孩子确诊自闭谱系障碍后，家长可以做什么？

当孩子被确诊为自闭谱系障碍后，也就被贴上了“标签”，这个时候，最需要支持的是家长和家庭成员，家长们会陷入很多疑惑和负面情绪中，自闭症是什么？孤独症是什么？它对于我的孩子有什么影响？为什么会是我的孩子？

家长感到困惑、茫然和焦虑是十分正常的，基本上每一个家庭在面对诊断的时候，都会经历这样一个艰难的过程。有一些家长能相对比较快速地自我调节，努力不去任由心中的这些担心、难受、焦虑将自己包围，尽可能对自己的负面情绪做一些积极的处理。这对于儿童和家庭都有着十分重要的影响，如果家长能调整好自己的情绪，以更加积极、乐观和有活力的姿态面对自己的孩子和家人也会促进教育干预的良性循环。所以当孩子被确诊后，家长首先要做的是心理调适，同时寻找科学的信息和资源。

特别需要提醒家长的是，我们一定要记得，无论是否有诊断，孩子自己是“不知道”发生的一切的，“孩子依然是那个孩子”！我们曾遇到一些案例，当孩子被诊断后，有的家长可能眼里就只有自闭谱系障碍而没有儿童。儿童被冠上“自闭谱系障碍”的帽子后，仿佛不再具有儿童的属性。典型发展儿童的兴趣爱好、喜怒哀乐似乎都与自闭谱系障碍儿童无关。但是，儿童首先是儿童，而不是被诊断的障碍。自闭谱系障碍儿童同样拥有自己独特的天赋、优势、能力、需求和挑战。

所以在发展的第一阶段中，每个孩子都有可能出现一些行为问题和养育难题，并不能全部归结为因为孩子患有自闭谱系障碍。

儿童的障碍对家庭的确会产生巨大的影响，反之，家长的情绪、家长的态度和养育方式又会反过来影响儿童的发展。没有完美的养育者，也没有完美的养育方式，最重要的是家长能否根据孩子的特征和需求，进行回应性的、支持性的照料。

在第二阶段中，照顾好自己的身体！我们可能觉得应该把时间全部都用在帮助自闭谱系障碍的儿童身上，我们没时间照顾自己，但是，如果您疲惫、超负荷或承担压力，您又如何能够照顾好自己的孩子或家人呢？照顾好自己，就像照顾他人一样，这样您才会后劲十足。

在第三阶段中，寻求支持与资源。首先寻找当地残联和家长团体的帮助，获得科学真实的干预信息，了解相关的政策和讯息，同时和家人一起思考和讨论家庭内部的资源和支持有哪些，如何与家里老人积极沟通，合力为儿童的发展努力。

在第四阶段中，为儿童提供家庭环境支持。对有自闭谱系障碍儿童的家庭来说，家里的环境可以多一些视觉支持，比如准备小黑板，把一日日程列在上面，作些专门的空间设计，特别是感知觉异常的儿童，对于噪音等刺激源要控制等，创设适宜的家庭干预环境。在不同的干预目标下，家中的每一个角落都可以作为干预环境。除了家中的环境，还有与家庭生活密切的外部环境。自闭谱系障碍儿童的行为有其特殊之处，但不等于说有理由把他们困在一个封闭的生活空间里，不让他们出门与外界接触。相反，父母应该带孩子外出游玩。像典型发展的儿童一样，去体验、去感受这个世界。融合并不仅仅是学校系统的融合教育，还包括社区生活的融合和社会融合！

最后，家长要学会构建和运用身边的支持网络，向配偶、家人、朋友寻求情感上的支持；通过相关论坛、微博、微信群和相关书籍了解有经验的家长的心路历程，也可以加入一些家长的互助团体，从而带给自己启发和力量；寻找一些心理学情绪调节方面的书学会放松自己的心情、调整自己的状态。

特别是要积极维护与配偶的关系，抚养一名自闭谱系障碍儿童的挑战会对你们的婚姻带来负面影响吗？并非如此！实际上，基于对上百个自闭谱系障碍儿童家庭的研究发现，在儿童自幼年成长至青少年的时间里，家庭中夫妻的离婚率与没有自闭谱系障碍儿童的家庭没有差异。在儿童成长至青春期晚期或成年后，育有自闭谱系障碍儿童的夫妻在某种程度上更有可能离婚，但造成此现象的原因尚不明晰。

照看一名自闭谱系障碍儿童带来的额外压力会导致维护夫妻关系的时间减少，何况照看一名年幼儿童本来就需要占用一部分时间。您可能会觉得自己别无选择，照顾好自闭谱系障碍儿童的需要才是最重要的，但您的伴侣是您的社会支持系统的重要部分，应该让他/她了解您的感受，和您一起来照顾好整个大家庭。

当您用自己常规的方式仍无法较好地调整好自己的心态时，建议您去寻找专业的帮助。尤其是如果您出现睡眠质量下降，无论怎样努力都无法控制自己的消极想法，没有食欲，比通常更易发脾气等表现，甚至产生生活没有意义的想法时，就说明您的焦虑已经影响到了您的生活，这时您需要寻求更为专业的帮助，通过专业的心理咨询师或者医生支持和帮助您更好地调节自己的状态。