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自闭症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧视他们的社会!

大米和小米大米和小米
2019-08-23 11:10 853 0 0
“ 你有没有想过,这不是我们的错。”\x0a\x0a​

自闭症人士能不能恋爱?

该不该步入婚姻?

普通大众会如何和自闭症人士相处?

文章发出后,引发了大量的讨论。其中一条留言引起了编辑的注意。

一位名叫Dory的新西兰社工,结合了她在国外的见闻,从社会学的角度入手,谈论了特殊人群的生活问题,获得了很多读者点赞。

随后,在我们和Dory的深入交流中,她更加详细地讲解了新西兰普通大众看待特殊群体的态度,以及这背后的故事。

“大米和小米”今天将此采访实录刊发,希望给大家以启发。最终,结合我们的国情,一步一步努力改变特殊需要人士生存现状。


森林里不止有果树,还应该有小花
                                                                     

2008年我从伦理学专业毕业后,就一直在NGO(非政府组织)领域工作,但直接与“支持对象”面对面的接触、交流,却是来新西兰工作后的事情。

“支持对象”其实就是特殊人群,我只在医学上用“心智障碍者”这样的词,多数场合,我尽量使用“人”或“支持对象”作为指称。
 
5年前,我刚到新西兰一家NGO工作时,最让我惊讶的不是政府支持力度,也不是相关从业人员的专业性。而是那些在街上、在商店、在各类公共交通里的普通人,是他们对“支持对象”的态度。
 
这种态度是,既没有刻意躲闪回避,也没有好奇的注目,一切都顺其自然。


后来我明白了,这里的每一个普通人,都把“支持对象”视为普通人,医学诊断上的“心智障碍”,并没有成为社会意识形态中的障碍,亦未成为社区生活交流中的障碍。

也许有人会问,这样一种社会交流中的无障碍,要怎么实现?

一个言行举止明显特别的人,怎么会被视作常人呢?
 
对此,我想分享乐乐的故事。
 
一、当被奇怪的陌生人搭讪,你会怎么做?
 
我有这么一个支持对象,他平时是个开心果,爱交朋友、爱吃甜食、爱玩球,总戴一圆顶帽子,既然他每天都说自己很happy,那我们就叫他乐乐吧。
 
乐乐有严重的语言障碍,说话含糊不清,词汇量也很少,就像动画片里的小黄人一样,叽叽咕咕好像很多话,但只有朋友们能听懂。
 


记得有一次,我们坐公交车去参加橄榄球训练,上了公交车后,乐乐就对着司机说,“嗨,你好嘛?”

等到司机回应,“你好,乐乐!”我们才找座位坐下。
 
乐乐很喜欢观察车上的乘客,虽然他的语言能力不好,但是他懂得读取肢体语言。

那天上来了一位20多岁的女士,坐在了我们斜对面。乐乐对她很好奇,一直盯着看,那位女士也不在意,回了乐乐一个微笑。
 
乐乐主动说:“#%***晴朗!”(#%***部分表示其含糊不清的发音)
女士回应说:“对呀,天气真不错!”
 
乐乐指着我说:“Dory ***朋友!”
女士转向我,我说:“你好,我是Dory。”
 
乐乐又说:“橄榄球*&%?***。”
 
女士没有听懂,请乐乐再说一遍。
 
乐乐又说:“橄榄球%$#@。”
 
女士仍然不明白,转向我,我就解释说:“乐乐今晚要去打橄榄球。”
 
女士转向乐乐,变得有点兴奋:“太棒了,真酷!”
 
乐乐也变得兴奋,他伸手握拳,要和女士做一个碰拳。女士也马上握拳,伸手过来,就在二人的手要碰上的时候,乐乐忽然调皮得缩回了手,然后哈哈大笑起来。


女士碰了个空,也被逗笑了,说:“你真有趣!”
 
以上的谈话里面,乐乐是谈话的主导,我只是在必须的情景下,帮助表达。
 
更多时候,乐乐一个人独自坐公交,他乐此不疲地用“叽里咕噜语”和各种各样的乘客交谈,借此表达自己。
 
只是即使没有人辅助他,即使他表达能力接近学龄前儿童,但这些并不影响他交朋友,并不影响他的快乐。
 
当我在其他场合遇见和乐乐交谈过的乘客时,他们会跟我说,“我在公交车上见过乐乐,他是一个有趣的人。”

他们对乐乐的各种奇怪表现,似乎一点也不好奇,也从来不会问我,“乐乐有什么问题?”、“他为什么和常人不一样?”等问题……

这些普通人不会因为你奇怪的行为产生歧视,也不会因为你的特殊,而给予同情和优待。而是,我知道你有些特别,但也没必要大惊小怪,我们每个人都有不同啦。

为什么会这样?只是因为社会富有?人民素质高?在我看来还有更深次的原因。
  
二、为什么新西兰不会给特殊人群“贴标签”?
 

