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能改变孤独症轨迹的有效干预因子

来源:孤独症之音
2019-10-14 17:27 1244 0 0
一名勇于探索的资深职业人士早在十几年前就开始了探索有效干预因子并为此收获了极佳成果。


上个世纪40年代人们发现了孤独症,直到上个世纪80年代才把孤独症从精神分裂范畴移出。

1943年,奥地利裔美国儿童精神病科医生Leo Kanner报道了11例“early infantile autism”。Leo Kanner描述的是一种独特的综合症,而不是之前对弱智、智障、低能、白痴或精神分裂型儿童的描述。用同时代的Erwin Schrödinger(埃尔温·薛定谔)的话来说,Leo Kanner “想的是没人想过的但是每个人都能看到的。” 

1944年,奥地利儿科医生Han Asperger,在他的1943年已经发表的对400例“autistic psychopathy”儿童研究的基础上,发表了“autistic psychopathy”的定义,此定义与1926年俄罗斯神经学家Grunya Sukhareva给出的定义非常相似。

有意思的是,虽然Leo Kanner和Han Asperger都出生在奥地利,都在德国接受教育,都是精明强干的临床医生,又很巧地专注于同样的主题,但他们从来没有相互提及过。起初,猜测的原因可能是由于战争期间的隔离,但这并不能解释35年的沉默。

总之,我们得感谢Dr. Leo Kanner和Dr. Han Asperger,是他们最初的(分类)贡献人们才得以将如今称之为“孤独症谱系障碍(ASD)”的孩子从儿童精神分裂中分离出来。 

1980年的出版的DSM-III,基于美国精神科学家Israel Kolvin注意到精神病不会发生在小于3岁的孤独症儿童身上,从此彻底将孤独症与精神分裂症分列为2个完全不同的病种。

花了44年才找到了极有限疗效的孤独症疗法

在上个世纪80年代以前,人们对孤独症的治疗几乎是束手无策。精神分析是主要的疗法。那些有严重症状或同时有智力残疾的人绝大多数只能被送进收容机构或者精神病院。

直到Lovaas在1987年首次报道了他的基于ABA机制的治疗方法取得了惊人的成功(只是相对以前采用的根本无效的精神分析而言,用词是夸张的),人们看到了希望之光。家长们开始要求这种疗法,很快它就成为了新诊断为孤独症的家庭的唯一的默认选择。由于缺乏对孤独症的其它疗法,ABA迅速流行起来。Lovaas Model、DTT、EIBI这3个名词,说的是一件事,一个意思,不同的名称而已。

 ABA理念成为了大多数儿童早期干预疗法的基础。在基于ABA机制的离散试验训练(DTT)中,干预师将目标技能分成更小的步骤,孩子因为做对了会得到奖励。在塑造出孩子变化的同时,但也会导致:(1)儿童无法在多种环境泛化新学习的技能,(2)存在逃避/回避的不适或问题行为,(3)缺乏自发与自主性,(4)过分依赖外源性提示,(5)外界刺激引出的无动机的机械模仿。我们在以前的推文《山寨版强化物虚构的愿景》专门讨论过此类的话题。

 人们开始越来越怀疑这些技能在现实世界中有多有用:孩子们是否能把他们从干预师那里学到的东西转移到自然环境中;这种疗法中令人厌恶的训练成分也招致了批评;人们还发现,惩罚孩子的“不良”行为(比如拍手和大声喊叫),或者关小屋,这些都很难让人接受并使家长承受巨大的压力。

近30多年来科学界一直在探索有效疗法

在过去的30多年里,ABA俨然已经成为了点金石:一种基于分解一项技能并通过奖励进行强化的方法,这种方法得到了更灵活的衍生应用。这就是一把大伞,涵盖了许多各色命名的不同侧重点的疗法。对孤独症干预方法的开拓从来都没有停止过,因为所有的方法都是症状的相对改善而已,有的甚至是无效和有害的。

家长每天都在感受着孤独症相关信息量爆炸、不知道什么是对自己孩子最好选择的压力。我们会听说、接触或者使用各色各样的,诸如IT、PRT、EMT、RIT、ImPACT、ESDM、SCERTS、JASPER、PACT、TEACCH、EA、STAR 、EIBI-Lovaas mode等疗法,我们初略计算大约有40多种被科学界充分认可的疗法。有的疗法甚至在流行了几十年后被证明是伪科学。

家长谁也不想碰到那些先被广泛认可的后又被彻底否定的疗法,但又不得不面对一个事实:没完没了地追寻和承受一种新疗法的兴起压力。在缺乏科学研究的情况下,这种疗法声称具有惊人的、前所未有的好处。在利益集团和不明就里的媒体双重推动下得以流行人间。

而在现实世界,我们也会听到或看到许多家长特创疗法,他们的孩子获得了令人羡慕的成果。也有的家长,什么都没做,孩子好了。专家们认为这是无意间实施的领导孩子有显著变化的操作,我们认为那些就应该是有效干预因子。

真正的理解和识别孤独症是至关重要的,因为早期干预与改善结果密切相关。虽然还需要更多的研究和进展,但对许多人及其家庭来说,在漫长而令人沮丧的与孤独症的祸害斗争中,迫切需要有效、务实的治疗方法来改善结果和生活品质。

近5年来的孤独症干预才开始出现“自然、发展与行为”的融合思潮。(1)自然,强调在自然、生态和社会化环境中来实施干预;(2)发展,就是科学发展观,孤独症孩子的神经认知发展路径及里程碑与NT的是一样的,只是时间要远远地晚于NT;(3)行为,就是分析孤独症孩子的行为来折射出孩子的内心活动。“行为”不是行为主义独占的名词,他们不谈内心活动的,只讲究刺激--反射、或者操作--反射。行为是通用名词,是可以观察到的人的外在表现,包括表情、眼神、肢体动作、语言,是内心活动的外露。

