多动症是注意缺陷与多动障碍 ,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4-9:1。
壹、什么是孤独症?
孤独症,又称自闭症、孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,简称ASD),是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,男性患者较女性多,一般起病于出生后36个月内。是一类疾病,而不是某一个确切疾病的诊断。(1)
这个疾病的真正命名大概是1943年美国霍普金斯大学的一个叫肯纳(Leo Kanner)的医生提出来的,他研究了“情感接触中的自闭性障碍”。大概一直到上个世纪70年代左右的时候,患病率大概在万分之二到万分之五左右,但是到了80年代以后慢慢就增加,从90年代到2000年的时候,就急剧地增加,国外报道59个孩子里面有一个,发生率是1.69%。
1、CDC.gov. Archived from the original on 18 April 2014. Retrieved 11 July 2016
贰、孩子有什么特征,家长便要警惕孤独症?
孤独症是目前导致儿童精神类残障最常见原因之一,但国内ASD儿童的初诊年龄为2—3岁,初诊率约为51.4%,还有相当一部分儿童在2—3岁并未接受诊断,而大部分儿童(63.8%)在3-4岁时才得以确诊。
以一个三岁的孩子为例,3岁左右普通孩子,爱讲话,一天到晚喜欢缠着家长玩,可以玩的很开心、很高兴,对别的小朋友也非常感兴趣。
如果是孤独症的孩子,他会怎么样呢?他可能在家里都是自己玩,要找人帮忙的时候,他才找父母亲,这是第一个;另外一个,我们普通孩子的爸爸妈妈叫他的名字时马上就会回头答应,但是孤独症孩子,叫10次他可能一次都不理睬你,也就是说普通孩子对传递给他的语言会作出及时反应,而孤独症孩子可能是充耳不闻;三是孤独症孩子完全沉浸在自己的世界里,对外面发生的事置之不理,这是比较严重的。对于轻度的孩子来说,在小学阶段,家长觉得问题也不大,他在学校里面也能上学,学习成绩还不错,但是到了上初中的时候,到学校里去寄宿,他就容易出问题了:总觉得别人欺负他。
为了让大众日常能够比较简单地学会判断和识别(2),国内专家提出了孤独症交流缺陷的早期行为标记,简称“五不”行为。(3)
1、不(少)看:目光接触异常
孤独症孩子早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,比较“视而不见”“目中无人”,眼光常飘忽不定。
2、不(少)应:叫名和共同注意皆“充耳不闻”
孩子对父母的呼唤声充耳不闻,经常自己玩自己的;不爱与人有身体接触,不会询问、求助。
3、不(少)指:不会有目的地指向、手势比划
缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求,如不会用手指指物体,不会点头表示需要、摇头表示不要。
4、不(少)语:不会说话或鹦鹉学舌/自言自语
不会说话或者只会鹦鹉学舌,如背诵诗歌、广告词;又或者自言自语地说听不懂的语言。
5、不当:不恰当地使用物品及相关的感知觉异常
孤独症孩子可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如,将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。
作为家长,如果您的孩子符合了这些早期征兆的话,应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意,不是说有这个征兆,孩子就是孤独症了,这只是一个参考。
2.李金花,刘春玲,安文军,王和平.中美自闭症谱系障碍儿童发生率研究现状比较[J].绥化学院学报,2019,39(07):64-67.
3.资料整理来自IHF国际康复微信公众号.2018-05-12
叁、孤独症患病率和我国的孤独者患者有多少?
美国疾控中心(centers for disease control and prevention,CDC)于2020年3月27日公布最新监测结果显示:孤独症患病率占美国儿童的1/54。(4)
美国CDC网站截图(2020-3-27)
中国残疾人联合会与香港中文大学研究团队对中国孤独症开展大规模流行病学研究,其发表的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅰ》指出:在中国孤独症谱系障碍的患病率达1%(5),值得一提的是2019年最新的研究也发现相似的患病率(6)。根据我国人口出生率,按1%来算,孤独症儿童的数量每年以接近20万的数字递增。根据我国现有总人口数量估计,ASD儿童总数在100-150万左右。
4、资料整理来自孤独症之声网页.https://www.autismspeaks.org/
5、中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅰ.北京师范大学出版社.2015.04.03246 [pii]
6、Sun, X., Allison, C., Wei, L., Matthews, F. E., Auyeung, B., Wu, Y. Y., . . .Brayne, C. (2019). Autism prevalence in China is comparable to Western prevalence. Mol Autism, 10, 7. doi: 10.1186/s13229-018-0246-0
肆、什么原因导致患孤独症?
