极重度听障幼儿家庭应对指南 三，四

 五．对侧助听器选配
　　主要看对侧耳的听力损失情况，是否有残余听力可用。如果低频好，佩戴可以增强方向感。着重要注意助听器的传输速率要与人工耳蜗传输速度一样，此外还要注意联调以达到好的效果。最好的办法是让听障儿童自己选择，因为助听器造成信号干扰，听障儿童自己会感觉到并进行选择。

六．听毛细胞再生技术
　　听毛细胞再生技术无疑是下一代听障完美解决方案，但在目前而言还只能算是看上去完美。首先，任何技术的研发都要经历概念、论证、验证、试用、实用的过程。从发现生物电刺激到第一个人工耳蜗产品出现经历了150年时间。听毛细胞再生目前还处于概念阶段，其后如何生成各个频率的听毛细胞、如何手术、临床验证、成熟还需要很长时间，保守估计也要20-30年，最先在西方国家出现，然后传入中国，刚开始手术价格会非常昂贵，同时还要经历与人工耳蜗公司的商业博弈过程。其次，大脑发育并不可逆。现有经验已经证明人工耳蜗能够有效的时间段是7岁之前，黄金时间是两岁以内，越早越好，听障儿童并没有时间去等待。再次，目前听毛细胞源的获取还是一个问题，极有可能是在发现听障时，听毛细胞已经损失了。最后，听毛细胞再生需要取细胞和再植入细胞两个过程，与人工耳蜗相比，手术风险更大。渴望听毛细胞技术能够及早突破是听障儿童家庭都盼望的事情，但是要考虑问题实际可行性以及现实的困难，放着成熟的技术不用而去期望这个大饼，无疑毫无理智。
　　前文提及很多听障儿童家长没法接受的只不过体外机外露和正常人不一样，有得就有失，在当今技术条件里，这是没有办法的事情，但是人工耳蜗能使极重度听障小孩能够在很大程度上克服聋哑命运，扭转在社会竞争中的不利地位。我们首先应该感谢生活在21世纪，而不应对这个时代苛求过多。

七．人工耳蜗品牌选择
　　这是个大家都避免都回答的问题，除了耳蜗公司业务员会积极向你推销耳蜗外，谁都不愿意回答这个问题。因为即使回答了也会被认为是托。目前世界上能够在售的电子耳蜗有五种。分别是澳大利亚耳蜗、奥地利耳蜗、美国耳蜗、所谓的国产耳蜗和法国耳蜗，在我国上市的有澳大利亚耳蜗、奥地利耳蜗、美国耳蜗、所谓的国产耳蜗。澳大利亚耳蜗、奥地利耳蜗、美国耳蜗是经过美国FDA批准，所谓的国产耳蜗技术其实也源自于美国。在我国上市的这几家耳蜗都经过严格测试进入市场。三家进口耳蜗久经市场考验，质量有保证。而国产耳蜗刚刚投放市场不久，是中国听障人群解决听障问题的希望，需要市场、技术经验、手术医生的积累，以塑造品牌，最终逼迫国外品牌降低价格和服务成本，最终为中国听障儿童问题解决做出贡献。

八．听障儿童家庭所面临的困境
　　作为一名听障儿童家长，初次植入手术和耳蜗器具费用其实只是开始，后期的处理器升级费用、电池、导线、维修费用非常巨大，还有因意外、设备老化所导致的植入体损害而必须施行的二次植入手术，听障儿童一生的花费总额其实远远超过手术总额。和正常儿童相比，听障儿童家庭有如负重前行，如果要培养孩子、拓展素质教育，家庭为听障儿童的付出的将会更多。对于绝大多数听障儿童家庭而言，要支付一个耳蜗都是沉重的负担，更别提素质教育所需要的大笔资金支持。在实际中还发现有家长贷款给小孩做双侧人工耳蜗的情况，每个家长都希望自己的孩子能够得到最好的听力解决方案，但是现实常常令人无可奈何，在选择双侧、单侧耳蜗以及耳蜗档次的时候一定要慎重考虑，量力而行，尽管新产品硬件性能更新、软件言语策略也更完美，手术也更容易植入，但目前人工耳蜗技术已经发展到了顶峰，综合效果提升并不大，如果因为人工耳蜗使家庭生活陷入困境，造成太大压力，形成恶性循环，对家庭对小孩成长都不利。因而对大多数听障儿童家庭而言，资金利用率非常重要，不必要的检查，对孩子不必要的折腾都要尽量免去，前提是要自己熟知听力学知识，懂得如何优化组合，使所耗费的资金减低到最小，特别是在选择人工耳蜗时一定要考虑到教育费用。家庭实在无力承担的可以求助于国家项目，还有爱的分贝之类的公益项目，现实中虽然存在这样那样的不公，但千万不要诋毁政府的初衷（请考虑到中国这样一个大的国家，国家有自身的难处）。在实际生活中也要积极努力，以自身为主，在职业生涯中更上一层楼，在经济上使得孩子的发展有一个坚实保障。

