全方位保护孤独症儿童-呼唤建立孤独症儿童教育从业人员专业伦理条律

近几年来，孤独症谱系儿童的教育事业越来越受到党和国家的重视，各地政府为谱系儿童及其他发展障碍儿童家庭提供经济救助，政策倾斜的力度也越来越大。党和国家的深情关怀，各级政府对于作为弱势群体的谱系儿童家庭的大力救助，让我国成千上万正在努力“拼爹拼妈”，在崎岖漫长的康复道路上大手搀着小手、一步一絆、艰难前行的星星宝贝和他们的家庭们，好比久旱逢甘露，感受到阳光的温暖，看见了明天的希望。

与此同时，形形色色的孤独症儿童教育康复服务机构在全国各地雨后春笋般遍地开花。除了各地教委下属的特教学校，培智学校这些少数“正规军”，主力部队仍是散布各大中小城市的民营康复服务机构。主办这些机构的人员，有“幼吾幼及人之幼”的星星家长，有学特教，学心理，学医的专业人士，有国内专家，海归专家，港台专家，境外专家，也有对于孤独症谱系毫无背景知识，纯粹为利益驱使，从其他不相干的行业挤进来淘金的商人投资者。这些机构的从业人员也来源于各行各业，有正统的特教专业、幼教专业、心理学专业、教育学专业的毕业生，有持有学士，硕士甚至博士相关学位的高学历人士，有持有国际认证国内认证的专业人士，也有社区闲置人员，外来劳工，邻居小姑，街坊大妈。由于孤独症儿童普遍表现的行为问题，早期行为干预的课程又往往设计得很密集，因此，担任好一个谱系孩子的特教老师，不仅需要有高度专业知识和技能，而且需要有非凡的耐心和百分之百的爱心，像这样敢于面对挑战的谱系特殊教育人才，其实很不好找。    

从行为的角度来看，中国孤独症谱系儿童被诊断的数量迅速攀升，谱系康复事业急剧扩张，以这样的市场需要为前事刺激，谱系儿童康复机构大量出现，机构主办人抱着不同的动机，经营人员鱼龙混杂，从业人员泥沙俱下，专业素质良莠不齐，道德水准高低不平，作为这一群体的群体行为，也就不可避免地产生群体行为的负面后效。此外，有些机构由于刚刚建立，仍还没有形成“伦理文化”，教育人员的工作环境对于伦理行为缺乏强化，也有潜在危险。

近年来，谱系康复机构的负面新闻越来越多地出现在媒体上：一方面，孩子在机构由于接受非实证的所谓“治疗”，受到严重伤害；有些治疗方法在国外早已被淘汰出局，却在国内某些机构甚至医院被奉为至宝；有些治疗方法则是全世界学术界闻所未闻，某个国内“天才”异想天开的“创新成果”，没有得到证实，根本毫无实证科学依据，却胆大妄为地拿孩子的健康甚至生命做试验；也有许多 “新瓶装旧酒” 的沉渣泛起（例如中药针灸，营养品，禁食，封针，大运动量之类）。

另一方面，由于一部分机构的经营人员从业人员在道德伦理操守上毫无底线，致使许多天真无邪，缺乏语言沟通能力的谱系幼儿，受到无良从业人员的体罚虐待，名曰“干预”，实际上是肉体和精神上的非法折磨，造成孩子无法弥补的心理创伤。

这些负面新闻引起全国读者的愤慨和谴责。劣质谱系从业人员的无良行为，严重败坏国内的教育以及康复服务机构的声誉，而且产生“劣币驱逐良币”的效应，使得许多真正具有爱心，真正努力学习，真正尽心尽力，正在为谱系孩子康复服务的特教老师，一些优秀的从业人员，不得不面对家长和旁观者的怀疑甚至指责的目光，增加许多压力，又多了一重挑战。有些本来已经在紧张密集的教学干预中筋疲力尽的优秀老师，一念之差，百般无奈，告别这一艰难的行业。最后，最受伤害的还是广大谱系孩子本身和他们的家庭，特别是那些倾家荡产，不惜举债搬迁，承担高价学费，想帮助孩子早日康复的星星家长们。她们本来已经感觉走投无路，焦虑万分，由于孩子受到这种意想不到的身心伤害，家长们真是欲哭无泪，雪上加霜！