在我们学界里是有一个共识,原因是遗传因素和环境因素的相互作用。
遗传因素大概是70%-80%,环境因素可能就占20%-30%,它先是遗传因素起作用,但是环境因素可能会去诱发他的遗传的变化,促进他的基因突变。随着我们年龄的增加,我们每个人都会出现基因的突变,随着年龄增长,基因突变的可能性也比较大,所以得疾病的可能也越大,大概就是这个意思。
伍、孤独症人士都是天才吗?
美国疾病防控中心 (CDC)在 2009年的调查显示,平均41%的孤独症儿童在智力方面有缺陷 (智商在70分以下)。另外大约59%的儿童拥有边缘智商(71-85)以上。值得一提的是,目前尚无准确的测试孤独症儿童智商的工具。因此以上提供的智商指数仅代表一个估测,并且,智商低下并不代表其缺乏对人和事物的理解能力。实际上,只有很少一部分孤独症儿童呈现某一方面的“天才能力”,大部分孤独症儿童并无表现出某种天赋。
陆、如何治疗孤独症?
虽然目前对于孤独症的发病原因还尚不明确,也无确切特效药物可以治疗。早期诊断早期干预可以改善孤独症的预后,因此孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好。常见干预疗法有:TEACCH、ABA、RDI和地板时光。(8)
但越来越多的研究表明,年龄越小,大脑发育的可塑性越大,早期筛查、诊断和干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。
早发现、早诊断、早干预是孤独症的治疗原则,目前孤独症综合康复以非药物治疗为主,主要矫治手段是特殊教育和心理行为干预方法,主要干预方法有感觉及听觉统合训练、行为分解训练法、作业治疗、言语治疗、应用行为分析疗法、结构化教学法、人际关系发展干预、图片交换交流系统、社交故事、早期丹佛干预模式、家庭训练指导、音乐治疗等。
家庭的支持在孤独症儿童康复训练中占据至关重要的位置,家长需做到耐心、细致地了解孩子的病症,培养孩子的基本生活本领,安排孩子的饮食起居,关注孩子的每一点细微进步,家庭成员要理解、接纳孤独症儿童并与其保持沟通,积极配合机构对孩子进行家庭教育及训练,随着孩子的成长,不断自我调整,以相互适应。家庭、社会的接纳、关爱才是孤独者儿童的最好治疗方法,让我们一起守护这群来自星星的孩子。
8、资料整理来自百度百科网页.https://baike.baidu.com.
孤独症是一种先天的发育障碍,和其他心理和情感方面的疾病和障碍不同,孤独症与是否喜欢与人交流并没有直接联系,喜欢独处、不喜欢社交、性格孤僻等并不是患孤独症。
捌、孩子患有孤独症,家长应该怎样生活?
1、千万不要把自己和孩子封闭起来,要让更多的人去知道和了解孤独症。
把孩子和自己关在家里,不和外界沟通,很多时候是因为我们觉得尴尬,不知道怎么去面对孩子的突发情况,或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情,挺起胸膛,带着家人和孩子走入社会。
2、不要太过在意身边人的眼神或者是想法,我们实在不需要那些负面的东西。
如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑,不敢去面对,那么就要想想是什么原因导致的,是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧,还是自己的心态问题?如果是前者,那么我们就想办法去改变这些行为,教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者,我们要赶紧端正自己的心态,作为父母我们首先要接受自己孩子的不同,才会带动你身边的人逐步接受。
3、学会控制住孩子糟糕的脾气。
这点不容易做到,但是为了你的家庭,为了孩子,为了你们都能够过正常的生活,作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径,要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候,一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。
4、保持自己的心境开朗,懂得幽默,并且坚持锻炼身体。
要懂得观察自己是不是过度劳累,情绪上是不是快要透支,适当地给自己一些喘息的机会,只有当家长的心态和身体情况良好的时候,才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。
玖、可以通过什么书籍了解孤独症?
