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我们是否有自己的残障文化?——残障身份发展理论述评及其本土化思考

来源:少数派说
2020-06-22 17:05 2483 0 0
处于身份悬浮状态的本土残障者

残障人士的自我身份认同可能会经历哪几个阶段?或呈现哪几种状态?


残障文化是什么?它会对残障者产生怎样的影响?

我国现阶段有基于本土社会情境的残障文化吗?

如果你对这些问题有疑问,读完本文一定会有收获。

西方残障身份发展理论述评

及其本土化思考


原文首发于《残疾人研究》2020年3月第1期

本文为公众号平台首发

作者:赵勇帅   邓猛   汪斯斯


摘要

积极的残障身份认同对残障者本身具有重要意义,残障身份发展是残障者实现身份认同的路径参考,理解残障身份发展的过程也可以让残障事业工作者更好地为残障者提供教育、康复等相关服务。本文通过梳理几种较为典型的西方残障身份发展理论,结合国内残障身份相关研究及本土社会文化背景展开讨论。文章认为,在西方残障身份发展理论框架下,残障者形成积极身份认同的关键在于认同并融入一套在残障社区内共享的残障文化,而在我国社会文化背景下,目前并没有一套成体系的残障文化,残障者也难以体会残障的文化身份感,国内残障者的身份认同缺少文化依靠。

关键词

残障身份;身份发展;理论模型;

残障文化;本土情境

前言

残障身份发展(Disability Identity Development,DID)的概念可以追溯到美国心理学家埃里克森(Erikson. E. H)的社会心理发展理论[1]。埃氏认为,个体的身份发展是一个社会、历史综合建构的过程,涉及到性别、社会阶层、年龄、性取向、种族、能力等诸多方面,为此他构建了“8阶段模型”来解释个体的身份发展过程。该模型认为个体通过特定阶段的困境事件(涉及情感、价值及概念建构等),在矛盾中进行抉择,最终需要找到一个最佳的平衡点,才能顺利走出该阶段并伴以相应的品德[2]。“残障身份”与该模型的第五阶段“身份与角色困惑”(Identity and Role Confusion)相关联。在“残障”语境下,关于个体差异的任何一个新的诊断(如脑瘫伴随的癫痫)或认识(如公众对自闭症的误解)都会触发残障者对自身角色和身份产生混淆乃至困惑。

残障身份的独特之处在于,它为残障者“认识自我、认识自己的身体、与周围环境互动以及适应自身残障”提供了相应的路径。与性别身份(Sexual Identity)、种族身份(Racial Identity)等亚文化身份类似,残障身份发展不仅涉及社会分类及意义建构的问题,也涉及生理和生物学问题。残障者必须同时与自己的生理损伤及残障的社会意义进行协商,来共同形成一种“身份认同”[4]。种族身份、性别身份等方面的研究已经表明,积极的身份认同对个体的健康(生理+心理)具有积极意义,如提升自信、改善自尊感、显著减少抑郁及自杀倾向等,残障身份发展与健康之间可能也存在某种关联。身份发展作为一项基本的社会化过程,通过残障者对周边重要他人如教师、康复人员、治疗师、护理人员等的观察、认识和模仿等来实现其身份整合,因而对于从事残障相关服务的人员而言,理解残障身份的发展过程可以提供更好更适合的教学、干预、治疗及护理等服务。这意味着,残障身份研究是支撑包括特殊教育在内的残障服务事业的基础研究之一,对开展随班就读的普通学校工作人员、招收残障大学生的高校工作人员、医疗康复机构人员、社会工作者、残障儿童家长以及残障者本身都具有重要意义。

