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自闭症家庭,用20%的希望对抗80%的绝望

来源:百度新闻
2022-06-01 21:19 435 0 0
鸡仔妈妈是一个自闭症孩子的妈妈。   儿子鸡仔现年3岁,8个月大时被诊断出患有自闭症。   鸡仔是一个中度功能自闭症的孩子。温文尔雅的他,最近却迎来了迟到的T2,开始了“不要+尖叫”的生活。   一起来看看鸡仔妈妈的故事吧!

鸡仔妈妈是一个自闭症孩子的妈妈。

  儿子鸡仔现年3岁,8个月大时被诊断出患有自闭症。

  鸡仔是一个中度功能自闭症的孩子。温文尔雅的他,最近却迎来了迟到的T2,开始了“不要+尖叫”的生活。

  一起来看看鸡仔妈妈的故事吧!

养育自闭症孩子

路途中的特别绝望和特别温暖

  两种情况每天都在交织,心情一天可以坐好几次过山车。


  绝望可以被认为是轻的。当我最受不了的时候,那是前一阵子了。我心想,如果鸡仔以后真的不能一个人在社会上生活,就算我和他爸爸不在,也带上他吧。

  这听起来可能很残酷。作为父母,你有什么资格结束孩子的生命,但国内的成人看护机构一团糟,各方面的支持和监督尤其不足。看看各个养老院爆发的虐老事件就知道了。

  与其让别人在这个世界上受苦,不如和我们一起去。但是想到这里突然充满了力量,因为最糟糕最糟糕的只是这个结局,还有什么我无法面对的未来?

  而且我也相信不会出现这样的极端情况,我对他充满希望。

  我们自闭症家庭的处境是80%的绝望和20%的希望,而这20%的希望足以支撑我们度过剩下的80%。

  鸡仔还小,还没到幼儿园的年龄。事实上,我们和这个社会并没有太多深入的接触,所以也没有特别绝望的时刻。‍

自闭症儿童

  但我知道,几年前在广东,有一个自闭症孩子在小学被其他家长拒绝,联名要求自闭症孩子辍学。他的母亲还怀着第二个孩子。妈妈用各种方式道歉,但其他家长不接受。最后,妈妈实在受不了了,带着大哥和老二在肚子里烧炭自杀。

  对我来说,绝望是由一根有点不舒服的“稻草”组成的。

  就像上周末,我们带鸡仔去公园玩的时候,碰到少儿频道的采访时,记者问他:你叫什么名字?你几岁?你喜欢吃什么?他答不上来,跑了,跑来跑去,我只能轻轻抱住他,重复记者的提问,他还是没有回答。

  我一放手,他就跑了,结果很尴尬。

  还有,上个月我生日那天,爸爸教他说“妈妈祝你生日快乐”。他教他说,但它非常机械。我心里高兴,但也有些不自在。

  其实,这一刻,我的心里,都难受。别的三岁小孩会跟妈妈撒娇,会认妈妈,张嘴就来,鸡仔不会。如果你让他说“妈妈,我爱你”,他也会说,但他永远不会主动有这种情绪的表达。

  当我的孩子被诊断出患有肺炎时,我在医院接受了检查。只见两个普通六七岁孩子的家长,骂孩子,“你哭什么,我怎么生你的!”我超级难受,你怎么这么不满意,老天给你一个健康的孩子,你不珍惜,还说伤害孩子的话,太鲁莽了。

  我在家里抱着这个自闭症婴儿,我害怕它会融化。我尽力照顾他,给他安全感

  最温暖最开心的就是鸡仔的各种小进步。

  他会主动说:“我要尿尿,我要臭臭啦。”我非常高兴。教了半年多,最近终于学会了。

  而前天,因为不想上幼儿园(其实是康复机构,但我告诉他要去xx先生的幼儿园),临走前突然喊道:“我不要“不想上学!我想读书!”我也非常非常高兴。

  而且,他愿意去碰以前没碰过的东西。他可以触摸沙子和油漆。以前水彩笔一到手上,他就会崩溃,他必须把它洗掉。现在,如果他把它放在手上,这并不重要。事实上,这些感觉异常也是大脑整合不良。

自闭症儿童

  忍不住想多谈谈他们的障碍和困难,只是为了让大家更好地理解他们,因为说不定我的一个孩子的班里可能有一个自闭症孩子,所以我实在是受不了了。我想多谈谈生活。

  有的孩子对听觉很敏感,他受不了某些声音,比如鸡仔,他害怕动物突然的声音,很多孩子害怕冲马桶的声音和吹风机的声音。

  如果我们知道这些障碍,我们就会对它们更加宽容。比如幼儿园有这样的孩子,其他家长会比较宽容。

  如果你不知道,你会认为他是个熊孩子。为什么他在幼儿园不吃这个或那个,而且他到处呕吐。


  鸡仔以前手上沾着白米,因为触感敏感,差点哭出来。当他遇到这些事情时,可能就像我们常人遇到老鼠和蟑螂一样可怕。我忍不住爆发了。如果我们的父母不知道这些事情,我们会觉得这个孩子是一只熊,这个父母没有教好,但实际上这是他们的难处。

  对于其他孩子来说,这可能是生命中的自然成长。对我们来说,这是一种需要付出很多努力才能获得的进步,但我们会非常珍惜。

在有自闭孩子之前,谁还不是个造作小仙女呢?