10几年前我们就开启了寻找有效干预因子之路

那些症状相对严重的孤独症,通常被称为“典型孤独症”,很容易在早期就被发现和确诊。

而在2岁时疑似或轻度孤独症的儿童中,35%~50%左右的儿童随着时间的推移症状加重,在3年后无争议地归属孤独症谱系,而另一部分的孩子则完全脱离了孤独症谱系。

还有大约有1/3孤独症儿童,只有在3岁以后才出现孤独症的特征,在此之前貌似“正常”。

就是因为孤独症发展的特殊性,如果不把这些诊断和严重程度的变化及复杂性考虑进去,很可能会一些可喜的结果误认为是某种治疗的效果。

迄今发表的大多数早期干预研究都涉及到至少两岁的甚至更小的孤独症儿童。研究证明,有些孤独症的诊断很难在孩子两岁之前就确定下来,但是不应该等到能够做出可靠的诊断后才开始干预。我们所了解到的是,在早期表现出孤独症特征的幼儿的发展轨迹中存在着很大的变数。

透过这些有效干预因子来实施的干预,能够降低孤独症特征的严重性,甚至能够改变其发展轨迹,为孤独症孩子提供最好的治疗结果。

值得庆幸和骄傲的是,我们团队中的一名勇于探索的资深职业人士早在十几年前就开始了探索有效干预因子的坚实的实践,现在这些有效干预因子无不皆在我们早已将之技术化的独创的干预方法内,而并为此收获了极佳成果。在十几年前就开启的探索新理念的干预方法的“孤独”路上,我们没有走错路子,也没有误人子弟! 

我们自始至终认为孤独症是异质的,始终不可能有一种“一刀切”的方法适用于任何一名孤独症孩子,所以分筛出沉淀于各色各样的干预方法中的有效因子显得尤其有特殊价值!这样我们就会有机会根据需要来组建完全合适于自己家孩子的独特的干预方法!就好比烘培店里卖的面包,无论其形状、软硬和口味,无非就是原材料、配比、烘培温度和时间等因子。 

10多年来,我们在理论研究及实践过程中,全身心地致力于分筛出沉淀于各色各样的干预方法中的有效因子,有了这些有效因子可以助你组建最有效的孤独症早期干预框架:

⁜ 1、对于那些游走在孤独症诊断标准边缘的孩子而言,有可能最终甩掉孤独症的标签,因为早期有效的干预可以阻止一些疑似孤独症的儿童发展出定义的孤独症特征;

⁜ 2、而对于那些典型的孤独症孩子而言,为成年之后的继续的高进阶干预打下坚实的基础,在其前额叶成熟时赢得再次发展的机会。 

孤独症孩子对于家庭的经济压力是巨大的。估计终生成本包括健康、教育、社会保健、家庭自付费用和生产力损失等,在英国为150万至250万英镑,美国为200万至300万美元。在中国的支出会更高,除了可获得的系统性社会资源的支持力度差别外,更多是过度的、错误的、无效的治疗方法的尝试,所以绝大多数家长都采取了放弃的做法。

但是,我们的研究与实践证明,在我们的干预方法下家长可以在无需多的额外支出的情况下,是可以做到部分或者全专业的水平干预来改善孩子的表现和提升孩子的能力。家长只要实施包含这些因子的干预,孩子的变化必定是显著的! 

对动物和人的研究表明,个人环境的变化可以改变他的认知发展路径。这是已经科学证实的事实,特别是当这些改变是发生在个体的生命的早期阶段,因为此时是大脑处于有最大的改变能力的时候。神经学家称这种能力为“可塑性”,是早期干预的认知神经学基础。 

就孤独症而言,早期发现及早期干预可以帮助纠正大脑发育的过程并使其效果延续到数年之后。孤独症干预就是提供一个适合于孤独症孩子大脑修剪塑形的相对的人为环境。 

每一个NT父母都有天生的能力带NT孩子成长,不需要经过专业培训。而孤独症孩子(ND)不能和典型发育孩子(NT)一样,他们不能在由NT父母营造的完全自然的社会环境中自我发展出所需的能力,但是如果在被专业设置的环境中,他们完全有可能发展出一定的或者是足够的独立自主能力。

本文只能讨论干预的有效因子。如何组合和具体实现这些有效因子的专业设置,那就是个性化的干预具体的技术细节,其原因是每一个孩子的情况都是独特的和复杂的。欢迎微信关注我们一起讨论!

孤独症拯救了ABA在二次大战后的颓势

在20世纪60年代以前,人们对孤独症还知之甚少,一些患有孤独症的儿童接受了传统的精神分析疗法。那些有严重症状或同时有智力残疾的人大多被送进了收容机构,前途暗淡。

在这样的背景下,ABA干预的出现就给自然产生惊奇的效果。

其实在早期,Lovaas也依赖精神分析疗法,但很快发现它是徒劳的,于是放弃了。直到Lovaas成为西雅图华盛顿大学的行为学家Sidney Bijou的学生——Sidney Bijou本人也是传奇实验心理学家B.F.斯金纳的学生,事情才开始有了转机。

斯金纳曾使用行为方法,例如,训练老鼠推动一个促使食物颗粒释放的杆。在他们掌握目标之前,他们向目标迈出的每一步都会得到一个小球的奖励。动物们反复做这个练习,直到正确为止。