然而,不论国外还是国内,残障身份发展相关的研究文献都偏少。尽管残障研究(Disability Studies)作为一个专门的研究领域,在国外已经有近50年的历史[5],有国外研究梳理1980-2017年间关于残障身份发展的实证研究,得出英文期刊文章仅有41篇;相比之下,1985-2016年间,其他身份研究的文章如“Sexual Identity” (N=2080),“Racial Identity”(N=1275)[3],残障身份研究的文章数量显著偏少;在中国知网(CNKI)输入“残障身份”(N=2),“残疾身份”(N=6),“残障身份发展” (N=0),“残疾身份发展” (N=0),“残障认同” (N=1),“残疾认同” (N=6), “残障认同发展” (N=0),“残疾认同发展” (N=0) 等关键词,结果显示中文文献数量微乎其微,直接针对残障身份的国内研究几乎还是空白状态。如果我们对残障身份发展所知如此之少,又该如何警醒那些在残障者日常生活中发挥作用的人?[6] 本文试图通过梳理西方残障身份发展理论模型(Disability Identity Development Model,DIDM),结合国内相关研究及本土社会文化背景做一些初步讨论,以期为本土残障身份发展的后续研究提供些许思路和视角。


1、西方残障身份发展模型的梳理

与残障身份发展模型高度相关的另一个重要概念是“残障模型”(Disability Model,又称“残障模式”,如 “残障医疗模式”“残障社会模式”“残障人权模式”等,关于残障模式的文献已有很多,限于篇幅,本文不再额外论述)。如果个体秉持不同的残障模式,会影响其残障身份认同,例如有的聋人并不认为自己是残障者,而只是手语双语使用者。尽管如此,残障模型主要用于描述人们对残障的外在看法与视角——尤其是非残障者的视角,而残障身份发展模型则将残障者自身的内在视角也包含在内[4]。残障身份发展模型的重点在于尽可能地概括人们围绕其残障进行身份构建的所有路径,而无意于将某种路径凌驾于另一种之上。

残障可以发生在人一生中的任何时候,有可见与不可见之分;残障同时也是一种跨文化现象,随着诊断标准的变化而变化。目前在西方学术界并没有形成一个共识性的残障身份发展模型。残障身份发展涉及到的分析维度主要由两方面:个体内部感受(Internal Sense)与个体外部关系(External Relationship)、发展阶段论(Stage Conceptualization)与发展状态论(Status Conceptualization)。不同的理论模型从不同维度和取向勾勒出不同的残障身份发展路径。


图片:残障可以发生在人一生中的任何时候,骨折打石膏坐轮椅的人也是暂时处在残障状态中。插画师:Myh

图片:残障有可见与不可见之分。听力障碍有时是一种隐形残障。很多老人都会面临听力退化,但大多数不会选择佩戴助听器。插画师:Myh

1.1 “阶段”模型


芝加哥伊利诺伊大学的发展心理学家卡洛琳·J·吉尔(Carol J. Gill)在自己临床经验的基础上,开创性地提出了残障身份发展的“四阶段”模型[7]。吉尔认为身份发展是人类进行社会融合的重要途径,尤其对少数群体而言,身份认同(State of One’s Identity)常常与其自身社会处境关联。残障者获取自我身份感的过程,也是他们逐渐接纳自己作为“残障者”的群体身份的过程,换言之,残障者需要接受主流文化(dominant culture)为残障设定的“意义或定位”,才能最终适应自己的残障身份[7]。基于埃里克森的心理发展阶段理论,吉尔勾勒出四种融合类型(Integration Types):

 1.1.1 “我们都一样” 

在第一阶段,残障者通常拒绝承认或接受残障,认为自己和健全人没什么不一样,而且通常会努力争取融入主流社会,希望被视为“正常人”。达林(Rosalyn B. Darling)[8]等人将这一身份发展阶段称为“正常化”(Normalization),处在“正常化”状态的个人和家庭只想过上“正常的生活”,为此残障者会想方设法在主流文化中去“闯关”(Pass),来使自己看起来不像残障,他们通过拒绝承认残障的身份来避免被污名化。


1.1.2  “我们不一样” 

在第二阶段,残障者常常会通过无可避免的生活细节如寻求残障相关服务或信息、探讨生活或情感问题、参加与残障有关的公益活动等,接触到其他的残障者。尽管在第一阶段的惯性下,残障者本身并不愿意去和其他残障者“扎堆”(Companying),因为这会勾起一些负面的回忆。但残障者之间一旦触发联系,会发现其实非常喜欢和彼此相处,一种“原来你也在这儿”的感觉油然而生,这种关系的建立使得残障者将他们的残障视为一种共同的文化认同。吉尔认为这种文化认同让残障者们有了共同的文化归属:即独属于残障者的残障社区和残障文化(Disability Culture)。这种“回家”式(Coming Home)的归属感在很多残障叙事研究(Disability Narratives)[9]中体现的淋漓尽致。