《孤岛天才》
此书讲述三个著名孤独症天才的真实故事:父母与社会的包容与培养,使他们慢慢克服自己的行为障碍,慢慢适应这个社会,让自己的天赋得以充分发挥。
《爸爸爱喜禾》
父亲蔡春猪以开玩笑的口吻叙述关于孩子患孤独症后的一切,文中处处能感受到深入骨髓的心酸难过,以及深深的无奈。
但毫无疑问,这位父亲的态度是正确而美好的,这样的爱也是最伟大的。
《深夜小狗神秘事件》
这本书以孤独症少年、数学天才阿弗的口吻叙述,呈现了一个与众不同的奇妙世界:有对外星人飞船的想象和理解,对福尔摩斯的感想,讨厌黄色和褐色的原因......其实他们只是与我们看待世界方式的不同而已。
《蜗牛不放弃》
此书讲述包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事,想让人们能够了解孤独症是怎么回事,以及如何正确对待患有孤独症的孩子。如果你同情和理解这些孩子,却发现根本不了解孤独症,不知道该如何和他们相处,这时候,建议你看看这本被称为“孤独症入门级的科普读物”。
《我的星期三是蓝色的》
作者丹尼尔·塔米特,从小患有孤独症,能记住π小数点后22513位数字,一个星期学会了冰岛语......然而,丹尼尔的性取向是特殊的,他迷恋的同班同学:“雨人”金。他的爱会被支持和理解吗?其实孤独症人士也希望可以选自己的路,选自己爱的人。
拾、可以通过什么电影了解孤独症?
雨人
查理(汤姆·克鲁斯 Tom Cruise 饰)父亲去世,留下了300万美元的遗产。然而令他意外的是,遗产全部给了一个他不认识的哥哥雷蒙(达斯汀·霍夫曼 Dustin Hoffman 饰)。雷蒙的名字查理从没听过,这个事件让他气愤不已。他决定前去寻找哥哥。谁知雷蒙的住处就在一个精神病院里,原来他自幼患有自闭症,母亲去世后就被送到精神病院治疗。查理心中有了算计,他把雷蒙带出精神病院,企图骗他出让遗产。
雷蒙的生活习惯奇异,活在自己的幻想世界里,有很多离奇古怪的行为。并且,查理在共处中发现了雷蒙惊人的记忆能力,他试着利用哥哥过目不忘的本领去赌场上试一下身手,赢得了一大笔奖金,使查理足以摆脱穷困生活。而令查理收获更大的是,他还获得了慢慢升温的亲情,这种手足情远远胜过了他原先图谋的300万的遗产。
海洋天堂
刚过21岁生日的大福(文章 饰)是个孤独症患者,父亲王心诚(李连杰 饰)在妻子去世后,一个人将大福养大,如今王心诚身患肝癌,自感时日无多,虽然楼下开小卖店的柴姨(朱媛媛 饰)时常给这对父子无私的帮助,但如何安置大福的未来还是王心诚放不下的牵挂,他甚至有了和儿子一同赴死的想法。
王心诚试图将大福送回培智学校,但是学校、福利院一连串的拒绝令他倍感失落。而且在大福的世界里,水是他最好的朋友,这个能像海豚一样畅游的孤独症患者也无法离开水族馆,在水族馆,大福结识了善良的杂技女子玲玲(桂纶镁 饰),而王心诚急于教会大福生存的技巧,他的时间已经不多了……
自闭历程
本片根据自幼患有自闭症的美国动物科学家、畜牧学博士——天宝·葛兰汀(克莱尔·丹尼斯 Claire Danes饰)的个人自传改编而成,讲述天宝与众不同的成长经历。
天宝四岁时被医生诊断为自闭症,母亲尝试多种方法让天宝开口说话。为了让天宝拥有正常人的生活,妈妈忍痛送她去一间寄宿学校念书。在这里,天宝认识了开启她天赋大门的恩师卡洛克博士。在恩师的帮助下,天宝顺利考入了大学。临上大学前的暑假,天宝来到姨妈家的农场度假。自此,天宝对牲畜产生了浓厚的兴趣。在大学里天宝制作“挤压机器”来平复紧张情绪。毕业后,天宝继续从事畜牧业的研究学习,设计出大大提高屠宰率且更为人道的屠宰方式。天宝以她独有的方式去认知世界,“像牲畜一样的思考”,在自闭症研讨会上大声的讲出自己的亲身经历……
我的影子在奔跑
患有艾斯伯格综合征(一种较轻的自闭症)的11个的月修直(龙品旭 饰)第一个记忆是听见田桂芳(张静初 饰)叫“修直”,然后笑了。修直第一次思想——他真是修直还是长得像修直?
