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随班就读难兼顾,干预机构收费高……数万孤独症家庭面临困境,出路在哪里?

来源:上游新闻
2022-04-08 21:28 917 0 0
有统计显示,中国现有孤独症儿童300万-500万,特殊的病症,使他们正遭遇着学习、情绪和行为、家庭教养环境以及人际互动等各方面的困境。据不完全统计,上海地区的孤独症儿童超4万名,由于师资短缺等问题,他们中的不少患儿无法正常进入学校“随班就读”,而进入孤独症干预机构的患儿,则面临着收费昂贵、干预标准缺乏等问题。

有统计显示,中国现有孤独症儿童300万-500万,特殊的病症,使他们正遭遇着学习、情绪和行为、家庭教养环境以及人际互动等各方面的困境。

据不完全统计,上海地区的孤独症儿童超4万名,由于师资短缺等问题,他们中的不少患儿无法正常进入学校“随班就读”,而进入孤独症干预机构的患儿,则面临着收费昂贵、干预标准缺乏等问题。多位在沪全国政协委员及市政协委员建议,提升孤独症患儿融合教育质量,进一步规范孤独症干预机构发展。

学校:日常教学难以兼顾

孤独症也被称为自闭症,其病因尚未完全清楚,患儿通常存在交流障碍、精神发育迟缓等问题,很多患儿无法正常与周围人交往,更无法独自生活、工作。但有研究显示,早期干预能够帮助患儿培养一定的社会交往能力。

对部分孤独症患儿的家长来说,把孩子送进普通学校进行融合教育是一种干预的尝试。市政协委员孔美琪和陈亨利在提案中引述上海特殊教育信息通报系统的数据显示,2020学年,基础教育阶段在校孤独症学生有802名,其中在普通学校有544名,占67.8%。

但多位委员调研后发现,当前,孤独症患儿的融合教育进展并不顺利。翁文磊、张丽萍等委员直言,目前,让孤独症患儿“随班就读”的做法,对轻度孤独症患儿或许还行,但对大部分患儿来说,基本上就是挂个学籍,不能达到正常上课的效果。“他们跟不上进度,而正常的教学进度也无法迁就他们,结果就是这些孩子很大一部分根本就不去学校上学,即使到校上课的,也无法按照正常的教学进度完成学业,整个就是‘混’到毕业。”



多年关注孤独症患者权益问题的在沪全国政协委员黄绮也发现,目前,普通学校的融合教育对孤独症患儿学习效果并不佳,甚至干扰课堂的事件时有发生,导致整体教育质量受到影响。“普通学校难以顾及孤独症患儿,患儿的学习效果和自我评价都很差。”

一位从事孤独症干预的行业内人士告诉记者,目前,孤独症融合教育最大的问题在于,很多学校只是为了完成招收孤独症孩子的指标,形式上让患儿和普通孩子在同一个班级上课,不要求患儿跟上进度,只要求其不影响别的孩子上课即可。“虽然有几所学校做得不错,但事实上大部分学校在日常教学中还是很难兼顾。”

另一方面,一些学校也缺乏针对孤独症孩子进行教育辅导的专职老师,在课堂里上课的往往都是面向普通学生的老师,只有少数有条件的学校会和医院开展合作,请儿科医生为老师提供培训和专业指导。


上述种种因素,导致很多患儿被“隐藏”在家,不愿接触学校和社会,进一步加剧了病症的发展。黄绮直言,孤独症患儿具有社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为的神经性发育障碍,难以融入正常教学秩序与普通孩子同步就读,导致他们实际上处于失学状态。

机构:收费昂贵缺乏标准

与智障患儿不同,孤独症患儿实际上具备学习能力,如果给予适合的环境和针对性的教学方法,他们依然可以完成一定的学习任务并进行行为纠正。正因如此,许多家长把希望寄托于市场上专业的孤独症干预机构。

市政协委员张伟滨走访上海的私立孤独症干预机构后发现,其通过对低龄孤独症儿童进行训练,使其更适应社会生活,是目前比较有效的辅助手段,但“面对巨大的市场需求,此类服务机构大多供不应求,需要排队等候。”

一家上海地区的孤独症干预机构的负责人告诉记者,其目前在上海地区有三家分中心,分别位于普陀、浦东、徐汇,主要招收面向2-8岁的孤独症患儿,其中两家基本处于满员状态,只有一家还有少数名额。

“目前有效供给仍然不足。”这位负责人表示,与价格较低的公益性机构相比,民营机构有条件进行一对一的干预服务,更加精准有效,但收费比较昂贵,最基本的服务每月为1.7万左右,每月最高收费可达3万,很多孤独症患儿家庭无法承担这一经济压力。‍