2017年8月13日，中国之声《新闻晚高峰》报道，“多位孩子家长反映称，由于他们的孩子脑部发育迟缓，有轻微自闭症倾向，将孩子送进一所叫北京森熙教育的自闭症康复机构。因多位家长看到孩子身上有伤痕，便到学校调取监控记录，发现，孩子在这里曾多次遭到老师的粗暴对待，所谓的专业训练，大部分时间是老师陪着孩子看电视”。这家所谓  “将脑科学运用于自闭症儿童教育领域”的“研究型机构”，是在北京市丰台区民政局登记注册、由北京市丰台区残疾人联合会作为主管的社会服务机构。机构的收费高到令人咂舌：半天康复每月收费9000元，全日康复每月收费14000元，而所做的专业训练竟是用绳子捆起来拖着孩子在地上走，用手强压孩子的头部逼着做起蹲，孩子吓得嚎啕大哭也没人管。结果是家长公布孩子被绳子勒伤的血痕，警方立案，介入调查，媒体跟进，全国哗然。

这是2017年关于孤独症康复机构及其从业人员行为的一条重磅负面新闻，那篇轰动全国的报道至今还挂在网上。事件的结果如何？新闻界似乎没有继续跟进。自从读了这篇触目惊心的报道，作者开始关心这方面的新闻，注意到国内媒体和几家大的孤独症康复平台上，几乎每过几个星期就会发出一篇类似民营康复机构从业人员行为的负面新闻，不仅包括用非实证治疗方法伤害谱系孩子，更多的是谱系孩子受到无良机构无良从业人员身心催残的事实。

距离上述事件的发生已经两年多了，谱系儿童寻求康复的生态环境有没有改善呢？好像丝毫没有。最近这类负面新闻连续不断，不见减少，反见增加。例如，孤独症网今年8月15日报道，北京家长爆料：孩子在某医院接受语言康复干预，一年花了20万元，语言没有康复出来，医院装修，家长又托人花钱，2019年3月1日进入北京昌平区一家孤独症康复机构， “康复”了半年时间，结果因为孩子受伤，通过调取监控录像家长发现，孩子在个训课时 经常受到某个个训老师的打骂虐待，以至于受伤。2019年4月，陕西新闻报道《西安7岁自闭症儿童身上多处淤青疑似在康复院被虐待 警方已立案调查》，引起了广泛关注。榆林的冯女士向陕视新闻记者反映，自己的儿子晨晨今年7岁，因患有孤独症，一个月前把晨晨送到西安天宝自闭症康复院治疗。而就在上周五她发现晨晨腿部、臀部有多处淤青类的伤痕。冯女士告诉陕视新闻记者，发现情况以后，他们立即与西安天宝自闭症康复院进行了沟通，康复院表示会进行调查。第二天冯女士去康复院调取了监控，发现该康复院老师有疑似粗暴对待孩子的行为。家长报案，警方介入。但是事发之后，该机构负责人和三位涉案老师拒绝与家长沟通，使家长感到无法接受。机构负责人没有专业底线，从业人员没有道德伦理，这些无良机构的行业行为，由此可见一斑。

随着谱系儿童被诊断的人数在全国持续增加，质量参差不齐的大小康复机构蘑菇般涌现，非实证的“干预”方法仍在广泛流行，孩子们受到伤害的事件不断发生，使得广大星星家长们终日提心吊胆，不知道今天孩子可能在机构受到怎么样的体罚或者虐待。从全国谱系康复事业这样一个大的层面来看，经营人员和从业人员素质良莠不齐，道德差异悬殊，使得我国康复服务机构的群体行为导向，谱系康复事业的发展态势，都不容乐观。这个问题不解决，不可能全方位地 保护处于极端弱势的广大谱系儿童谱系家庭，也将成为孤独症康复事业发展的一个“瓶颈”，劣币驱逐良币，将严重阻碍全国数千康复机构的健康发展，耽误百万谱系儿童的康复成长，错失黄金干预时间，延迟谱系孩子康复，后患显而易见。