 1.1.3 “我们的‘相同’与‘不同’” 

在第三阶段,残障者需要进行一场自身内部的“融合”。因为残障者在成长过程中总是受到周围健全人的不断暗示,自己应该在没有因残障而受到损伤的那部分身体上寻找价值,如:一个截瘫的人应该庆幸大脑还能工作,一个盲人幸好还有听力……这意味着残障者受损伤的那部分是“坏”的;更甚者,这种暗示在传递一种价值,即残障者永远不可能被完全接受,残障者必须尽力客服自己的缺陷及其影响,用自己的价值赢得尊重并接近“正常”。如此一来,残障者只有两种选择:(1)不断努力去达到一个并不适合自己的标准,最终疲惫不堪;(2)选择放弃,向缺陷投降。而不论何种选择,残障者都不可能获得完整的身份,因为他/她并没有真正融入,这种状态与赵勇帅[10]等人对国内残障大学生的描述惊人地相似,他描述残障大学生在融入社会的过程中充满了“纠结”与“无奈”,历尽了“艰辛”与“苦难”。残障者把自己分成了“好”和“坏”两部分,因而无论多努力去实现自我发展,都会有身份认同上的落差。残障者要试着在这一阶段去进行内部的“融合”,让分裂的两部分“自己”去协商(Negotiating),去接受自己双重文化身份的事实:既属于残障世界,同时也属于主流社会。经历这一阶段无比艰难,因为残障者必须先把自己从主流文化中——父母所处的文化,常常害怕和贬低残障——剥离出来,强调自身残障经历的积极的一面,而残障者与主流文化的纽带往往根深蒂固,脱离它并非易事。学会在两种文化中游走并生存是该阶段的重要任务,很多残障者认为,允许残障者同时拥抱两种文化是一项权利,因为两种文化分别代表了人类的统一性和残障的特殊性。愉快地游走在两种文化之间,对残障者最终构建积极自我形象和身份认同至关重要。

 1.1.4“我就是我” 

在第四阶段,残障者彻底敞开心扉,放下包袱,坦然接受自己的差异性,承认每个人都存在某种缺陷和不方便,这在某种程度上类似于性少数群体的公开“出柜”。这一阶段的残障者不需要再以任何形式去隐藏自己的残障,会毫不犹豫地承认并认同自己的残障身份,抛弃残障污名的包袱,这也使残障者可以更全面地探索自己的身份归属。

图片:残障身份发展的阶段模型:正常化(我们都一样)——归属感(我们不一样)——融合协商(我们的相同与不同)——接受差异(我就是我)

吉尔的理论以残障者第一人称视角,把残障者与健全社区和残障社区之间的关系作为区分不同融合类型的分割线,不同的融合类型主要取决于残障者对自身与社区关系的内部感受,通过对“我是谁”“我属于哪儿”的不断自我拷问,残障者在四种融合类型中实现线性流动,最终形成稳定的身份认同。在吉尔的理论框架中,残障者的身份发展包含了其自主抉择并拥抱残障文化的过程,该过程使残障者理解了文化压迫(残障者被当做少数边缘群体)与个人挣扎(接受残障作为自己身份的积极方面的过程)之间的关系。因而,经历过完整身份发展阶段的残障者,能够对健全文化针对残障者的各种压迫方式产生批判意识[11]。同时,许多残障者分享的生活故事也说明,一个人身份形成的历程,可以导致新的批判意识的产生;使其对人生、生活、家庭等等概念产生新的认识。吉尔的理论模型很快成为残障者身份发展研究领域的主导模型,大量的学者开始采用该模型去探讨各类残障者和其他社会边缘群体的身份发展问题。赫尔南德兹和奥斯特兰德(Hernandez & Ostrander)用该模型探讨了因暴力而导致脊髓损伤的人们在成为残障者后如何处理自己的新身份[12],[13]。奥图勒及莎士比亚(O’Toole, Shakespeare & Whitney)等人也借助吉尔的模型,探讨了同性恋残障者的身份发展[14],[15]。这些研究都表明,吉尔的模型对研究身份和残疾问题做出了重要贡献。