田桂芳她阻止了很多事发生。诸如修直没有失踪、厨房胖嫂没被开水烫伤、莫菲(丽娜 饰)的裙子没有烧着……但门防大爷的伞还是散架了、园长的眼镜碎了……修直这样度过了幼儿园。
田桂芳是数学文盲,修直求证祖冲之圆周率使用分割法,田桂芳依旧不懂,而且下了岗。修直知道蚂蚁天生是计算家,有独特的认路方法,人要靠记忆才能认路,但田桂芳总可以找到修直却是个谜。
修直17岁(黎兆丰 饰)看见铸造自己的模子——爸爸(张国强 饰),修直要跟爸爸出国。那天下雨路不通,修直发现田桂芳翻墙也不会。田桂芳说“修直长大了,修直长不大才好。”
但修直知道人总是要长大的。
标准之外
故事围绕布鲁诺和马利克展开,过去20年里他们生活在自闭症儿童和青少年的世界里。他们各自组建协会,以招募年轻人为他们处理棘手的事件。
马拉松
从外表上看起来,喜欢斑马和巧克力的楚元和同龄孩子没什么两样,一样的活泼可爱,招人喜欢。但他却被诊断出患有自闭症,妈妈庆淑(金美淑饰)听到消息后绝望地晕了过去。
之后,妈妈为了减少病症对孩子的影响,投入大量心血,请了教练(李基英饰)训练儿子跑步,希望他能在真正的马拉松赛比赛中跑玩全程。
随着时光的推移,楚元(曹承佑饰)长成了20岁的小伙子,但是智力仍停留在5岁孩子的水平上。他会把弟弟当成老师般尊敬,一听见音乐就不分场合、地点的手舞足蹈,但这一切并没有影响他的目标,在良母恩师的支持鼓励下,他朝着马拉松比赛的冠军不断奔跑。
守望的天空
袁卫国(赵文瑄 饰)因不堪儿子孤独症折磨,与妻子离婚后又和新欢慧雅(王琳 饰)结合,抛弃了妻子与一双儿女。多年后,母亲病逝,巳成家的葡萄(李沁 饰)承抯起照顾哥哥袁望(张欢 饰)和被领养妹妹袁心(王可昕 饰)的重任,为了患孤独症的哥哥,工作弄丟了,婆家人又不理解,葡萄只有顽强地坚持着。生活的艰辛磨砺了葡萄的性格,她从绝望中坚定了人生的信念,破茧化蝶般成为一个大爱无疆的女人。后来,袁卫国出现了,可当初负心的父亲已得了尿毒症,生命垂危,葡萄又一次站在了人生的十字路口上。面对曾经自私的父亲,还有趁人之危的小三,更有同父异母的弟妹,葡萄能否再次选择关爱与包容......
与光同行
迎接新生儿本是件令人欣喜的事,然而诞生在东家的第一个小生命却是个无法与外界正常沟通的自闭儿。原来温馨的小家庭因为这个孩子,开始出现嫌隙。身为自闭儿——小光的母亲,幸子付出更多关怀与照顾;虽然充满辛酸血泪,但小光逐渐成长。透过不同的疗育方式,小光以自己的步调理解这个世界。有不和善的人,但更多的是宽容友爱的双手。对於未来,小光的爸爸妈妈不奢求,只希望小光能成长为一个开朗、有精神、有用的大人!
拾壹、怎样帮助身边的孤独症孩子?
孤独症孩子的老师(普校)
您可以:
①主动了解孤独症孩子的特征,并根据孩子个体的能力水平,为其提供适合的教学内容、家庭作业和教材。
②鼓励班级其他同学帮助、关心孤独症孩子,帮助孤独症孩子找“小老师”“小伙伴”,建立和谐共融的班级氛围。
③在课室环境布置方面,可以张贴关于课程表、值日安排、课堂规则等视觉提示,帮助孤独症儿童理解学校纪律和适应校园生活。
④当孤独症孩子表现良好或有进步,老师可以给予适当奖励,正强化孩子的良好行为,增强孩子的学习信心。
⑤孤独症孩子部分较为刻板,如课程安排或活动程序发生改变,可以先向孤独症孩子进行提前预告,让其对“变化”做好心理准备。
孤独症孩子的同学
您可以:
①与小伙伴一起做游戏时,主动邀请孤独症孩子一起参与,如孤独症孩子不会玩,可以用简单的语言或示范给他/她看,帮助他们理解游戏的规则。
②孤独症孩子可能会对一些事物特别敏感,例如个别声音或触感,如您遇到这样的情况,可以尝试安抚他们,帮助他们(例如关掉声音、减小音量等)。
③孤独症孩子在学习上可能会遇上困难,您可以尝试做他们的“小老师”帮助他们理解学习内容,减轻他们的学习压力。
④如孤独症儿童出现“奇怪”的行为,如不停地拍手、大声怪叫、转圈等,希望您能给予理解,不要嘲笑他们。
⑤孤独症孩子可能会滔滔不绝地说一些他人不感兴趣的话题,此时,希望您能充分理解,善意地提醒他们并是当地转移话题。
社会公众
您可以:
①持续关注孤独症群体,了解孤独症人士的特点和需要。
②在社会场合遇到孤独症人士,请尽量包容他们的言行,友好对待他们,并且不要歧视他们。
③如您想为孤独症人士献一份力,您可以联系孤独症相关的公益机构,成为一名志愿者。
④孤独症人士及其家庭非常需要社会的关注和支持,您可以向身边的亲友传递孤独症相关的信息,减少公众对孤独症的误解和偏见。
拾贰、成年孤独者伙伴的现状是?