Bijou考虑在人们身上使用类似的策略,判断使用口头奖励,比如说“干得好”,将触发足够的动机。是Lovaas把这个想法付诸实践。

1970年,Lovaas 在加州大学洛杉矶分校发起了“青少年孤独症项目”,旨在将行为主义方法应用于孤独症儿童。该项目建立了基于ABA的方法和目标。部分实施的内容是让孩子尽可能的看起来“正常”,通过教授一些行为,比如拥抱和长时间直视别人的眼睛——这两种行为都是孤独症儿童倾向于避免的,这使得他们明显不同。

Lovaas的另一个关注点是明显孤独症行为。对待感官刺激(stimming), 比如孤独症儿童用来消除精力和焦虑的煽动手掌,他的方法是阻止,通常是严厉地。遵循Lovaas计划的治疗师们对孩子们扇耳光、大喊大叫,甚至用电击来阻止其中一种行为。孩子们不得不日复一日、一小时又一小时地重复操练。这些早期练习的视频显示,治疗师拿着一些食物,让孩子们看,然后奖励他们一小口食物。 

尽管这种疗法的本质是严格控制的,但对父母来说,它似乎比他们的孩子所面临的收容更好。1973年,在Lovaas对他的病人进行的第一项研究中,20名患有严重孤独症的儿童在他的机构接受了14个月的治疗。Lovaas 的报告显示,在治疗过程中,孩子们的不恰当行为减少了,适当的行为,如说话、玩耍和社交非语言行为得到了改善。一些孩子开始自发地社交和使用语言。他们的智力商数(IQs)在治疗期间也有所提高。

一到四年后,当他对这些孩子进行随访时,Lovaas发现,那些回家的孩子,他们的父母可以在一定程度上应用这种疗法,比那些去其他机构的孩子做得更好。尽管通过ABA的孩子并没有像Lovaas所希望的那样与同龄人变得难以区分,但他们确实从中受益。

1987年,Lovaas报告说,他的治疗取得了惊人的成功(只是相对以前采用的根本无效的精神分析而言,用词是夸张的)。他的研究包括19名接受ABA治疗的孤独症儿童,他们每周接受超过40小时的ABA治疗,他写道“占用了他们多年的大部分醒着的时间。” 以及19名接受10小时或更少ABA治疗的孤独症儿童作为对照组。

治疗组中有9名儿童达到了典型的智力和教育里程碑,比如在公立学校成功的一年级表现。其中8名学生通过了语言或学习障碍学生的一年级考试,平均智商为70。两个智商严重受损的孩子进入了更高级的教室,但仍然严重受损。相比之下,对照组中只有一个孩子达到了典型的教育和智力功能。6年后,1993年的一项后续研究发现,这些结果几乎没有什么不同。 

这些方法给父母们带来了其他人不需要的希望:希望他们的孩子过上“正常”的生活。家长们开始要求这种疗法,很快它就成为了新诊断为孤独症的家庭的默认选择。由于缺乏对孤独症的治疗,ABA迅速流行起来,现在是孤独症最常见的行为疗法——但它也不是没有争议的。

ABA也构成了儿童早期提供的大多数干预措施的基础。在基于ABA机制的离散试验训练(DTT)中,治疗师将目标技能分成更小的步骤,在塑造出孩子变化的同时,但也会导致:(1)儿童无法在多种环境和环境中泛化新学习的技能,(2)存在逃避/回避的不适或问题行为,(3)缺乏自发于自主性,(4)过分依赖外源性提示,(5)外界刺激引出的无动机的机械模仿。 

人们开始越来越怀疑这些技能在现实世界中有多有用:孩子们是否能把他们从治疗师那里学到的东西转移到自然环境中。孩子可能知道什么时候该看着治疗师的眼睛,尤其是在有提示和奖励的情况下,但仍然不知道在社交场合该怎么做。

这种疗法中令人厌恶的训练成分也招致了批评。许多人发现,惩罚孩子的“不良”行为(比如拍手和大声喊叫),很难让人接受。

多年来,ABA已经成为一种点金石:一种基于分解一项技能并通过奖励进行强化的方法,这种方法得到了更灵活的衍生应用。这是一把大伞,涵盖了许多不同类型的治疗。

目前在实践中出现的许多变化包括:

⁜ 关键反应训练(Pivotal Response Training, PRT),这是一种基于游戏的互动模式,它避开了传统ABA一次只做一件事的做法,以研究显示的儿童发展的“关键”领域为目标,如动机、自我管理和社会主动性,而不是具体的技能。这种方法教孩子如何对语言暗示做出反应。例如,当孩子要求一个玩具时,治疗师或父母要求孩子给玩具起名字;孩子一旦命令发声就得到了玩具。

⁜ 早期丹佛模式(ESDM)就是这样一种治疗方法,它在孩子玩耍的时候运用ABA的技巧来帮助他们表达情感、建立关系和说话。通过促进积极的互动,该疗法旨在帮助孩子在认知和语言的同时建立社交情绪技能。这是一种以玩耍为基础的治疗,主要针对1到4岁的儿童,在更自然的环境中进行——例如,一个玩耍垫,而不是标准的治疗师与儿童交叉设置。

⁜ 其它基于ABA的治疗针对特定技能。例如,一种名为联合注意力、象征性游戏、参与和调节(JASPER)的疗法侧重于社交技巧;另一种方法,称为基于孤独症研究的教学策略(STAR),将PRT和DTT应用于课堂。

⁜ 一种新的治疗方法针对的是社交障碍。这些疗法不是用奖励来改变行为,而是让孩子练习参与社会互动。例如,在一项名为学前孤独症沟通试验(PACT)的治疗中,治疗师教父母识别并回应孩子的沟通尝试。