怎样来解决这个问题？先进国家的相关经验和特殊教育专家的理论研究都告诉我们：只有建立与实施谱系服务从业人员的专业伦理执行条律，从专业与伦理的高度教育从业人员，约束从业人员，条律对内严格，对外透明，使得消费者大众和有关部门可以依据条律来监督管理。这样，行业内部自律，机构内部自律，人员自身的自律，与广大消费者监督和有关部门监管紧密结合，才能健全谱系服务体系，全方位保护谱系儿童和他们的家庭，驱逐劣币，吸引良币，健康发展我国谱系儿童康复事业。

建设我国本土化谱系从业人员专业伦理执行条律，有两条可供参考的思路：一条是先进国家的相关经验，一条是特教专家的理论分析。

美国行为分析师认证委员会（Behavior Analyst Certification Board）的建立和发展，可以是一个很有借鉴价值的国际案例。1980年代末1990年代初，美国的孤独症谱系治疗市场乱象丛生，陷入危机。当时，ABA（应用行为分析）已经确立了实证干预方法的主流地位，众望所归，无可争辩。但是当时经过正规ABA专业训练的人员数量却极少，全国培养ABA临床专业人员，并且授ABA硕士学位的大学院系几乎屈指可数。于是，许多其他原本依靠非主流无实证治疗方法的康复机构，从业人员，见风使舵，改头换面，自我标榜 “ABA”，同时继续推销各自的无实证方法；一些只不过读过两本ABA通俗读本，或者参加过几次ABA工作坊的人员，冒充ABA专家，欺骗客户，浑水摸鱼。同时在ABA阵营内部，一方面因为粥少僧多，临床专家和康复机构忙得应接不暇；一方面也有人借着市场上人才短缺，奇货可居，乘机哄抬服务收费，使得急需服务的广大谱系孩子家长，或者找不到有资质的专家，或者承担不起高得离谱的费用，叫苦不迭。政府部门，医疗保险等第三付费方，也因为搞不清ABA专业人员的资质，不知道谁是真ABA，谁是假ABA，严重影响了为谱系孩子转介服务的付费程序。面对这样的乱象，1990年代初期，美国孤独症治疗科学协会（ASAT）的创建人 Gerald Shook 博士高瞻远瞩，辞了在州府工作的铁饭碗，以一己之力，与他的夫人一位注册会计师合作，在佛罗里达州创立行为分析师认证委员会（Behavior Analyst Certification Board，BACB），首先发起对佛州行为分析师资质的认证工作。委员会通过对学位认定，专业课程学分鉴定，接受临床督导时数鉴定，以及全面的知识技能考试，为具有ABA专业训练和相关学士，硕士学位，通过认证考试者颁发委员会行为分析师（BCBA）和助理行为分析师（BCaBA）的认证。BCBA 和BCaBA 从此成为美国ABA服务从业者含金量最高的标志，成为谱系家长，医疗机构，政府部门，医疗保险公司，以及康复机构识别真假行为分析师的可靠方法，深受客户信任和付费方的欢迎。1999年BCBA认证从佛罗里达州推广到美国全国，不久以后又推广到全世界50多个国家，包括中国在内。获得认证的BCBA，BCaBA 人数，从第一批的数百人增加到数万人。20年来BCBA认证之所以能够健康发展，造福广大孤独症儿童家庭和其他客户，有一条重要原因，是创建人Shook 博士从一开始就非常重视行为分析师的自身建设，把对专业伦理的执行（compliance）作为对被认证者考核和继续教育的重要标准。参照具有160年历史的美国医师伦理条律（Codes of Medical Ethics），BACB制定了严格的行为分析师专业伦理指南，2016年该指南被更加全面更为严格的《行为分析师专业伦理执行条律》更新。专业伦理执行条律以规则控制行为为行为学原理，通过明确的规定来约束行为分析师的群体行为和个体行为。对于专业人员，这不但是自我监督自我约束的条律，而且是接受客户和公众监督的透明规则。BACB 的建立和专业伦理条律的强化，发挥了良币驱逐劣币的效应，有效地排斥了无资质，无良知，无道德的从业人员，保护了谱系孩子和家庭的最佳利益，进而推动了ABA 服务的健康发展，同时也推动了ABA 专业人才的培养（委员会批准认证授课的大学从屈指可数，仅限于美国，增加到全球200多所）。行为分析师内部在专业伦理行为方面的自律和互相监督，成为认证行为分析师自身建设的脊梁。虽然国情不同，文化各异，但是BACB 的建立和发展历史，特别是运用专业伦理执行条律对于从业人员在专业上，伦理上和专业伦理上进行自律约束的成功经验，作为他山之石，值得们学习借鉴。