新西兰失能障碍问题办公室(Office for Disability Issues)的官网里有这么一段话:

 

失能障碍(Disability)之所以会发生,是因为失能者遭遇到了社会中的障碍,是社会造成了障碍,而不是失能本身。


当社会规则和社会服务的设计者们认为,所有人的能力都应该“正常”时,他们就会假设所有人的需求也大致相似,这就必然会导致一小部分人的需求被忽视,无论方方面面都遭遇各种障碍,而被迫沦为“失能者”。他们非但得不到应有的帮助,还更容易遭遇歧视和不公。


正因为此,新西兰失能障碍战略的核心,就是建立一个无障碍社会。新西兰政府不会仅仅承诺要在几年内兴建多少康复机构,为失能者提供多少补助,而是从社会服务的基础逻辑,就开始履行“无障碍社会”理念。


新西兰认为失能者的障碍不在于他们自身,而在于社会。

对此,我想和大家介绍两个概念:
 
1.医学模式失能障碍(Medical Model of Disability)
2.社会模式失能障碍(Social Model of Disability)
 
其中“医学模式失能障碍”认为,失能障碍的产生原因,是由于个体的功能丧失或者与他人的不同。解决这种失能障碍,应该通过医药或者其他治疗手段,来治疗(cure)或修正(fix)个体。
 
而“社会模式失能障碍”认为,失能障碍的原因不在于个人的失能,而是社会上的障碍。这种障碍可能是物理上的公共设施,也可以是社会人的偏见与刻板印象。解决的办法是建立无障碍设施,并改变人们对失能人群的态度。

新西兰失能障碍问题办公室的官网

举个例子:

一位轮椅使用者没办法进入一个入口处只有台阶的房子,从“医学模式失能障碍”的角度来看,问题出在个体自身,个体要自己使用拐杖上台阶。而从“社会模式失能障碍”的角度来看,问题是出在房子没有建设无障碍斜坡。
 
我们也可以把性别主义,种族主义等各种各样的歧视,也套用到这个逻辑中来。
 
从“医学模式”来看,妇女地位低下的原因就只因为她们是女人。要让妇女变得更好,她们就需要更像男人。而从“社会模式”来看,妇女想要获得平等的对待,必须要社会环境和法律都得到改进,去包容妇女本身的不同特质和多样性。 

如果说中国社会还在以“医学失能障碍”作为思考的起点,新西兰和某些国家则更重视消除“社会失能障碍”。在前一种思考模式中,某些个体、群体必然被标签化、被区分。这些个体、群体也更容易产生自卑感,这就是歧视产生的根源。
 
很多时候,我们生活在对某些人的崇拜,和对另一些人的歧视中。仿若一个本该生物多样的森林,人们都在仰望最高的果树,而歧视其他植物。

而一个更进步的理念则认为,每一棵树,每一颗草,每一朵花,都是森林大家族的一员,每一个成员都值得被认真地对待。

三、新西兰模式能照搬到中国么?
 
诚然,新西兰社会福利体系更成熟,失能者生活压力更小,他们有更多机会去发展兴趣爱好,想要工作也能得到相应的支持。
 
这些是国情、环境的不同,新西兰的某些做法,或许无法照搬到中国,且中国对待失能者的态度,也还有很长的路要走。

新西兰随处可见的无障碍设施

我关注“大米和小米”很长时间了,明白在改变发生前,有些家庭正承受着阵痛,也明白有些悲剧,可能永远无法等到改变。

但另一种心态值得借鉴,也许我们无法快速改变别人的态度,那我们现在就能改变自己的态度。
 
我希望更多的特殊家庭,首先接纳孩子的特殊,就像森林必然有除了大树以外的其他植物。如果我们期待每一个孩子都长成果树,每一个孩子都要与某些天才比较,那必然会产生撕裂与痛苦。

而接纳特殊,就是一种解脱。成为自己,发展自己,以自己的节奏向前生长,那就是快乐且真实的。

我们的努力、坚强,以及和其他家庭之间的相识互助,都是真实又精彩的人生。

改变可以从我们身边开始,从日常的住、行做起。

一个值得尝试的方法是:建立特殊人群的社区文化,把这样的文化当作社会必须的部分去建设,如同我们社会需要保护少数民族文化、保护非物质文化遗产一样。
 
并以此向社会发声,特殊人群并不是要祈求怜悯、同情,而是要求正当的权利和公平的对待。因为我们都同样是人,同样应该享有生存权,居住权,交友权等。
 
一个快乐自信的发声者,会比弱者更有力。
 
最后分享一句话,我们共勉之——
 
失能障碍人群是那广阔而又多样的人类经历的一部分。

正如我们接纳与尊重性别的不同,种族的不同,语言的不同,信仰的不同。失能障碍人群的不同和多样化也需要被理解,被懂得,被认可。
    
 ——新西兰失能障碍问题办公室
 
PS:由于Dory工作性质的特殊,以及对“支持对象”的隐私保护,本文图片均来自新西兰失能障碍问题办公室官网,以及网络。

后记:

相比于物理空间上的无障碍建设,社会体制和文化,大众群体心中的无障碍建设,显然更加困难。

黎巴嫩电影《何以为家》中,饱受生活摧残的孩子说,“ 你有没有想过,这不是我们的错。”

是的,许多特殊的人群本身并没有错,谁会愿意自己生下来就“失能”,就“心智障碍”?

他们正因为无法选择命运,才陷入目前的困境,但其他“正常”的强势的人们,也无法选择吗?

他们的困境,虽然不是他们的错,他们却承受着生活的惩罚——对无辜者的欺凌和漠视。所以,这就是社会的罪错和失能。

决定我们是谁的,不是我们拥有什么,而是我们做了什么。在弱势群体尤其是“失能者”面前,更是如此。

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