⁜ 等等等待,不再穷尽。

每一种ABA通常都与其他治疗方法捆绑在一起,比如语言或技能疗法(OT),这样就不会有两个儿童项目貌似是一样的。

这些创新在一定程度上源于早期诊断的趋势,以及寻找一种可以应用于幼儿的治疗的需求。但当被问及ABA是否有效时,许多专家的回答是:“这取决于每个孩子。”

今天,人们对Lovaas的看法与当年的西格蒙德·弗洛伊德(Sigmund Freud)一样,充满了尊重和矛盾。他的这种模式将无望的转变为可治疗的,这一点值得称赞。如果没有他的努力,许多代孤独症儿童可能已经被送进了收容机构。

孤独症患病率的持续上升、有效疗法的匮乏、医疗保险公司报销的制度、美国各洲地方法规、分析师认定委员会(BACB)的推广等组合力的作用下,使得基于ABA理念的行为分析干预得到了空前的发展,挽救了二战以后行为主义在心理学界的颓势。孤独症拯救了ABA!

有效干预因子的认知神经学的解释

但凡是一种服务或者是商品,都有其名称,称其为品牌效应。

孤独症世界也是这样子的,就孤独症本身名字国内就有2个名称:孤独症、自闭症。我们强力推荐使用“孤独症”来统一此名称,因为孤独症孩子不是主动要“自闭”,而是”被孤独”了。实践证明,在合适的环境中,孤独症孩子还是能够表现出一定范围的社会能力,这个就是可以通过干预来改善和提高孩子能力的基础。是想,一个有动机要“自闭”的人,应该是一位NT(神经典型者)。

孤独症干预套件更是令人目不暇接。DTT、PRT、DRI、ESDM、TEACCH、JASPER、SCERTS、PACT等等等等。现实的情况是,家长们和专业人生都得承受没完没了地追寻和承受一种新疗法的兴起压力。也有的家长自己做的干预,有没有商品名称,但收到了奇效。

如今过滤和沉淀出各色各样的干预方法中的有效因子,已经成为在热衷创新干预方法之后的一个全新的趋势。

国际上出现大量关于流行的孤独症早期干预法之间的随机(RCTs)和高保真(fidelity)技术及效果的比较研究,分筛出了沉淀于不同干预法的共有的有效因子及有效干预时间量(剂量)。RCTs或是Meta分析都揭示了:如果含有了这些因子的干预法,无论其商业命名叫什么,彼此之间的最终的成效(测量)值差异不大。这是近5年来国际上研究的热门工作,也容易出好文章。

不同商业名称的干预疗法也在不断地改良之中,但都体现了应用行为与发展科学相融合的趋势,相互之间的区别越来越不大,究其原因就是有效因子在起作用: 

职业角度:强调自然生态环境的干预、干预生活化和实用化、孩子与干预师分享主导权等等。 

家庭角度:强调加强对父母的教育与培训,使得生活与干预的界线越来越模糊。父母与孩子间的关系是对共同注意和模仿的最佳诠释途径,让孩子24小时都浸润于专业的干预环境。大大降低了通过职业干预师来实施的干预量。

所谓有效干预因子,就是那些能够真正起到缓解或改善孤独症症状、提升孤独症孩子能力的某种干预设置内容,而不是那些是通过想象或逻辑推演出来的某种干预设置内容。比如ABA干预鼻祖Lovaas做的孤独症孩子对视训练,逻辑性很强,孤独症不注视眼睛,那就训练他们;再比如目前国内较有市场的开音和口肌训练,逻辑性也很强,孤独症孩子不会说话,口肌训练;这是都是NT的思维方式,事实证明,费时费钱和误人子弟!所以对视训练、开音就不是干预的有效因子。

某种认知能力的缺失原因很复杂,我们可以简单理解为:终端层面或中枢处理层面的损坏,还是2个层面都有损坏。对视包括看人脸、眼神接触和注视。角膜、晶状体、玻璃体、视网膜、视神经、外侧膝状体是终端层面,而视觉皮层V1~V5和前额叶是中枢处理层面,当然处理人脸信息还得加上梭状回。

梭状回既参与无意识加工也参与有意识加工及报告。梭状回除了面孔识别,还负责对物体次级分类的识别。

梭状回和外侧枕颞叶区域的高级视觉皮质中枢,脑活动和意识报告紧密相关。这些区域参与图片分类的任务,比如和面孔、物体、词汇和地点相关的图片,并对它们的外观形成一个稳定不变的表征。这似乎表明,当脑激活达到这种水平时,图像就很有可能被意识到。

特殊的是,孤独症大脑在进行非社交性视觉刺激(物件)的识别过程梭状回激活情况正常,但在社交性视觉刺 激(人脸、表情)的识别过程梭状回激活情况明显减弱。 

梭状回和边缘系统在识别熟人与陌生人也存在着差异,熟人激活、陌生人 未激活。孤独症干预需要专职的熟悉人员,也是基于这一机制的发现。熟悉人会带来更多的梭状回的激活。 

仅仅是终端层面损坏时,你的大脑会产生看不见或者看不清东西的意识来让主人知道。有趣的是,如果终端层面是完好的,仅仅是中枢处理层面损坏时,你的大脑根本就不会产生看不见或者看不清东西的意识,作为主人的你是不会知道自己看不见东西,那是因为大脑会产生在你的眼前并没有东西存在的意识,你自然不会认为自己看不见东西。

孤独症不对视,除了以上的机制外,还有梭状回的损坏。可能有2种以下情况发生:(1)对于人脸或者人脸的图片不能形成有意识报告。不能识别,同时也不能归类于物件属性,因为在无外力情况下会自由变化;(2)人脸肌肉(表情)的变化,给孤独症大脑带来不可识别和读懂的信息:在没有施加外力的前提下物体应该是静止的,而且面部局部细节的变化太多太快等带来了信息处理的困难和信息量的过载。有可能实际情况比我描述的更为复杂。