  在我有孩子之前,我非常喜欢做手工艺品。我可以自己做手工皂,我也玩钩针,钩各种小玩偶、毛毯和零钱包。网上有很多教程,买了很多线回家勾送给朋友。

  但是有了现在这样一个老天派来让我重新做人的孩子,那就是重新做人呗,也就是放下所有的骄傲,为他开始新的生活。

  这辈子肯定不好过,离“苦难是人生的财富”的境界还差得很远,可我该怎么办呢?

  这件事你遇到过,这个孩子是你的孩子,你还爱着他,所以你就接受这件事,然后自己努力。

  改变你能改变的,接受你不能改变的,陪他度过我能陪他的日子,努力过好每一天。

  作为一个人,我经常有一种失落感,我的自我价值没有被实现。‍

自闭症儿童


  前几天,我们的一位同事有了更好的职业发展机会。我当时其实很不舒服。在这堆东西中,作为一个个体,我是非常沮丧的。

  本来我有自己的工作,有自己的职业,可以有更好的机会去实现自己的理想,但如果为了鸡仔放弃一切,我肯定会觉得不自在,肯定会失落,而且有时我会抱怨,为什么会是我?为什么是我,如果不是他,我现在会是什么样子。

  但这只是抱怨抱怨,没有更多的发泄。

  而我现在正在学习一种美国的干预方法,叫做RDI(人际发展干预疗法)。如果我通过了测试,我也希望能帮助更多的自闭症家庭,用更科学的方法,更接近普通孩子的养育方式。干预我们自闭症孩子的方式,对我来说,也能实现我人生的一部分价值。

平时如何排解焦急

  我的解决方法非常经济。我不买包和口红,但我焦虑的时候会买课。有关于自闭症的课程,也有关于普通育儿的在线课程。事实上,很多课都听不到。.

  我也着急的时候买了书。事实上,我没有时间阅读它们。买了之后,我觉得我在脑海里读过这些书。

  最后一个大招,就是在微信上语音骂老公,骂完就屏蔽,过几天再拉回来。


  希望看到这篇文章的父母,珍惜自己的孩子,用爱浇灌他们。每个孩子都值得父母给予最好的爱。不要把你的焦虑、恐慌和竞争压力传递给你的孩子,让他们自由快乐地成长。

  还有,如果你孩子班里有这样的“熊孩子”,请多包容。

  这些孩子不想这样,他们的父母也不想这样,不是父母不能教育他们,而是孩子自己有这个障碍和困难。中国社会的压力太大了,而我们的血统父母的大部分压力也来自于外界。听了小学家长的话,每天都很着急。校长让孩子辍学了。

  事实上,很多研究表明,有特殊需要的孩子非常需要正常的社会环境,而正常的社会环境是他们最好的融入环境。

  例如,日本、加拿大和美国在整合方面做得非常好,他们做得非常非常好。整个社会很少有有色眼镜。有各种特殊需要的孩子可以有尊严地生活在这个社会中。他自己可能不能赚钱,也不能结婚生子,但他仍然可以拥有属于自己的优质生活。

  这实际上需要我们所有人,我们都为他们创造了这种包容的环境。‍

自闭症儿童

  其实我感觉外面的压力也是比较大的,虽然我家鸡仔还没上幼儿园,但是身边这样的家长很多,而且明年9月就要上学了,我已经可以感受到一些压力了

  现在有这么多“鸡宝宝”的父母,我在圈子里有一个朋友,她家是阿斯伯格的弟弟,智商超群,条件比鸡仔好很多,但她还是有社会隔阂,她的心智很虚弱,一个普通的孩子他根本不懂小酒酒。

  她告诉我一件事,在幼儿园的午休时间,她儿子可能碰了一个小女孩的被子,小女孩回家抱怨说我朋友的儿子打她的手,女孩的妈妈很生气,问她问幼儿园要追究儿子的责任。后来,他根本没有去抓小女孩的手,只是隔着被子拍了拍她。


  但是对于我们家系的孩子,他不能争辩,也不能解释整件事情的来龙去脉,所以他们在学校就会发生很多欺凌事件,尤其是年纪大了。

  当他们被欺负时,他们不会起诉。当他们不忍反击的时候,别人会以为他们攻击了别人,他们却成了那千人的目标。

  我理解的尊重和包容其实很简单,就是如果你在逛街的时候遇到一个在地上打滚的熊孩子,而他的妈妈在他旁边疯了,不管孩子是真正的熊孩子还是跟特殊需要,我们不要自以为是地diss。父母不知道怎么教孩子,就算心里不想默默diss,我们也只能默默走开。这是尊重和宽容。

给未来的自己的一些话

  最大的心愿就是孩子能成为一个普通人。

  如果有一天鸡仔能从人群中消失,我这辈子就再也见不到他了。我和父亲将环游世界,不理他,追寻属于自己的虚岁!

  其实,我最想对未来的自己说的是:对自己好一点,你只是一个装坚强的小仙女。


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