然而,吉尔的模型忽略了对残障身份在四个阶段间流动的驱动因素的说明,同时该模型是以残障者主观感受维度来探讨残障身份的发展路径,尽管个人与社区关系的讨论贯穿模型始终,但视角依然限于“我认为…… ”的个人感受层面。与此类似,吉布森(Gibson J.)等人的“三阶段”模型[16]也是从残障者个人对自身认识角度出发,将残障身份发展概括为“被动意识”(Passive Awareness),“主动意识”(Realization)和“接受”(Acceptance)三个阶段,但吉布森的模型没有考虑残障者在“接受”了自身残障的事实之后,其身份继续发展的可能性。


图片:坐在轮椅上充满问号,对“我是谁”“我在哪儿”进行不断的拷问。插画师:Myh

1.2 “状态”模型

以吉尔的模型为代表的“阶段模型”很快受到新生残障研究学者们的质疑和鞭打:身份发展究竟是否严格按照线性规律发展,吉尔的“四阶段”模型和吉布森的“三阶段”模型都没有给出明确的说明。丹恩和布鲁克(Dunn & Brucaw)等人[17]认为残障身份与若干不同的状态有关,而非线性流动的阶段。同时,凯莉和米尔沃德(Kelly & Millward)等人[18]关于医疗情境下患者身份变化的研究表明,个体的身份发展并非只和自身有关,也和身边的他人有关,这说明残障身份发展过程也可能有着内部组分和外部组分。在此基础上,福伯-普莱特等人通过对两所大学的残障大学生群体进行深入访谈及观察,构建了残障身份发展的“四状态”模型[3](Four Statuses Model),并在模型中重申残障者的“外部关系”“参与社区程度”等因素和“内部感受”同等重要;同时,他们认为残障身份发展并不总是遵循着严格的阶段顺序,而是会在不同的发展状态间流动、往复或同时处于多个状态。

 1.2.1 “接受”状态 

“接受”是一个过程,可以是短暂的,很多先天残障的人因为不曾有过健全生活的经历,他们难以想象非残障的生活是什么样子,因而往往选择很快地接受残障的事实。“接受”也可以是一个漫长的煎熬,因为残障往往伴随着身体器官的“缺失”和功能的“限制”,让人感到自己变得“不完整”,有人会经历内心无数次挣扎过后才会慢慢接受残障。同时,“接受”并不仅仅是残障者个人层面的事,也关乎他们身边亲近的人,事故致残的家庭往往会在创痛中持续一段时间,面对家人的伤残和后续的残障生活状态,其他家庭成员往往难以接受。然而对于身体损伤和残障的事实,不论经历怎样的过程,残障者最后往往不得不妥协,选择接受。

 1.2.2 “关系”状态 

该状态往往始于去“见见”别的残障同伴,尤其是跟自己残障类型相似的同伴,进而建立初步的人际关系来学习该群体的生活方式。这种关系建立与“四阶段”模型中的“扎堆”十分类似,这种关系会使孤独了很久的残障者感到一些共鸣,感受到在残障人群中间有一种“纽带”,这种纽带的基础就是大家都有类似的经历,都面对过相同的挑战。但处在关系状态的残障者并未做好准备真正进入残障社区和践行社区内共享的价值体系,他们可能更多处于一种对“抱团取暖”的感受中。很多残障者会承认自己也有健全朋友,并不想只拥有残障朋友。在建立关系的过程中他们触碰了残障社区,对残障社区充满感激,因为社区才是以他们为中心的,并且总是在他们需要被周围人理解的时候,在不想一遍又一遍解释自己的残障或面对歧视和障碍而进行申辩的时候,发挥关键作用。可以看出,“关系状态”的残障者与残障社区之间处于一个微妙的关系阶段,似乎有点蜻蜓点水的感觉,残障者可以从社区得到一些慰藉和方法,但还没有完全做好准备迎接残障社区和残障文化。