我们所感受到的有意识的视觉景象是一个经过了高度加工的图像,远远不同于我们眼中所接收到的未加工的信息,我们看到的世界和视网膜看到的世界从来都不是相同的。比如,你是不可能加工一张倒置或者水平放置的人脸或人脸的图片的,就是把你最熟悉的人脸倒置,你不可能认出此人。人类只有在处理人脸信息时有此特性,对于其它物体从任何角度都可以马上认出。

在这些前置的问题没有得到充分的缓解之前,企图通过强化物来训练孤独症孩子的对视行为,其结果可想而知。无效或者更多的问题行为、阻隔社会行为和适应的发展。

孤独症孩子不会说话,肯定不是终端层面的问题,而是没有思维内容。有语言能力的孤独症孩子,往往因为思维方式的独特性,也会带来语言交流上的困惑和困难。

思维和语言互为进化压力,带来了今天的人类文明。语言作为思维的有形输出,使得人们的思维得以传播和交流。语言是心语的物理输出设备,语言的一切都是由思维(心语)控制和产生的。思维又借助心语来编辑表象、推理、计划等等。这也为什么语言不同,但是可以交流的原因。人类的心语是一致的,只不过输出时用的符号和发音不同而已,那是因为源代码(心语)是一致的,趋利避苦。 

孤独症孩子没有心语,哪来的语言呢?他们更多的是“去自我”的“去社会性”的信息加工。去自我体现在,他们根本不关心维持生活甚至生命的资料的生产和加工,相反更关注旋转的电扇叶片、变化的书本页码或者电梯楼岑的数字跳动。去社会性,体现在根本没有动机和能力在人类社会中获得维持生活甚至生命的资料,除了有人提供合适的帮助外。 

干预特别是在早期干预(不一定是年龄小的概念,还包括干预的初期阶段),视觉提示就是有效因子,而口语就不是。视觉提示可以持续的留存而用于加工。而口语一旦讲完就消失了。我们对口语的理解是即刻解码的,除非刻意记忆。听完一句话,也就是明白了意思,你并不会去记每一个字,否则你就会整天会一事无成。 

就视觉提示而言,可以是实物、照片、图片、简笔画和文字,可以单独使用也可以组合使用。应该遵循视觉指令、视觉组织和视觉注释原则。在机构,我们往往看到的是拼了命在教说话,殊不知“会说话”是在一定的脑部认知结构发展后才会出现的能力,你见过生下来第一天就会说话的婴儿吗?但是你会看到婴儿非语言的能力。

在孩子出现说话能力前,你的口语只会徒增孩子的焦虑。我们最终的目的就是让孤独症孩子拥有和我们一样的思维方式和思维内容,当然得让孩子拥有语言能力。怎么能让孤独症孩子拥有语言能力是一个很大很复杂的问题,容后续讨论,此处不再赘述。 

针对具体的某个孩子,是哪一种视觉提示更为合适、哪一种视觉指令、视觉组织和视觉注释更为妥帖,这个需要经过判读。而判读是随时随地的,不是评估表可以解决的。随时随地的判读可以即刻抓住干预植入的窗口,机会稍纵即逝,只为有准备的人而来,错失只能等待下次机会了。所以我们推崇判读,判读是我们的干预方法的关键点。

名称,就是人类的抽象、概念和命名是认知过程的结果。在这一名称之下,都是一点一点的具体细节。所以各色各样的干预套件(名称)一样,都是由具体细节组成的。而哪些具体的细节是有价值的,那就是有效因子。

如何能够将此有效因子植入于孩子,让孩子有此能力,这个就是干预方法。因为理念不同,方法也就会不同。但是如果你的干预方法没有涉及到共同注意,那么就是无效的干预方法,误人子弟。 

孤独症世界的人人都知道“共同注意(joint attention) ”,除了行为主义者。共同注意就是干预的有效因子,共同注意是孩子今后发展的门槛。通用的方法就是训练和教对视、看人脸,给予奖励等等。但是我们主张,共同注意是大脑的“硬连接”,开机自动运行,属于不能教的部分,而是隶属于干预整体框架解决的部分。 

是按照评估量表上的缺失来训练孩子,还是以孩子的兴趣和取向来干预。我们主张孩子的兴趣是有效因子,而非按照评估量表来制定的干预计划,“8周内达到某某目标”,这是一句毫无实用价值的话。因为孤独症隶属的ND世界与我们隶属的NT世界是完全不同认知系统。缺啥补啥是NT世界的思维方式。在这点上,许多从业一辈子的专家都没有搞明白。

有了这些干预有效因子的指引,家长们就不必为去追干预专家和追干预套件终日惶恐,而是要去从骨子里去理解这些有效因子,并学会如何在合适的环境中实际操作的细节。日复一日,家长也必然成为专家,而且对于你的孩子而言,你这个专家是真的和实实在在存在的,对于孩子的终身发展具有不可替代的唯一性。就好比,练习胸大肌,无论是哑铃、杠铃、壶铃还是龙门架、夹胸机、推胸机、悍马机还是史密斯机,都是让胸肌收缩。 

今天,结合十几年的实践、理论研究和国际学术潮流,将干预有效有效因子奉献给那些与孤独症苦苦抗争之人,也希望以此有效因子来搭建你自己孩子的独享的有效干预套件。省钱和省力、不纠结,本文的目的也就达到了。