在走访中,张伟滨也发现,把孩子送进干预机构的孤独症儿童家长,普遍选择一方辞职专职照顾孩子,家庭收入减半陷入困境。也有学者调研发现,孤独症家庭以中低收入为主,年收入在十万以下的超过一半,低于社会平均水平。


记者注意到,从今年1月起,上海阳光宝宝卡康复训练补贴政策也进行了重大升级,肢体(脑瘫)、孤独症类,每人每年补贴达到2.4万元,与过去相比提高了很多,但对于不少家庭来说,经济压力仍然巨大。张伟滨建议,根据市场需求,建立公立的孤独症干预机构,或政府购买公共服务,进一步降低成本,缩短孤独症家庭的排队时间;采取减税等优惠减免政策,鼓励大型国企和药企等社会资本加入孤独症干预服务中来。


与此同时,机构自身也面临着干预标准缺失等问题。“在干预标准方面,目前行业内仍是空白。”上述孤独症干预机构负责人告诉记者,其日常干预使用的是国外标准,同时和医院合作,请医生进行专业指导。


缺乏行业标准如何进行干预呢?这位负责人表示,机构设置督导一职提供专业支持,负责根据患儿情况定制一对一的干预方案,再由康复师执行方案,督导需要考取美国的应用行为分析师资格证书,但目前国内没有相对应的资格证书。

在张伟滨看来,孤独症干预机构目前还没有相关的行业标准和统一的准入标准,导致市场上此类机构存在收费与患者家庭收入之间的矛盾等现象。此外,由于孤独症干预机构的主管部门众多,导致没有形成有效监管。“没有认证机构,缺乏统一的领导和专业引导,造成孤独症干预机构从业者资质良莠不齐,没有统一的服务规范和收费指导价。”


融合:构建多方支持体系


委员们认为,无论学校还是机构,建立相应的干预标准并进行专业师资力量的培训,是当务之急。长远来看,则要探索建立多方位的支持体系。


“有些干预机构由孤独症患者家庭创办,依靠其照料经验,干预训练的科学性和专业性有待考证。”张伟滨建议,政府相关部门应加强对孤独症干预机构的审批和监管,对孤独症干预机构相关工作人员的资质指定标准严格审查管理。


“由于学校还没有专门针对孤独症干预的专业,我们招聘人员时主要有两类,一类是从事特殊教育的,另一类是康复师,需要进行岗前培训,但目前人才队伍不足,也缺乏统一的培训标准。”一位干预机构负责人向记者坦言。


今年2月,多家孤独症干预机构联合发布的报告显示,在参与问卷调研的1326名孤独症康复治疗师中,年龄在30岁以下的占比达60.3%,特殊教育专业背景的孤独症康复治疗师最多,占比达28.1%。很多孤独症康复治疗师是在真正接触了这一群体后才选择进入行业,而在读大学前听说过这一职业的占比仅为18.6%。


从提升融合教育质量的角度出发,市政协委员黄敏华建议,将孤独症学生心理与教育纳入普通师范学校的教育体系,帮助普通教师掌握识别和指导孤独症儿童的能力。


值得注意的是,去年,国家卫健委等8部门联合制定的《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》指出,有条件的院校要积极设置康复治疗学和康复工程学等紧缺专业,并根据实际设置康复物理治疗学、康复作业治疗学、听力与言语康复学等专业,增加康复治疗专业人才培养供给,注重提升临床实践能力。‍


有了足够的教师资源,孤独症的干预质量有望得到进一步提升。黄敏华同时建议,加大落实相关教育政策及扶持政策的力度,可研究推出相关条例,学校要设置专门的教师、管理方案,全面帮助孤独症儿童融入教育体系,对孤独症儿童提供考试辅助政策,比如申请特殊的考试方式、考试时间和考试卷面。

此外,在日常教学中,可在有条件的地区设立针对性的孤独症学生班级,配备相应的师资和资源教室,孤独症儿童大部分时间在普通课堂学习,部分时间在资源教室上课,由资源教师制定个别教育计划,提供特殊的教育帮助和辅导。在条件不足的地区,对班主任和主课老师进行特殊教育的专门培训。

“孤独症儿童的救助和治疗不是单单一个家庭、一个机构、一所学校能够完全承担得起的。”黄敏华认为,这需要在政府、社会组织、社会大众和家庭之间构建出一种信息沟通机制,协调好资金、治疗资源和社会力量等资源。‍

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