2020年4月2日是第13个世界孤独症日,今年的宣传主题是向成人期的过渡衔接。
成年患者找工作屡碰壁
对于家境一般的轻度孤独症患者家庭,家长们更希望孩子能在成年后有一份工作可以自食其力,解决最基本的生存问题。可是,目前的社会并未提供相应的职位给孤独症患者,不少成年患者在找工作时屡屡碰壁。23岁的轻度孤独症患者欧云鹤至今没有找到工作,他经历了坎坷的求学过程,好不容易读取大专学历,可一到找工作,却长因为孤独症碰壁,可很多企业甚至是助残企业都没有为他敞开大门。
轻度孤独症患者是否具有工作能力?小劲(化名)是大专毕业的孤独症患者,他的第一份工作是在亲戚的工厂当工人,后来,他又在社工机构找到职位,负责一些简单的文员工作,将来也想成为一名社工,帮助更多心智残障者。在同事看来,小劲是能胜任目前的工作。
除了社会接纳度,记者了解到,目前,深圳很多服务机构只着眼于儿童期的康复服务,针对孤独症患者的就业指导和服务尚属空白。
生存或成问题,但相应的福利却少了。目前,深圳针对孤独症患者的福利补助在成年以后出现断崖式锐减,以罗湖区为例,3-16周岁的儿童可以获得康复救助补贴每人每年一、二级50000元,三、四级40000元。但在16周岁以后,这一笔补贴嘎然而止。孤独症的康复训练或陪护仍要继续,沉重的经济负担让正在老去的家长倍感压力。
社会缺乏成年孤独症患者服务机构
小文是中重度孤独症患者,生活上还无法自理,终生需要陪护、康复训练,在经济上,廖艳晖是有所准备的。可是,她现在有三层担忧。
首先,她的钱要托出去,但目前社会上并未有相应的特殊公益信托,她曾接触过一些信托公司,可核算过各种管理成本后,最终能落到孩子身上的费用很少,这无法满足孤独症患者的照料需求。
第二,关键的是,社会尚缺乏相应的专业服务,“有了钱,可上哪购买专业的服务?”社会逐渐重视孤独症,但更多的关注是落在儿童上。政府和社会的重视、政策调控让服务机构提供的服务资源偏向于儿童,缺乏针对成年患者的专业服务和托养机构。目前,全市有智力及孤独症定点康复服务机构82家,但大多数是为特殊儿童及家长开展培训和康复服务。
第三,她期望有相应的监督机制可以监督信托基金的使用和服务监察,让他们这群家长在未来可以“走得安心”。
希望
国家出台托养服务规范或是契机
2019年,中国残联、民政部、国家市场监管总局、中国标准化研究院等部门共同出台《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》(下称《托养服务规范》)。根据《托养服务规范》,16周岁至法定退休年龄段的智力、精神和重度肢体残疾人,将可获得由专门机构和工作人员提供的生活照料及护理、生活自理和社会适应能力训练、运动功能、职业康复与劳动技能训练等托养服务。
《托养服务规范》出台的目的是帮助这些“学校已离开、医院收不了、企业进不去、家庭供不起,其他公共服务长期不能覆盖”的困难成年残疾人群体克服社会认知、参与能力和自理能力方面的障碍,平等参与社会生活,从而减轻残疾人家庭负担,促进社会和谐稳定。推动残疾人托养服务标准化,是全面提高托养服务质量、提升托养服务整体水平的必由之路。
专家指出,政策从出台到真正落地或还需要一段时间,但这或是希望和契机,让未来的孤独症成年患者有安身之处。