干预<->生活间的分界线越模糊效果越好

我们常常羡慕个别的孤独症家庭,没有去机构也没有请专业的干预师,孩子的发展情况很好。我们也会读到越来越多的国外文献,不同的干预套件(EIBI、JASPEER、SCERTS、ESDM、PACT、TEACCH),不同的专业干预剂量15小时/周、25小时/周、40小时/周,在效果在统计学上的一致性。探究后,都有一个特征:家长+浸润于生活中的干预。

干预的目的就是让孤独症孩子有能力独立和自主的生活,为什么不以生活化的干预作为主要路径呢?生活化的干预除了会提供大量的素材外,最主要的价值就是真实、自然和生态。

幼儿在与人、物互动的情感丰富的社会互动中发展他们的技能。在积极参与的社会交流环境之外提供相同的信息不会导致相同的学习程度或深度。以发展原则为基础的干预旨在有效且高效地促进以社会、语言、认知技能和知识的跨领域融合为特征的学习发生。

对于ASD孩子来说,这被认为是特别重要的,因为他们在这些领域存在着巨大的核心困难。日常生活为儿童提供了特别丰富的学习环境,在这些环境中进行教学可以确保儿童的新学习与日常生活融合,并支持儿童发展出在自然语境和环境中的适应能力和减少不适的行为的发生。

由于在自然发生的活动环境中进行教学,可以产生更好的泛化效果,并减少在多种多样的情况下直接教授每种技能的需要。父母介导模糊了干预和日常生活的界限。在这些干预措施中,干预师为家长提供支持策略,而家长则在孩子玩耍、洗澡和吃饭时,在家中与孩子互动时,可以很容易地在他们的自然环境和正在进行的活动中实施这些支持策略。这些方法对孩子来说更有吸引力,也更有趣,因为它们利用了父母的本能,与孩子积极互动。它们还使父母能够积极参与孩子的治疗。这样往往会在不经意间增加了早期学习经验的数量和质量。生活-干预的界线是模糊的。

通过这种方式,提供了一个基础设施来支持高效和有效的学习,包括日常生活中使用的功能性技能,特别是通过与他人进行互动、有意义的交流进行的社交学习。这通常是通过建立成人-儿童参与活动来实现的,这些活动转化为激励孩子的日常游戏或熟悉的日常生活常规。在这种情况下,以事件回应的技能建设会更为有效。因此,学习环境的具体特征,包括所使用的活动、儿童和成人之间关系的质量、儿童活动和互动的情感效价,都有助于孩子学习和概括新发展的技能。 

学习的核心内容支持广泛技能的发展:包括关注他人、模仿他人、通过共同关注分享情感和兴趣、与伙伴分享关于环境事件的共同参考框架、与他人进行协调、互惠的活动,以及通过手势、声音、表情和文字来理解在人与人之间传递的意义。随着这一核心的建立,发展出理解越来越多的新的和更复杂的形式的能力,以及跨越所有的发展领域,例如单词,手势,短语,游戏行为和序列,是完全可能的。 

通过结合行为策略,如建模、塑造、链接、激励和差异强化,在孩子掌握的水平基础上,成人支持孩子扩展语言、游戏行为的复杂性、社会需求,日常活动中的动作序列的数量。随着儿童参与的持续时间和质量的提高,成年人在参与过程中注入了越来越多的符号和类型,以及符号组合,例如通过游戏和通过语言。在这些受支持的联合活动中,干预师系统地扩展了儿童的交互、沟通、社交和游戏技能,以及与年龄相适应的认知、运动和适应技能。这些以儿童为中心的日常活动的回报价值提高了儿童的动机,如上所述,当他们被精心选择的代表更多社会常规行为的教学目标所取代时,不适应行为往往会减弱。 

研究表明,训练父母在优化了的生活环境中,为有孤独症风险的婴儿提供额外的社会性刺激,可以改善孤独症的特征、改善孤独症儿童的预后。干预与生活的界线越是模糊,其效果越是好! 

孤独症干预看起来是一个高深复杂的专业,是需要专家、特殊场地、特殊工具、特殊教案才能见效的,其实不然,而是:一件接地气、生活化的事;一件你每时每刻都可以做的事,而不应该让你纠结烦恼的事;一件你可以不用、也不应该放弃自己的生活和工作,而同时孤独症孩子又在真正的自我发展的事。

研究及实践证明:家和家人是干预最佳配置!在以家庭居住地为中心的环境中、以家人为基础配置、以孤独症者的自我意识为引导的视觉化体验为主的场景干预,是最终实现孤独症孩子独立与自主的有效路径。你就是你孩子的干预专家,而非他人。你的改变才是你孩子改变的前提,而非除你之外别的人、事、物。

有效干预因子

干预准则:

⁜ 1、以家庭居住地为中心的场所和环境。

⁜ 2、孩子的偏爱和兴趣为主导,相关性越高越好。

⁜ 3、父母介导。

⁜ 4、符合孤独症的神经认知特征的环境与语境的设置:(1)视觉为主及多知觉通道为辅;(2)只给有用的信息,屏蔽无关的信息;(3)用最简单的表达来达到交流的目的。

⁜ 5、随时把控孩子的情绪。

⁜ 6、是让他们学会从环境中自然获得信息,而非来源你任何形式的指令或者提示。

⁜ 7、启动时间:越早越好。

其中1、2、3最为关键及重要,也是一组不可拆分的组合准则,认知神经学解释:

大脑是我们无法自控管理的最最复杂的器官,不是之一而是唯一。有意识部分只是能够觉知到的大脑所加工的信息中的沧海一粟。大脑的“初心”是为了维持生命,注定以关注和处理生命体的内部(身体)信息为基础,而不是就是为了外部世界,关注外部世界是为了更好地生存。 

