庇护型环境里解决自己的生存问题，只有极少一部分需要终身养护。我相信他们一定能够做到，国外已经有了很成功的经验值得我们借鉴。

一个孩子要进入到正常的幼儿园进行融合，那么这所幼儿园必须具备以下三个条件：开设有特殊教育的资源教室；幼儿园教师应学习特教相关的知识技能；针对具备一定融合能力的儿童，提供相应支持系统。以上三个条件三者缺一不可。

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