再来看我国特教专家们的理论研究。2019年，北京师范大学的韦晴与胡晓毅发表学术论文《关于我国特殊教育教师专业伦理建设的思考》，就我国急需开展的特殊教育教师的专业伦理建设提出指导性意见。作者对比了我国目前实行的普通教师专业标准和特殊教育教师专业标准，引用中外特殊教育专家的研究和理论，参考2015年美国特殊儿童委员会（Council for Exceptional Children，CEC）颁布《每个特殊教育者必须知道什么：道德、标准和指南（第七版）》，结合我国国情，提出我国特殊教育工作者必须具备专业伦理内涵的三大重点：1，基于人道主义的专业精神；2， 基于新残疾人观的专业理念；3，具有 “相信每一个学生都能成功” 的专业情感。论文建议，在我国传统教育文化和世界现代教学理论相结合的基础上，在特殊教育从业人员中发展特殊教育的专业精神，专业理念和专业情感，是建设我国本土化特殊教育老师专业伦理条律的方向。

2017年，韩国详明大学赵龙飞发表论文，对中，韩，美三国的咨询心理学工作伦理守则做横向的比较，在机构制度设置，文化多样性，和监管机制的形式和力度这三个方面，对我国咨询心理学工作伦理守则的建设发展提出重要建议。目前我国心理学会对心理咨询师做出已经明确规定，学员必须参加专业的伦理培训，才可申请注册心理咨询和心理治疗师。

建立孤独症谱系教育从业人员专业伦理执行条律，需要机构建立伦理文化，对内通过培训考核，继续教育，实现教育康复从业人员的严格自律，以此实现人为的约束；对外进行专业伦理条律的宣传，加大透明度，有利于有关监管部门和广大客户公众的积极监督；同时也有利于促进对新一代谱系康复专业人员的教育培养，这是其他先进国家走过的成功道路，也是本土特殊教育专家通过研究得出的理论论证和实践建议。这是对孩子全方位的积极保护，也是发展我国尚不成熟的谱系康复事业，加速孤独症孩子康复成长的唯一途径，希望有关部门 尽早建立本土化的谱系康复从业人员专业伦理执行条律，从专业和伦理方面提升谱系康复从业人员的素质，大力提倡符合专业伦理的行业行为，全面淘汰无良机构无良人员。同时，应开展从业人员专业伦理执行困境及应对策略研究，为相关部门进一步建立和完善包括谱系儿童在内的残障儿童专业人员伦理守则及相关法律法规提供借鉴，出台类似于我国《中国心理学会临床与咨询心理学工作伦理守则》的文件，以此充分保障我国谱系及发展障碍儿童的康复权益。

参考文献：

1. James Carr, PhD, BCBA-D . (2011)  Jerry Shook and the BACB: An Enduring Legacy。ASAT: Real Science, Real Hope. Association for Science of Autism Treatment. 2011.

2. James M. Johnston.  (2012)  Gerald Shook (1948-2011). Behavior Analyst, ABAI. 2012 Spring. 

3. Jon Bailey and Mary Burch, (2016) Ethics for Behavior Analysts, 3d Edition, Routledge.

4. John R. Boatright, Jeffery David Smith. (2016) Ethics and the Conduct of Business. Pearson. 

5. 行为分析师认证委员会（2016）行为分析师专业伦理执行条律 BACB.

6. 韦晴，胡晓毅（2019）关于我国特殊教育教师专业伦理建设的思考，绥化学院学报，2019 .

7.  赵龙飞（2017）中，韩，美三国咨询心理学工作伦理守则比较，Advance of Psychology, 2017, Vol.07, No. 21

8.  中国心理学会临床与咨询心理学工作伦理手册（第二版）2018年1月