 1.2.3 “采纳”状态 

“采纳状态”是残障者关于残障文化及其核心价值的态度与做法的一种状态。这种状态实际上介于“关系状态”和“浸入状态”之间,残障者往往通过该状态来检验自己在多大程度上认同这些共享价值并将之融入自己的身份认同。因而,“采纳”状态的核心特征之一在于,超越“接触”的层面,通过采取行动,将这种共享文化的一部分融入自己的生活。例如对于轮椅使用者来说,在雨天出行往往充满挑战,也会招致他人异样的目光,因为主流文化普遍对轮椅使用者持低能力期望,然而对于残障社区而言,刮风下雨并不是轮椅客出行的阻碍,在雨中行驶轮椅不过是多了一件雨衣而已。当残障者真正体会过这种不受拘束不用顾虑的“潇洒出行”之后,残障文化之于自己的意义将不再限于“蜻蜓点水”,而成为可以影响自己身份认同的关键。


图片:轮椅+拐杖。行动不便者的出行问题可以通过辅具代偿去解决。插画师:Myh

 1.2.4 “浸入”状态 

“浸入状态”强调残障者要成为“榜样”,去帮助那些还在努力学习残障社群生活方式的其他残障者们。这是一种社区内的互助和分享,有时候也是一种科普(对不了解残障群体的人来说)。同时,“浸入状态”强调回馈(Giving Back)残障社区,即以自己的知识和行动去反哺社区、巩固并充实社区文化。该状态与残障者的身份整合密切相关,处在该状态的残障者会真正接受自己的残障,并沉浸于残障文化之中,通过帮助和引导其他残障同伴体会失而复得的“能力感”。“浸入状态”会影响残障者看待事物的视角,因为认同了残障文化中的理念,残障者会为了自身的固有权利、特定需求及相关支持等,把自己和残障社区联系起来,而这些做法正是身份整合的一部分。

图片:残障身份发展的状态模型:接受状态——关系状态——参与状态(也就是采纳状态)——认同状态(也就是浸入状态)

“四状态”模型的概念体系考虑到了已有残障身份发展理论所涉及的各个方面,包括在身份发展过程中的“内部组分”和“外部组分”,以及对“阶段论”反思之后的调整。该模型可以让残障者通过社会心理学的过程来理解自己的身份发展,同时也可作为残障者心理健康评估的重要参考。但这并不意味着所有残障者的身份发展都会严格遵循该模型,尤其对于其他文化情境中的残障人群,其身份发展可能受到所处社会文化背景的影响而表现出相应特点,这也是“四状态”模型强调其开放性的原因。


2、残障的文化身份感

通过残障身份发展模型的梳理,不难发现一个被反复提及的概念:残障文化(Disability Culture)。残障文化是残障者在身份发展过程中会遭遇的一套重要的价值体系,它决定着残障者的文化与价值归属,进而影响残障身份认同。那么,残障文化何以能成为一种“文化”?

在文化社会学当中,文化被视为一种表征“生活方式”(shared way of life)的抽象符号,涵盖了特定人群生活中的信仰、仪式、习俗、价值观念,以及人们的工作模式、休闲活动和创造的物质财富;在文化的“符号系统”中,实践、意义和价值不断地“被传递、被繁衍、被体验和被探索”[19]。因而,残障文化系残障者们因共同的生活经验而形成一整套生活方式。残障文化假定一种共同的身份认同感和兴趣,这种认同感和兴趣使残障者们团结起来,并将他们与非残障者区分开来,“局内人”和“局外人”之间的划分是由特定的文化风格、习俗和社会互动来发展和维持的,如在隔离的寄宿学校里,或者来自一种独特的语言(如聋人-手语文化)。另一个更激进的假设是,残障文化不再将残障带来的差异视作羞耻或自怜的象征,而是强调团结和积极的身份认同;但从医学取向的、基于损伤的自我认识向意识层面的残障身份认同转变,并不一定是单向或单维度的过程。