神经系统主要还是一个可以产生自己的思维模式的自动装置。当我们休息或者“什么都不想”的时候,即使在黑暗中,脑也在产生一系列复杂且不断变化的神经活动。某种注意和意识往往是通过对无关的其它脑区域或者神经回路的压制来涌现(emerge)的。 

实际上,无休止的有组织的自发活动在神经系统中无处不在。任何见过脑电图的人都知道这一点:无论是清醒状态还是睡眠状态,两个脑半球都在不断地产生大量的高频电流。这种自发性兴奋非常强,在脑活动中占有举足轻重的地位。相比之下,由外部刺激诱发的激活却只能勉强被检测到,而且需要通过多次平均之后才能被观察到。由刺激诱发的活动所消耗的能量只占到脑消耗总能量的很小一部分,大概不到5%。

人脑静息态脑激活图像显示,脑并不总是保持平静,它的皮质活动模式会不断变化。分布在两个脑半球中的全脑网络,在不同个体之间展现出相似的激活。有一些区域的激活模式和外部刺激诱发的激活相对应。比如,大片语言回路在我们听故事的时候会被激活,但当我们在黑暗中休息的时候,这个部位也会自发放电,产生所谓的“内部言语”(internal speech)。 

大脑处于静息且不去想任何其它事情,你的大脑任然持续地进行血液循环和消耗氧。这些血液循环和新陈代谢是需要代价的,因为消耗了其它器官的血液循环和氧。而且,这种代价再特定大脑区域甚至更高。证据显示,一个包括内侧前额叶在内的脑区网络在静息时新陈代谢率会比其它脑区更高。这些效应反映了这样一个事实:当个体在“静息状态”时,大脑仍然在持续进行许多心理加工。这些心理加工代表了大脑功能的一种默认模式。

总而言之,神经元的不断放电让我们不断思考。此外,这些内部活动和外部世界不断竞争。在默认网络高度活跃时,突然呈现一个刺激,比如一张图片,将不会再激活大脑的注意网络,就好比你在保持高度注意力集中时很难被外界刺激干扰一样。内部意识状态会干扰我们意识外部事件的能力。自发的脑活动会侵入全脑工作空间,如果被采纳就会长时间阻止脑对其他刺激的获取。自主活动是神经系统的主要特征,内在的神经元活动凌驾于外界刺激之上。

大脑功能的默认模式保证了我们总能够对于身边所发生的事情有一些了解。这个模式可以理解成“待机”而不是“关机”状态。

以上是你无法觉知到的大脑工作机制的“黑匣子”,知道和理解尤为重要。

我们的意识是“两面 神”( Janus- faced), 它同时俯视两条路径:它的一张脸向外转向自然/他人, 视认知过程为行为( behavior);另一张脸则向内转向人类世界/自我、或者现象学家所谓的“ 生活世界”( life- world),视认知过程为体验( experience)。我们在俯视自身之外的世界时,体验的是科学的客观世界和非科学的他心主观世界;我们在向内俯视自身世界时,体验的是非科学的自心主观体验,是无法向外传递个体专属的真实感受。

NT可以保持很好的大脑内部刺激与外部刺激动态平衡,但是孤独症的大脑就不能保持这种动态的平衡,他们以大脑的内部刺激来启动注意和意识为主。这也是为什么NT孩子可以在NT父母设置的环境下发展与成长,而孤独症就不能在NT父母设置的环境下发展与成长的原因,除非NT父母受训。同理,不专业的机构和干预师只能给孤独症孩子带来假干预甚至是伤害。 

基于以上的认识和对孤独症大脑长期的研究,发现只要在特定设置下,孤独症孩子是可以是保持对外关注、学习和情绪稳定,这个就是“家、父母和孩子的兴趣”,三者都不可偏废。 

⁜ 家:可以提供一个熟悉的、可预知的、无关刺激屏蔽的环境。孤独症的认知能力的发展是以年为单位的,由于孤独症的复杂性,对于干预的剂量我们是无法做出预判的。一个长期稳定的环境是所有的前提,长期稳定的环境就是意味着可预知的环境,而可预知的环境对于孤独症孩子而言是开启认知干预的钥匙。相对而言,机构的环境是不可控的,在机构内有太多的“杂音”来干扰干预的进程和效果。 

⁜ 父母:孤独症孩子的特殊认知表现为对“人”的不关注,对“物”沉迷。而模仿是人类学习的前提,一定要有其关注的“人”,而这个“人”也能引起其关注。父母有其独特的亲社会性的优势,很容易成为孤独症孩子的“熟悉人”而被关注。在机构的老师,如果不具备这种特质,即使爱心满满,也无济于事。 

⁜ 孩子的兴趣:很容易理解,就是用外部的刺激与大脑内部刺激展开抢夺大脑内部有限的信息处理带宽。孤独症使得外部刺激往往处于竞争的劣势,所以的用多知觉通道的刺激。研究证明,当我们在处理与自我相关性高的信息时,注意、学习与记忆都有更好的表现,孤独症孩子也是一样。孤独症孩子面对有压力的无关信息,更多的表现为刻板行为、情绪失控。 

通过“家+父母+孩子的兴趣”等有效因子,完全可以使得孤独症孩子会出现更多的“意识通达”的状态。 

在干预实践中,对认知干预的技术水平分成2个段位: 

⁜ 1、注意段位:该技术能够吸引孩子的注意力、维持注意力、发展孩子的共同注意能力。

⁜ 2、意识通达段位:自我和意识的表达。意识的堡垒只有一个很窄的吊桥,迫使大脑表征之间相互竞争。意识通达拥有一个狭窄的瓶颈,不关注可以让任何事物从意识中消失。意识源自无意识竞争后的涌现。 

你现在已经在那个段位呢?这些内容许多机构和职业人士并不关心或者是不懂,貌似很有内容地在干预,其实连注意段位都没有达到。

我们认为,大脑的生理活动从内部无规律的不停息的自主自发活动、自下而上的无意识加工、自上而下的注意介入,在超过皮层的激活阈限后带来了前额叶、顶叶、颞叶、梭状回、扣带回的大面积的分散式激活,是信息在大脑传播的一种力量不断积聚和放大的过程,最终带来了全脑区“全或无”同步激活而产生了意识通达。 

孤独症的大脑更多是在初期的激活阶段,只有通过干预的设置使得孤独症大脑产生更多时间的意识通达,才能带来孤独症大脑本质上的改变。也只有在这种状态下,孤独症孩子才能表现出自我动机的社会性活动、共同注意和语言交流。所以说,干预不是一种形式上的工作(貌似很有内容很忙),而是要看你的干预工作能否带来这种状态--意识通达!

