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因为孤独症儿子,她创办了一所特殊“学校”

来源:齐鲁壹点
2022-11-08 22:51 427 0 0
14岁的乐乐(化名)身高已经有1米8,矮小的课桌已经有点塞不下他。但是他的语言却不像正常孩子那样丰富流畅,他是一位“来自星星的孩子”,也就是我们常说的孤独症儿童。

14岁的乐乐(化名)身高已经有1米8,矮小的课桌已经有点塞不下他。但是他的语言却不像正常孩子那样丰富流畅,他是一位“来自星星的孩子”,也就是我们常说的孤独症儿童。

鉴于儿子的情况,乐乐的妈妈董雁开办了一家特殊儿童关爱中心。在短视频平台上,她还开设了账号,每天分享乐乐和其他孤独症学生们的日常生活和点滴进步,让网友们看到一个个真实的孤独症儿童以及背后家长们的坚持。

“不相信我的儿子有孤独症”

“你好好的,怎么了?”老师问。乐乐皱着眉说:“我不要告诉李老师。”老师说:“上课前李老师跟你说什么了?不能说‘不’。”随即老师在乐乐的作业本上画了一个1,这表示乐乐犯错误了。

这让乐乐的眉头皱得更紧了,身体也在晃动着表示拒绝。乐乐立马回答:“这节课我好好表现。”眼睛却看向窗外,他发现了门外的李老师。老师继续提问:“李老师说什么了?”“让你干吗?”“做数学题吗?”老师连续的几个问题,乐乐都看着窗外的李老师嘴巴紧闭,不回答。

10月24日,在济南龙鼎大道附近的博乐特教康复中心,乐乐正在上课,他歪着脑袋,双手交叉抱在胸前,这是乐乐最常做的一个动作。

“乐乐从2岁时就查出患有孤独症、多动症、智力发育迟缓,目前是一级残疾。”董雁回忆,在乐乐2岁时,他可以表达自己的需求,看到别的小朋友吃蛋糕,他也会说“我也想吃”。董雁说,“当时孩子在上幼儿园,幼儿园老师告诉我们,乐乐平时就自己玩,也不跟小朋友交流互动,老师提醒我们要不要去医院做个检查。”‍

董雁记得很清楚,当时的乐乐只有2岁7个月。他们已经看遍了济南的所有医院,“我不相信我的儿子有孤独症。”董雁和家人带着幼小的乐乐先后又去了北京、上海、广州等城市的各大医院。“诊断结果都是孤独症。”乐乐还那么小,董雁说,自己不能放弃,从此她踏上了治疗儿子孤独症的漫漫长路。

“听到任何能治疗孤独症的机构我都会去。喝中药,针灸都尝试过。”那段时间,爱子心切的董雁仿佛“疯魔”了一般,给乐乐安排一天8小时的课程。从2岁7个月到6岁8个月,董雁说,三年的康复治疗,乐乐却没有进步。“反而发生了自残,打别的小朋友,尿裤子,发展到最后完全丧失语言功能。”


“当时碰到医生就问,我孩子怎么样?我孩子有好转吗?”董雁说,那时候心理医生诊断她“抑郁”了。其实,大多数孤独症孩子家长都会有这样一个过程,“病急乱投医,导致孩子越来越严重,再加之家长不愿意承认自己的孩子是特殊儿童,多数会出现抑郁的情况。”董雁说,她认为乐乐有变好的能力,只是不当治疗导致了情况加重。‍

治疗孩子也疗愈家长

秋日的阳光,从窗户倾洒进屋里,正好照在董雁的脸上。6岁8个月时,乐乐的情况也出现了好转。

董雁接触到一种叫“游戏课”的课程。找到正确的方法后,他们减少了乐乐的课程,乐乐的心态稳定了一些。目前孩子可以在引导下表达和交流,也可以做一些简单的家务,甚至是简单的饭菜。

董雁一家当初也走访了很多机构,但是一方面对教学理念不是很认同,另一方面很多机构不再收6岁以上的大龄孩子。2015年,董雁开了一所特殊儿童关爱中心。在这里乐乐学习语言,学习认知,“乐乐认知水平比较弱,只有2至3岁的水平,所以只能慢慢学,一些需要理解的东西对他来说会更困难。”经过持之以恒的努力,目前,14岁的乐乐已经达到小学2年级的学习水平。

“现在没有一种方法适合孤独症,它的病因现在也没有查出来,所有的治疗方法都是辅助性的。”董雁介绍。“我们想帮助乐乐的同时,能帮助更多的特殊孩子,目前学校有100多名2岁至18岁的孤独症学生,截至今天,我们让200多个孩子成功融入社会,这些孩子在不需要家长陪同的情况下可以独立上学。

希望孩子有尊严地活着

董雁说,乐乐对她的依赖程度不高,更依赖他的爸爸。因为董雁害怕乐乐影响到别人,所以在看孩子时会看得比较紧,去逛超市,游乐场时,会随时约束他的行为。乐乐爸爸就比较放松,给孩子犯错的空间,后期再修正。

“我和孩子的爸爸轮番照看乐乐,会给对方充电的时间。”董雁介绍,目前乐乐已经让人很省心了,“不像以前需要24小时陪同,现在我也有了自己的空间。”

在采访时记者发现,乐乐很爱笑,虽然有时听不懂所问的问题,但仍笑眯眯的。“我们家庭环境很好,对乐乐没有过高的要求,乐乐现在很幸福,他没有压力,乐呵呵的,也达到了当初的期许吧。”董雁说。

董雁最担忧的就是乐乐马上成年了,他的职业规划还是一大难题。“有社会化干预的计划,我相信两三年之后,乐乐可以发展得很好。”董雁希望他今后可以独立工作,有尊严地生活。

“妈妈您辛苦了,我爱您!”采访的最后,乐乐在老师的引导下笨拙地一字一字吐出了这句话。

图片

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示:我国0-18岁孤独症儿童数量保守估计300万。“现在孤独症孩子越来越多,不是说孤独症儿童人数变多,而是以前不被人认可,大家情愿说孩子发育迟缓。”董雁说。当已经融合的孩子进入到正常学校上学时,家长最担忧的是老师和同学会带有色眼镜看自己孩子。董雁说:“学校有很多成功融合的孩子去上正常学校,家长专门嘱咐不要说以前在我们中心上过课,就担心孩子被孤立。”


董雁解释,大多数家长不愿意给孩子带上“孤独症儿童”的标签,因为社会对孤独症患者还没完全理解。她也希望社会能对这些孩子更多的宽容和理解。‍

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