图片:大方微笑着露出华丽丽的假肢,残障不再是一种羞耻,而是一种积极的身份认同和文化归属。插画师:Myh

残障研究领域的学者们主张,残障生活是一项独特的文化体验,残障人群体能够凝聚起来并与非残障群体相区别,是共同的身份感和兴趣使然,因为“不管健全人有多爱我们,他们都无法明白身处残障(Being Disabled)的真实感受”。而残障文化的建构,得力于各种不同类型、不同程度的残障人士,他们共享一套类似的生活方式,这种生活方式不能被健全人完全理解。

残障群体具备一些共同的文化特征:和其他少数文化群体类似,残障者在日常生活中频繁遭遇歧视;自有残障者始,他们就被边缘化,愤怒与沮丧是很多残障者生活的真实和常态;残障者能够聚合起来,因为他们不得不去适应一个本不为他们而设计的世界;残障者中共享一些价值理念:对其他少数群体的普遍宽容,接受人与人之间相互依赖是生活的事实之一,理解人类的存在具有不确定性,会使用黑色幽默来调侃自己的少数群体地位。

残障文化认为残障经历是共享价值的起点,共同或相似的残障经历会使残障人群对一些价值达成共识,这些共识与健全文化有差异。如在一些肢体残障人群中,他们更珍视“自我决定”(Self-determination),而非“自给自足”(Self-sufficiency);更看重“互助”(Interdependence),而非“孤立/独立”(Independence);更强调“人际互联”( Personal connection),而非“功能分离”(Functional separateness);更关注“人类共同体”(Human community),而非“身体自理”(Physical autonomy)。

残障文化意在重新定义残障,通过重构被主流社会污名化已久的残障身份,来让人们重新审视残障。被重构的残障不再是个人缺点,而是一个文化身份。残障文化以此来赋权残障者去质疑社会对残障的负面描述,并重申“与残障为伴”只是一种文化经历和人类多样性体现。残障文化试图重新定义残障和重构残障身份的意图像极了20世纪其他少数派文化的做法,他们都倡导将原来被贬低的人类特征如肤色、性别、性取向及残障等转变为积极正面的荣耀和尊重。换言之,曾经被污名化和受尽歧视的个人特征,可以被重新定义为尊严和骄傲的象征,残障文化的意图亦在于此。


图片:轮椅使用者旁边围绕着保龄球、橄榄球、足球、篮球、拳击手套等……“与残障为伴”只是一种文化经历和人类多样性体现。身处残障状态中依然可以去进行各种各样的活动,以自己独特的方式。插画师:Myh


3.残障身份发展的本土化思考

残障身份发展显然是一种跨文化现象,残障者的身份整合同时受到健全文化和残障文化的熏染,并在发展过程中留下两种文化印记。本文讨论的几种重要残障身份发展理论模型不约而同地提到了在残障身份发展过程中,要达到相对积极的身份认同,都最终落脚在能够坦然接受残障、拥抱残障文化、认同残障社区内的共享价值理念的阶段或状态。这说明残障身份的发展过程一定会涉及残障文化这一概念,同时涉及到残障文化的载体:残障社区。透过“四阶段”模型和“四状态”模型的理论视角,(以下简称《纠结与负重》)文中所探讨的,本质上是残障身份认同的问题。该文中的研究个案及所有能与之达成共鸣的残障群体之所以在社会融合过程中感到“纠结”与“负重”,是因为该群体处在了一种文化意义上的 “真空”状态,文中的案例既不能完全融入健全文化(Able-bodied Culture)[7],因为有“不可逾越的障碍”;也不愿皈依残障文化,所以才会隐藏自己的残障、在日常生活中“要强”等。他们似乎跌入了理论上的“文化真空”,游离在健全社区与残障社区之间,既背负着健全人给予的残障标签,也承载着残障者内发的倔强与不屈,他们的身份似乎悬浮在了两种文化之间的缝隙中。然而值得思考的是,我们是否有自己本土情境下的“残障文化”?尽管目前国内尚没有关于残障身份发展的完整过程及其特征的系统讨论,只有为数不多的研究涉及到残障身份主题,但这些不多的研究依然显示出一幅与西方不尽相同的图景。