干预基础内容:

⁜ 吸引注意

⁜ 维持注意

⁜ 共同注意

⁜ 模仿

⁜ 行为组织

⁜ 交互式互动

⁜ 发展性交流

⁜ 积极情绪和情感

⁜ 象征性游戏 

干预高阶内容:

⁜ 记忆与回忆

⁜ 表象思维

⁜ 符号系统:数字、时间、语言

⁜ 问题解决 

⁜ 推理

⁜ 评估

⁜ 判断与决策 

干预剂量:15~25小时/周 

⁜ 基于ABA机制的孤独症干预已经成为最广泛使用的孤独症治疗,尽管其方法和结果存在争议,40小时已成为许多家庭的治疗目标。ABA机构通常以这种强度推销服务。今年,这一目标由行为分析认证委员会正式提出,该委员会建议,在认知、沟通或社会功能等多个领域需要帮助的孤独症儿童,每周接受40小时的治疗。研究证明不用这么多的干预时间。 

⁜ 大量研究文献揭示:在孩子兴趣为主导、家长为介导的原则下,无论是什么商业名词的方法,由专业人士实施的高保真技术操作15与25小时,最终孩子变化的结果统计学意义上无差别。 

⁜ 我们总结:孩子兴趣为主导、家长为介导,就把干预化入了生活的每时每刻,润物细无声。家长没有觉得在特别做一件辛苦而严格的事,孩子在不知不觉中成长。合格的专业人士更多的是起到教练的作用。“你的孩子得靠你自己来拯救,你的科学努力一定会带来孩子的可喜的发展!”

干预技巧:

⁜ 视觉信息,研究揭示:一个看得见的图像对我们的思维可以产生长时间的影响,而一个看不见的图像产生影响的时间则很短。

⁜ 等待线索,比如眼神、表情、手势、肢体语言、口语。

⁜ 示范。

⁜ 平行口语。

⁜ 提示和退却。

⁜ 轮动控制。

⁜ 模仿孩子。

⁜ 扩展注意。

⁜ 自然激励。

⁜ 判读。

⁜ 记录。

⁜ 分析与讨论。

干预目的 --> 促使孩子发展出:

⁜ 自主自发的动机

⁜ 共同注意

⁜ 使用多重线索能力:眼神、面部表情、手势、肢体语言

⁜ 发起互动能力

⁜ 自我管理能力

⁜ 社会取向( social orientation )

NT社会取向和共同注意发展的早期里程碑,在典型发展中:

⁜ 1、在出生时和出生后的前6周,婴儿对社会性刺激表现出明显的敏感性。理解自然物体的运动及相互作用。

⁜ 2、婴儿在5个月大时,在与成年人的社交活动中,即使眼神注视有非常小的偏差,他们也会表现出敏感的反应,当成人把目光移开时,他们的微笑,注意力也会减少。在这些早期阶段,婴儿的取向是无意识的,而不是有意的。后来出现的社会认知方面的发展很可能依赖于这种非常早期的倾向的能力,即特别关注面孔。

⁜ 3、在4-6个月或更早的时候,婴儿会注意他人的情感表现,对表现出不同情绪的面孔,例如,中性的、快乐的、悲伤的,做出不同的反应,他们对快乐的面孔比中性的或悲伤的面孔表现出更多的微笑和视觉注意力。

⁜ 4、在5-7个月大时,通常会出现对社会刺激的主动意志定向,比如当别人叫你的名字时,你会把头转向。

⁜ 5、早在6个月大时,早期的共同注意力技能就可能出现。一般来说,发育中的婴儿表现出与母亲的头部转向可见目标的方向相一致。

⁜ 6、在9-12个月大的时候,社会参照就建立起来了。当面对不确定效价的刺激时,儿童会从成年人的脸上寻求情感信息。

⁜ 7、到12个月大时,许多婴儿表现出所有的共同注意力技能。 

⁜ 8、早在2岁的时候,孩子们就开始通过帮助、安慰和分担来对他人的痛苦做出情感上的、亲社会的反应。

发展科学证明了,孤独症孩子的认知发展顺序与NT是一致的,只是发展的时间要比NT晚许多。所以顺着NT的认知发展路径来设置干预的内容是唯一有效干预之路。一看到孤独症孩子就想尽办法、企图和“威逼利诱”地想去教他们那些我们认为缺失的能力,而不是从底层开始干预,往往是不成功。

 

孤独症孩子缺失的能力谁都能够看见,也自然而言“怼”着上,这个很容易理解。但是真正理解孤独症,不是一件很简单的事。那些缺失的能力和刻板行为是由底层的因素造成的,只有先解决了底层的因素,才能找回缺失的和消退刻板的。

那些底层的因素往往与“硬连接”有着紧密关联性,或者讲就是由“硬连接”的缺失导致的,而市面上针对“硬连接”的有效干预方法极少。

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