九．人工耳蜗手术
　　大多数父母都很心疼自己的孩子，认为孩子很遭罪。但就伤害而言，人工耳蜗手术其实只是一个小手术，出血不多，其实并不是传言中的开颅手术，在手术中最大风险来自于麻醉风险，见过大手术后第二天就能满地跑的病人吗？见过二三个小时就可以完成的大手术吗？手术后的风险在于护理风险，很多手术风险多在于手术后的并发症，因而在手术后半个月内密切注意小孩的健康状态，随时提醒一声，同时术后半年要尽心尽力护理，尽量不要让小孩发烧感冒，从而影响耳蜗效果。
　　美是要付出代价的，这点疼痛与听障儿童回到有声世界相比，真不算是什么。而且越小的孩子，痛感越小，因为神经系统还未发育完全，对疼痛感觉越小。而且越小的孩子恢复的潜力也越大。
　　另外一比较关注的问题是植入耳问题，具体要看两耳听损程度，根据听损综合判定。如果左右耳差不多，要看大脑语言中枢具体位置，大部分右利和左利者是在大脑左侧，因而应在右耳植入，极少部分左利者是在大脑右侧，应在左耳植入为佳。另外一个要考虑的是医生在何侧耳做手术的熟练程度，目前人工耳蜗植入以单侧为主，故绝大多数医生右侧耳植入手术做得多。

十．大龄听障人群人工耳蜗植入问题
　　由于历史的原因，我国有比较庞大的语后听障群体。虽然植入人工耳蜗能够有回归有声世界的希望，但植入是一笔大的经费，请在植入前先问自己这些问题：植入的目的是什么？植入的预期有多大？您能运用这笔经费干什么？植入后是否会给自己的生活带来更大的困境？然后再斟酌决策。

十一．中医治愈感音神经性耳聋
　　从原理上讲，中医并不能恢复受损的听毛细胞，如果真有这样的实例，2013年美国诺贝尔临床医学奖（拉斯克奖）应颁给这位中医，而非澳大利亚墨尔本大学名誉退休教授GraemeM. Clark、奥地利茵斯布鲁克MED-EL人工耳蜗公司的Ingeborg Hochmair和美国杜克大学的Blake S. Wilson.
　　耐人寻味的是我们的医疗卫生行政管理部门怎么不规范听障治疗市场，让少数打着中医旗号的骗子窥视听障儿童家庭那可怜的薄薄的口袋？更重要的是让听障儿童走弯路，耽误宝贵的时间。

十二．二胎问题
　　生二胎的目的是想有一个健康的孩子。但大部分小孩的耳聋很难查到确切原因，因而二胎前一定要慎重考虑，排除遗传问题。如果确定小孩听障因遗传而引起，一定要慎重考虑，最小风险25%，最大风险100%，要视遗传学检查结果而定，具体询问遗传学医生，即使25%的风险在生育中也算是高风险了。个人要强调的是遗传结果独立，每次怀孕概率都是这样多，并非前面一个小孩出现了听障，就能减小这种概率。更要注意的是，遗传学检查结果并非100%准确，现实中曾有连续三胎都有听障的情况出现。我无法对此做出对错评价，但是从家庭科学角度，二胎一定要慎重。生养一个孩子的成本远比养一个耳蜗的成本大，请在生二胎之前，先给孩子做双侧耳蜗后再考虑二胎问题，既生之，则养之，并给予小孩最好的养育条件，这是父母应尽到的责任。