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我国自闭症儿童康复机构未来发展的思考

悠缘特教悠缘特教
2019-07-15 14:42 2054 0 0
《孤独症儿童康复服务机构建设管理指导手册》是康复协会通过实施中国残疾人福利基金会“自闭症儿童资助项目”,组织全国孤独症康复知名专家,从实际出发,不断总结经验编写并出版的。对提高孤独症儿童康复服务机构的管理水平有一定指导作用。


国内行业小而散,专业培训师短缺

提到自闭症,其实又称孤独症,是一种由多种生物因素引起的大脑广泛性发育障碍疾病,具有社会交往、言语沟通和认知功能特定的发育异常和偏离的特征,征状通常在幼儿三岁前出现。由于一些影视作品的错误刻画和宣传的偏差,人们对自闭症存在很多误解,例如认为自闭症儿童中有很多都是天才,认为自闭症是一种后天发生的心理疾病等等。

2006年中国残联首次将孤独症写进《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》与配套实施方案之中。

根据调查显示,截止2016年09月底,在中残联注册的自闭症康复机构共1345家,其中北京市共20家。近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的家长创办的,服务对象集中在3-6岁区间,与公办义务教育阶段的特殊教育服务基本形成衔接关系,但机构所呈小型化,学员在30人以下的占一半左右。民办自闭症康复机构很难统一建设标准及行业规范,康复效果很难保证,日后患儿的社会融合存在诸多挑战。

目前,我国民办孤独症机构将迎来发展的春天,《国务院办公厅关于政府向社会力量购买服务的指导意见》(国办发 〔2013〕96号)、《政府购买服务管理办法(暂行)》等相关规定均鼓励在残疾人服务、劳动就业、人才服务等公共服务领域推行政府购买服务,引导社会力量参与提供相关服务。

中国残联于2016-2017年选择河北、江苏、湖北、甘肃、陕西、宁夏6个省(区)开展残疾儿童康复服务和助残组织培育试点工作,其中包括孤独症残疾儿童康复服务。试点工作鼓励以公开招标的采购方式为社会组织承接残疾儿童康复服务提供平台,通过政策引导、资金支持、技能培训等多种方式培育并提升社会组织能力和活力,引导更多社会力量参与残疾儿童康复服务工作。

2016年度,在试点省(区)政府购买残疾儿童康复服务资金总投入中,社会组织承接服务资金占比达74.53%。

国内发展时间较长、权威性的专业机构有中国残疾人康复协会、北京市孤独症儿童康复协会、星星雨教育研究所、广州市康纳学校等。

中国残疾人康复协会(以下简称“康复协会”)从2014年至2017年,承担了中国残联“孤独症儿童康复教育试点项目”和“全国孤独症残疾儿童康复人员培训项目”的康复人才培养组织实施工作,以及中国残疾人福利基金会“自闭症儿童资助项目”的组织实施工作。受中国残联委托,组织专家编写并出版了《孤独症康复教育人员上岗培训教材》。截至2017年,共培训专业人员1万余人次,促进我国孤独症康复教育工作走上规范发展的道路。

  2018年初,康复协会根据孤独症康复领域国际发展趋势和一线专业人员的实际需求,组织专家对《孤独症康复教育人员上岗培训教材》进行了修订,对最新的孤独症的基本知识进行介绍,更新了“应用行为分析”和“常用康复教育训练方法介绍”两章节,增加了“孤独症儿童教育课程设计”“个别化教学计划的制定”“孤独症儿童的情绪行为与社会适应”“康复教育档案管理”等内容。为与培训教材相一致,康复协会还组织孤独症康复领域专家录制了 “孤独症康复教育人员上岗培训课程”在线学习视频等相关内容。视频将与教材发行同步上线,便于基层组织教学和培训。


《孤独症儿童康复服务机构建设管理指导手册》

《孤独症儿童康复服务机构建设管理指导手册》是康复协会通过实施中国残疾人福利基金会“自闭症儿童资助项目”,组织全国孤独症康复知名专家深入资助机构现场开展指导工作过程中,针对管理方面存在的问题,参考国内外相关书籍和文献,从实际出发,不断总结经验编写并出版的。对提高孤独症儿童康复服务机构的管理水平有一定指导作用。

本教材强调了加强孤独症儿童康复服务机构管理的重要性、遵循的管理原则和管理的重点内容,规范了孤独症儿童康复服务机构的机构建设、队伍建设、制度建设、服务内容和档案管理,规范了康复服务计划的制定和实施以及转介服务,阐述了服务质量控制在机构管理中的意义,服务质量内涵和改进服务质量的措施,介绍了目前通用的“绩效考核(评估)”在服务人员、管理人员和政府采购项目中的应用,向管理人员提供了在时间管理、沟通技能、激励技能和团队建设等方面提升管理水平的方法。

这本书的出版,从一定程度对民办孤独症儿童康复服务机构的建设起到了规范的作用,对促进我国民办孤独症机构的标准化发展具有一定意义。



对我国自闭症服务机构未来发展的思考

相对于国外雄厚的资金支持,我国普通家庭对自闭症儿童的教育及治疗的费用才是沉重的压力,政府部门应当推进立法,保护自闭症儿童的权益,同时加大财政投入,减轻自闭症患者家庭的负担;当然也要合理利用民间团体,进行公益宣传,进行多方募资。

同时还要加强对康复机构及康复师的培训,提高专业素养,使得自闭症儿童得到更专业的治疗。

最重要的是加强社会宣传和教育,提升公众意识。其实国内很多家长往往因为对自闭症的不了解而手足无措,一味地依赖训练机构,或者只是从理论角度明白教育训练的方法和原则,但在实际生活中没有能力对孩子进行帮助,甚至误用方法,造成很多问题行为的出现、维持和升级。通过宣传,唤起家长和社会对自闭症儿童群体的关注和重视,提高社会意识和接纳程度。

总之,目前国内对自闭症儿童愈加重视,自闭症康复行业前景巨大,此行业的发展也是利国利民的,但在考虑投资与盈利的同时,还应该更多地关注专业性及高额的费用压力。

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