3.1 本土残障者的群体归属差异

在我国,残障者被社会边缘化是不争的事实[23]。然而,残障人群的群体归属感并不强烈,这与“残障污名”不无关系,因为残障标签的负面效应让很多人耻于认同自己的残障,他们往往拒绝承认自己属于哪个独特的“群体”,表现出“去群体化”和“无归属群体”的身份认同[24]。很多残障者乃至残障者的家庭拒绝承认自己属于残障群体的直接原因是社会排斥所带来的“羞耻感”。然而很多时候,他们迫于现实,如需要领取低保或申请个税减免等关乎切身利益的时候,残障者又会承认自己的残障身份[25],尤其是重度残障者。这种被利益胁迫的残障身份认同天然地带有屈辱色彩。这与西方残障身份发展理论中的“抱团取暖”相差甚异,如果残障者本身缺乏指向残障社区的群体归属,那么信息共享和情感共鸣就难以发生,残障的文化认同感也就无从谈起。

3.2 本土残障群体内部的

价值与利益分歧

如果说残障者的群体归属感只是形成残障文化的初始端口,那么一套能够在残障群体内实现共享的价值理念体系则是形成残障文化的核心柱石。然而,在本土残障群体内部,依然存在着价值与利益上的分歧,如重度残障者更希望在生活中能够有一些社会帮扶或其他形式的“特殊对待”,轻度残障者则更愿意“自己慢慢克服”。如有的残障者认为“残疾人就是弱势群体”,而有的则努力要成为“生活的强者”。残障群体内部的这些利益与价值分歧实际上并不难理解。在传统价值体系与现代价值理念并存的中国当下社会,有的残障者或其家人更看重眼前利益,希望能够切实解决自己当前的具体问题或困难;而有的残障者则希望能够争取更长远的利益,并做一些能够影响到政策及社会文化的抉择。前者的做法更多是我国现阶段残障的“医疗模式”及社会主流文化的价值体现,而后者则更多体现出残障的“社会-人权模式”,希望倡导尊重多元的价值理念。

图片:家人扶着残障者在通过助行器康复。我国现阶段还是残障“医疗模式”占社会主流。插画师:Myh

3.3 本土情境下残障文化的缺位

抛开作为一种亚文化本身的意义不论,我们的主流文化似乎并不鼓励少数文化。自秦以来,我们就是大一统的主流政治结构[26],自汉以来,我们就是独尊儒术的文化传统[27],在奉行中庸的传统文化框架当中去探讨甚至强调作为少数派的残障文化,似乎显得另类;在主流媒体依然鼓吹残障者“身残志坚”“不屈于命运”等价值观的前提下,鼓励残障者“自我决定”(self-determination)和倡导合理便利的多元价值理念,似乎显得艰难,西方云趋鹜赴的多元文化在中国缺少生长的土壤。而美国式的残障社区及其奉行的残障文化是在经历了包括1970年代“残障权利运动”在内的一系列民权运动后,伴随着与残障相关的法律体系的不断完善才逐渐形成的[28];我们没有经历过民权运动,缺乏形成美国式残障文化和残障社区的实践基础。正如前文中提到的,基于种种原因,国内残障群体内部尚且存在利益和价值上的分歧,遑论残障的文化身份感。

如此再来反思《纠结与负重》一文的结论,文中案例之所以处于一种理论上的“文化真空/夹缝”,与其说因为他们不愿或不能去皈依残障文化,不如说根本就没有一种本土情境下的“残障文化”可供他们皈依,处于身份悬浮状态的本土残障者,缺少身份发展的文化依靠。这也似乎意味着,在缺乏残障文化作为依靠的前提下,本土残障者的身份发展过程并不会完全遵循西方残障身份发展理论中所描述的规律,而是带有中国本土社会文化情境底色的另一条身份发展路径。这条本土残障身份发展之路上会有怎样的风景,亟待更多后续相关研究来发掘和证实。

参考文献:
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